Soy madre soltera y me diagnosticaron Alzheimer a los 48 años, así que he decidido quitarme la vida. Pero no se lo diré a mi hija...

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Cuando Rebecca entró al consultorio de su neurólogo en noviembre, esperaba malas noticias.
Había estado experimentando fallas mentales, lapsos de memoria y lagunas mentales en medio de conversaciones durante dos años, pero los atribuía al estrés.
"Estoy completamente absorta en una conversación, súper segura de lo que digo, y muchas veces es como volver a contar una historia y, de repente, a mitad de la frase, simplemente desaparece, como si la información se hubiera ido", le dijo al Daily Mail.
Por alguna razón, lo siento negro y vacío. Ahora diría que el 80 % del tiempo no recuerdo lo que digo.
Como madre soltera trabajadora de 48 años en un trabajo estresante en servicios de protección infantil, la nativa de Columbia Británica también creía que su TDAH y, potencialmente, su menopausia precoz estaban jugando un papel.
Pero después de fallar en algunas pruebas cognitivas, las resonancias magnéticas mostraron que partes de su cerebro se habían encogido y una punción lumbar, los médicos confirmaron que tenía la enfermedad de Alzheimer de aparición temprana.
Esta afección representa un pequeño subgrupo de los aproximadamente siete millones de estadounidenses con Alzheimer. Las personas con este tipo de enfermedad suelen experimentar un deterioro cognitivo más pronunciado en un período más corto, y una esperanza de vida desde el diagnóstico de unos ocho años.
Debido a su mal pronóstico, Rebecca ha optado por solicitar la asistencia médica para morir (MAiD) de Canadá y decidir poner fin a su vida antes de que la enfermedad la debilite por completo.
Rebecca notó lapsus mentales, lapsus de memoria y lagunas mentales en medio de conversaciones hace dos años. Al principio, los atribuyó al estrés. Sin embargo, una serie de pruebas cognitivas y resonancias magnéticas demostrarían que padecía Alzheimer de inicio temprano.
Anteriormente, la MAiD en Canadá se limitaba a personas con una muerte inminente, generalmente alrededor de seis meses. Pero ahora puede optar por usarla más adelante.
Su decisión llega después de un par de años vertiginosos que han cambiado su vida como madre soltera con múltiples tareas.
La primera pista de que sus problemas cerebrales podrían ser algo más que la perimenopausia llegó en un típico día de trabajo hace dos años.
“Abrí mi computadora portátil (estaba trabajando desde casa) y no tenía idea de cómo hacer mi trabajo”, dijo.
“Y luego miré mis notas de entrenamiento y todavía no podía entender cómo hacer el trabajo”.
Rebecca decidió tomarse un tiempo fuera del trabajo, creyendo entonces que sufría de agotamiento.
Sin embargo, para que el plan de seguro de su empleador cubriera su atención a largo plazo durante ese año, necesitaba un nuevo diagnóstico.
En ese momento, no tenía un neurólogo, por lo que fue a ver a un psiquiatra para que le aconsejara sobre sus problemas de memoria y cómo podrían estar relacionados con su historial de salud mental.
Las resonancias magnéticas y las tomografías computarizadas mostraron que su hipocampo se había atrofiado, lo que le causaba lapsos de memoria, problemas para acceder a los recuerdos y dificultad para almacenar nuevos.
Rebecca ha optado por la Asistencia Médica para Morir, la ley canadiense que permite a las personas con probabilidades de morir someterse a la eutanasia legal.
Un psiquiatra realizó las pruebas diagnósticas habituales para la demencia de Alzheimer, incluida una larga evaluación cognitiva que evaluó las funciones neurológicas pidiéndole que completara una serie de tareas, como nombrar objetos, contar hacia atrás y dibujar formas.
Más tarde, Rebecca se sometió a pruebas cognitivas más cortas para detectar posibles casos de demencia, como la Evaluación Cognitiva de Toronto (TorCA), la Prueba Neuropsicológica o la Evaluación Cognitiva de Montreal (MoCA), y fracasó estrepitosamente.
Rebecca consultó a otro neurólogo para obtener una segunda opinión a mediados de 2022. Ese médico le realizó las mismas pruebas, además de una punción lumbar para buscar indicios de una proteína anormal que se acumula en el cerebro de las personas con Alzheimer.
