Investigadores médicos y pacientes denuncian los despidos y recortes presupuestarios de la administración Trump
Podrían confundirse fácilmente con personal del Congreso, reacios a afrontar el día, pero se encuentran entre los especialistas en cáncer más destacados del país, reuniéndose con representantes, senadores y personal. Entre ellos: la Dra. Elizabeth Jaffee, subdirectora del Centro Oncológico Kimmel de Johns Hopkins, de Baltimore; y el Dr. George Weiner, oncólogo en Iowa con más de 35 años de experiencia, quien ha viajado con frecuencia para presionar al Congreso a fin de obtener más fondos para investigación.
Cabildear a favor de la investigación del cáncer, dice, solía ser como empujar una puerta abierta. "La mayoría de las veces que he venido, me he reunido con demócratas y republicanos, y hemos hablado del apoyo bipartidista a la investigación del cáncer", dijo Weiner. "Esta es la primera vez que he sentido una crisis existencial en nuestra capacidad para lograr el tipo de progreso que veo ante nosotros".
Estos días, la conversación gira en torno a miles de despidos… retrasos en la investigación… recortes presupuestarios masivos (cerca de un recorte del 40% en la financiación para el Instituto Nacional del Cáncer).
"Todas las mañanas me despierto mirando mi teléfono: ¿Recibí un correo electrónico del Instituto Nacional del Cáncer diciendo que ya no recibo mis subvenciones?", dijo Jaffee.
¿Ya ha sentido el impacto? "Sí, sin duda lo hemos sentido, hasta el punto de que la gente se está yendo", respondió Jaffee. "En nuestra operación de investigación clínica, que lleva años construir, formar a enfermeras de investigación, dos años formar a coordinadores y de seis a doce meses, esta gente se está yendo porque no llega la financiación".
Pregunté: "Si siguen recortando, ¿cuánto tiempo pasará hasta que el Dr. Jaffee diga 'Eso es todo'?"
"Para ser honesta, hay días en que sí lo siento", respondió. "Pero miro a mi alrededor y siento que sería desleal a nuestros pacientes. Estamos en una revolución tecnológica en la investigación del cáncer. Estamos haciendo descubrimientos rápidamente que no podíamos hacer ni siquiera hace diez años".
"¿Qué precio le pones a la vida?"Kevin Callahan era infante de marina en Vietnam cuando apenas sobrevivió a una mina terrestre. Décadas después, le diagnosticaron una enfermedad mortal: cáncer de páncreas. Primero, cirugía y quimioterapia. Ahora, participa en un ensayo clínico , donde la Dra. Jaffee y su colega, la Dra. Neeha Zaidi, trabajan para desarrollar una vacuna que prevenga la recurrencia del cáncer de páncreas.
Le pregunté a Callahan: "Cuando ves algunos de los debates que se están dando ahora mismo, relacionados con el Instituto Nacional del Cáncer y los NIH..."
"Se me erizan los pelos de la nuca", respondió.
Al principio, Beth Callahan no estaba muy segura del ensayo clínico, pero Kevin no podía dejar de pensar en todo lo que había implicado: recibir quimioterapia como tratamiento aprobado. "Me inyectaban tres medicamentos, y con el cuarto me iba a casa con una bolsita en el pecho, y no salía hasta el viernes. Tenía que durar 40 horas. Pensé: '¿Cuántos pobres diablos se han hecho pruebas para conseguir eso?'. Así que pensé: 'Si puedo hacer algo, con gusto participaré en el estudio y veré si puedo ayudar a alguien más más adelante a desarrollar esta vacuna'".
El cáncer de páncreas es particularmente grave, incluso cuando, como en el caso de Kevin, se detecta a tiempo. La vacuna experimental que le han estado administrando es prometedora, pero según Jaffee, la probabilidad de recurrencia es del 80% y la de que un paciente sobreviva en cinco años es del 20%.
Sin embargo, Kevin lleva cuatro años y medio sin presentar recurrencia, "parte de una pequeña cohorte de pacientes que recibieron la vacuna en ese ensayo y que, como él, están evolucionando bien sin presentar recurrencia", dijo Jaffee.
Pregunté: "¿Podría ser otra cosa que la vacuna?"
Jaffee respondió: «No lo creemos. Este no es un cáncer que a veces parezca menos agresivo que otras. Es un cáncer que, independientemente de quién seas, regresa».
Y hasta ahora, no ha sido así. Kevin dice: «En resumen, estoy libre de cáncer».
Ahora los Callahan están preocupados de que los recortes en el NIH puedan interferir con, o incluso detener, el ensayo de la vacuna de Kevin.
Dije: "Afirman que no están recortando ningún aspecto de la ciencia ni de las personas que realmente realizan la investigación".
"No lo puedo creer ni por un momento", dijo Kevin.
