Профессор-медик предупреждает: электронные истории болезни пациентов ставят под угрозу конфиденциальность и защиту данных
Маттиас Шраппе внес вклад в позиционный документ BSW. Эксперт утверждает, что ePA касается не пациентов, а финансовых интересов.
Альянс Sahra Wagenknecht рекомендует открыто отказаться от электронных историй болезни пациентов. Таков вывод из позиционного документа. Профессор медицины Маттиас Шраппе сыграл ключевую роль в его составлении. В интервью он объясняет, почему подрывается врачебная конфиденциальность и какие серьезные последствия это имеет. Он утверждает, что главная проблема — это торговля данными о состоянии здоровья, а не благополучие пациентов.
Г-н Шраппе, Федеральное управление здравоохранения (BSW) рекомендует отказаться от электронных историй болезни пациентов. Почему?
Область данных о здоровье была последней личной, последней интимной областью, которая была недоступна для экономического использования.
Почему вы говорите: было?
Потому что электронные медицинские карты ведут к фундаментальным изменениям. Крупные технологические компании, такие как Google, Meta и OpenAI, очень заинтересованы в данных о здоровье. Бывший министр здравоохранения Карл Лаутербах сам публично заявил об этом. Он сказал, что эти корпорации с нетерпением ждут этого. С их точки зрения, это понятно. Они могут создавать персонализированную рекламу и обучать свой ИИ на основе данных. Персонализированная реклама в Интернете разрешена только с фактического согласия пользователя, но она происходит и без него. Во всем этом на карту поставлены большие деньги.
Говорят, что электронная медицинская карта стоит около 250 евро. Это правда?
Это примерно порядок величины. Конечно, медицинская карта молодого человека, который не принимает лекарства, стоит дешевле. Однако для людей с множественными хроническими заболеваниями цена составляет более 250 евро.
Сторонники электронных медицинских карт говорят, что Германия останется позади в цифровом плане, если данные не будут введены в глобальную систему. Это правда?
Это утверждение повторяется неоднократно, но от этого оно не становится более верным. Мы можем проводить качественные исследования и быть на переднем крае цифрового развития, не подвергая самые личные данные пациентов риску ненадлежащего использования.
Что станет с врачебной тайной?
Ее подрывает электронная история болезни пациента. Вот почему я, как врач, неоднократно критиковал ее в последние годы. Сейчас мы сталкиваемся с двойным эпохальным прорывом. Во-первых, данные пациентов покидают защищенное пространство процедурного кабинета. Во-вторых, данные полностью раскрываются для исследований. Это нарушение фундаментального этического принципа, который возник на Нюрнбергском процессе после нацистской эпохи, и на то есть веские причины. Он гласит: если я планирую исследовательский проект, мне нужно согласие пациентов, чьи данные я использую. Теперь это уже не так.
Но ведь данные анонимны, верно?
Они не анонимизированы, а псевдонимизированы. Это разница. Они узнаваемы в глобальном пространстве данных, даже если они не введены туда с прямой ссылкой на настоящее имя, а с номером. Из этого номера настоящее имя может быть выведено всего за несколько щелчков.
Должен ли я ожидать, что потенциальный работодатель будет знать о моих проблемах со здоровьем при приеме на работу?
Это реалистичный сценарий. Данные также могут играть роль в страховании, например, жизни. Медицинским страховщикам не разрешено просматривать файл, но они это сделают. Может зайти так далеко, что банки будут использовать данные при выдаче кредитов. Либо они потребуют раскрытия данных, либо они станут доступны после удаления псевдонимизации. Будут компании, которые удалят эту псевдонимизацию. Это также связано с правом отказаться от дачи показаний.
Каким образом?
До сих пор врачи были связаны конфиденциальностью в судебных разбирательствах, если только дело не касалось тяжкого преступления. Теперь вопрос в том, что произойдет, если человек, например, совершит наезд и скроется с места ДТП, и вы захотите узнать, употребляет ли он много алкоголя или имеет ли проблемы с наркотиками.
Chaos Computer Club взломал меры безопасности электронных записей пациентов и получил доступ к файлам более 70 миллионов держателей обязательного медицинского страхования. Бреши уже закрыты?
Доступ к данным имеет большое количество субъектов: больницы, врачебные кабинеты, аптеки, терапевты и т. д. Число людей, работающих в сфере здравоохранения, исчисляется шестизначными числами. В такой диверсифицированной системе неудивительно, если возникнут пробелы в безопасности. В прошлом были примеры этого в странах, где уже существуют электронные истории болезни пациентов. Случай в Финляндии, где данные о психически больных людях были обнародованы, стал известен за пределами страны. Речь шла о десятках тысяч конфиденциальных записей с сеансов психотерапии. Были попытки шантажа.