No fue hasta noviembre de 2023 que le diagnosticaron Alzheimer en etapa temprana. Y desde entonces, sus síntomas han empeorado.
Además de la pérdida de memoria, tiene problemas con la percepción de profundidad, el equilibrio y la conciencia espacial.
Los problemas cognitivos de Rebecca han incrementado su ansiedad social de por vida, haciendo que las interacciones ya difíciles con extraños sean aún más desconcertantes.
Si bien el número total de personas diagnosticadas es relativamente pequeño, la tasa de diagnóstico de demencia de aparición temprana y enfermedad de Alzheimer está aumentando, especialmente en los grupos de edad más jóvenes.
"No se manifiesta simplemente como si estuviera contando una historia y luego me quedara en blanco", dijo. "Se manifiesta en mi cerebro y en mi boca. No sincronizan bien el ritmo".
Podría estar hablando con alguien en una situación social, y hay dudas sobre lo que voy a decir... y sé lo que me pasa. Es porque mi cerebro procesa la información mucho más lento que antes.
Dado el ritmo en el que ha notado que su memoria y su percepción espacial van empeorando, adelantó seis meses su cita para controlar la evolución de la enfermedad.
"Actualmente estoy sin trabajar, y lo estoy porque los contratiempos ocurrían con bastante regularidad y creo que es porque mi capacidad ha cambiado", dijo.
Con el trabajo suspendido durante al menos tres meses, Rebecca ha creado una campaña de GoFundMe para cubrir los gastos de su atención y ahora está gestionando el tiempo que le queda. Ha finalizado su testamento y ha liquidado su póliza de seguro de vida.
Ella describió a su hija mayor, de 28 años, como una planificadora como ella y han discutido sobre el futuro, pero Rebecca no ha tenido las mismas conversaciones con su hija menor.
"Es más difícil hablar con ella sobre eso, pero mi hija mayor es planificadora, así que es muy parecida a mí: no se trata de emociones, sino de planificación", dijo.
A veces, se lamenta por sus hijas y ahora tiene que aceptar que el tiempo que pasaron juntas pasó de décadas a menos de diez años.
Puede que no quieran admitirlo ahora, pero he sido su faro y su roca... y lo único de lo que me siento orgullosa en toda mi vida es de cómo he podido estar al lado de mis hijos. Y que pierdan esa seguridad me aterra», dijo.
'He trabajado en cuidados paliativos y en hospicios, y la muerte y el morir no me asustan.
De hecho, es lo más hermoso que he presenciado. Así que no le tengo ningún miedo.
Guardado para una fecha posterior a determinar, Rebecca ha inscrito su nombre en la Asistencia Médica para Morir (MAiD) legal de Canadá, que permite a las personas solicitar la eutanasia legal.
Cuando el gobierno canadiense emitió por primera vez los parámetros en torno a la petición de eutanasia legal, los criterios eran estrictos.
Las personas debían padecer una "enfermedad, dolencia o discapacidad grave e incurable", estar en un "estado avanzado de deterioro irreversible de la capacidad" y sufrir un "sufrimiento físico o psicológico duradero" que fuera "intolerable".
Esas reglas cambiaron en 2021, cuando una nueva ley eliminó el criterio de que la muerte debe ser "razonablemente previsible", abriendo la puerta a la muerte asistida para afecciones que van desde la esclerosis múltiple y la enfermedad de Parkinson hasta la ceguera y el dolor de espalda crónico.
Las muertes por MAiD representaron aproximadamente el cinco por ciento de todas las muertes en Canadá en 2023.
MAiD también es legal en DC y en varios estados: California, Hawaii, Colorado, Maine, Montana, Nueva Jersey, Oregón, Nuevo México, Washington y Vermont.
Para calificar, los pacientes deben ser residentes adultos de uno de esos estados, estar en pleno uso de sus facultades mentales y tener una enfermedad terminal con un pronóstico de seis meses de vida.
En más de 23 años, más de 5.000 pacientes han muerto a causa de MAID, mientras que más de 8.000 recibieron la aprobación para MAiD.
"Definitivamente una gran parte de compartir mi viaje es hablar de eso también, porque sé que es bastante controversial, pero esa es la ruta que mi familia y yo hemos elegido", dijo.
'Soy un planificador estrella, ¿verdad?'
Daily Mail