Преступники украли данные?
Хакеры, да. Есть много способов получить к нему доступ со всех сторон.
«Психотерапевты задаются вопросом, как им следует помогать пациентам в будущем»Есть ли у нас риск возникновения подобных случаев, как в Финляндии?
Я знаю многих психотерапевтов, которые глубоко обеспокоены. Они задаются вопросом, как они будут помогать пациентам в будущем, если те боятся открыто делиться своими историями из-за страха кражи данных.
Какие преимущества дает электронная история болезни пациентам?
На политической арене рассуждают о преимуществах, которые возникают при объединении данных пациентов. Например, говорят, что в отделении неотложной помощи можно быстро увидеть, какие лекарства принимает пациент, есть ли у него непереносимость лекарств и т. д. Я знаю, что это не соответствует действительности, потому что я сам проработал врачом в отделении неотложной помощи 20 лет. У вас нет времени просматривать электронную карту пациента. Для оказания помощи в отделении неотложной помощи вполне достаточно хранить некоторую информацию на чипе в медицинской карте, например, об аллергии, группе крови и, возможно, о чем-то еще. Это не значит, что система здравоохранения страдает от недостатка информации.
Скорее?
Он страдает от структурных проблем, включая отраслевое разграничение бюджетов.
Что это значит?
Амбулаторный и стационарный секторы не сотрудничают друг с другом. Иногда они даже работают друг против друга. То, что мы сейчас наблюдаем, — это оцифровка плохих структур.
Почему не улучшаются конструкции?
Им придется измениться в корне. Очевидно, что это слишком дорого для политиков.
Разве я, как пациент, не выигрываю от того, что все мои медицинские данные собраны в одном месте, а все, кто со мной работает, знают, чем занимаются другие?
У вас есть это преимущество, но это можно было бы сделать гораздо проще.
Как?
Вы можете создать очень безопасные, сквозные зашифрованные учетные записи для пациентов. Вам не нужно связываться с Google для этого; вы можете настроить это как банковский счет. Затем пациенты получают контроль над своими объединенными данными и могут решать, кто имеет к ним доступ, а кто нет.
Похоже, что электронная медицинская карта не была разработана с учетом потребностей пациента.
Правильно, у нас это было: ориентация на пациента была самой важной целью. Это приводит нас к еще одному слабому месту электронной медицинской карты. К отношениям врача и пациента добавляется технический элемент: компьютер.
Компьютеры уже играют свою роль. Какие изменения привнесет электронная история болезни пациента?
На первый взгляд, компьютер кажется просто дополнением. Однако из исследований рисков мы знаем, что добавление такого технологического элемента меняет общую картину. Говоря прямо: врач больше не смотрит на лицо пациента, а на экран.
Каковы последствия?
Баланс в отношениях между врачом и пациентом меняется. Пациенты это замечают. Они будут думать о том, что говорят. Например, они больше не будут сообщать о приступах грусти, которые у них были в последние несколько недель. Они больше не будут сообщать, что регулярно выпивают бокал вина. Разговоры о медицине уже потеряли свою значимость и отодвигаются все дальше.
Что вы имеете в виду, говоря о медицине?
Общение между врачом и пациентом. Разговоры о медицине больше не оплачиваются. Врачи документируют, например, депрессию или алкогольную зависимость, и могут выставить счет таким образом. И поэтому такие данные попадают в электронные истории болезни пациентов: депрессия, алкогольная зависимость. Молва распространится среди пациентов. Люди больше не будут говорить о приступах грусти, даже когда это срочно необходимо. Они больше не будут говорить о бокале красного вина, потому что боятся, что эта информация попадет в их досье и покинет кабинет.
Не преувеличена ли эта обеспокоенность?
Я сам испытал это, будучи молодым врачом: я помогал организовывать лечение ВИЧ в Кельне. Вначале мы не знали, как передается вирус. Если бы мы не были связаны конфиденциальностью и не следили за ее соблюдением, пациенты ничего бы нам не рассказывали о своих сексуальных привычках, принимали ли они наркотики или как могли заразиться. Мы бы узнали, что на самом деле происходит, гораздо позже.
Это была исключительная ситуация.
Нет, это фундаментальная характеристика терапевтической ситуации. Врачи принципиально хотят общения без страха. Пациенты должны иметь возможность говорить о своих проблемах, не сталкиваясь с какими-либо недостатками.
Berliner-zeitung