Al preguntarle si vale la pena la inversión de los contribuyentes, Beth respondió: "¿Qué precio le pones a la vida? Son nuestras vidas. Son las vidas de nuestros hijos. Son las vidas de nuestros nietos. ¿Qué precio le pones a eso? No estamos hablando solo de recortar la financiación de programas de investigación individuales. Estamos hablando de los NIH, que son un regalo que hemos tenido en este país durante décadas. ¿Por qué renunciaríamos a eso como país?"
Ubicado a las afueras de Washington, D. C., el Instituto Nacional del Cáncer es la joya de la corona de los Institutos Nacionales de Salud. También es el más caro. Su presupuesto del año pasado fue de 7 mil millones de dólares.
El Dr. Weiner señaló: «Mary Lasker, una mujer brillante y una fuerza de la naturaleza que colaboró con Richard Nixon en la primera guerra contra el cáncer, decía: 'Si crees que la investigación es cara, prueba con la enfermedad'».
La administración Trump propone recortar ese presupuesto de 7 mil millones de dólares para el cáncer a unos 4,5 mil millones. Weiner cree que la reconocida posición de Estados Unidos como líder mundial en investigación médica se encuentra en un punto de inflexión. «El progreso será proporcional a la inversión», afirmó. «Por lo tanto, el progreso no se detendrá por completo si la financiación disminuye drásticamente. Pero cuanto más disminuya y cuanto más tiempo se prolongue, más lento será el progreso».
"Pero ese no es el caso de los pacientes", dijo. "Nuestra labor como investigadores es llevar esos avances para ayudar a esos pacientes lo antes posible, porque ellos no pueden esperar".
Eso describiría perfectamente el dilema de Natalie Phelps.
¿Cuándo el cáncer es político?Natalie Phelps tiene cáncer colorrectal metastásico en estadio 4. Ella y su esposo, Jeff, viven en el estado de Washington.
"Tenemos un niño, una niña y un pastor alemán gigante, un estadounidense muy común", dijo. "Y siempre tuve la esperanza de que, si necesitaba un ensayo clínico, llegaría a los NIH. Iría al puesto más alto del mundo".
Phelps fue invitada a los NIH para someterse a pruebas que determinarían si cumplía los requisitos para un prometedor tratamiento de inmunoterapia innovador que ha reducido los tumores en aproximadamente una cuarta parte de los pacientes con cáncer gastrointestinal. Comentó: «Cuando me invitaron a regresar, los pacientes con cáncer me felicitaron. Dijeron: '¡Lo lograste!'. Es como entrar en los Juegos Olímpicos para un paciente con cáncer».
El ensayo clínico está dirigido por el Dr. Steven Rosenberg, una leyenda en la investigación del cáncer que aún ejerce a sus ochenta y tantos años. "Bueno, es una mujer joven con cáncer metastásico, así que es una situación desesperada. Todos los pacientes que atendemos aquí en el Instituto Nacional del Cáncer han pasado por todos los tratamientos estándar que no han funcionado. Y vienen aquí, a los NIH, los Institutos Nacionales de la Salud, con la esperanza de ver si algún tratamiento experimental podría serles útil".
A finales de mayo, Natalie Phelps finalmente calificó para el ensayo clínico de Rosenberg . Pero los recortes presupuestarios en los NIH ya habían ralentizado el ensayo. Los NIH han perdido alrededor de 1500 empleados.
"Perdimos a dos técnicos que estaban involucrados en la producción de los materiales que se utilizan para tratar a los pacientes", dijo Rosenberg.
"¿Y eso causaría un retraso significativo?", pregunté. "Cuando digo 'significativo', me refiero a que, en el caso de Natalie, ella siente que se ha retrasado un mes. ¿Es correcto?"
"Eso es correcto."
"Un mes podría ser crítico para ella".
"Ciertamente puede ser así cuando hay cáncer metastásico que está creciendo", dijo Rosenberg.
Ese retraso de un mes significa que la terapia celular inmunitaria especializada de Natalie no estará lista hasta finales de julio. Le dije: «Ni siquiera sé qué pregunta parece apropiada. Debes estar devastada».
"Bueno, sí, Ted", respondió. "Me diagnosticaron en 2020 durante la COVID-19, después de dar a luz a mi segundo hijo. Y tuve que pasar la primera parte de su vida cambiando pañales y preparando biberones con la bomba de quimioterapia conectada. He recibido 48 rondas de quimioterapia. Me he sometido a múltiples cirugías agresivas y radioterapia. Y he estado en tratamiento durante cinco años, con la esperanza de poder criarla, pero al menos que recuerde quién era su madre.
"He soportado tanto, ¿y ahora tengo otro obstáculo solo por los recortes de fondos?", dijo. "Mi esposo y yo no lo podemos creer. ¿Cuándo se convierte el cáncer en un tema político?"
En una declaración reciente en línea, el director de los NIH, Jay Bhattacharya, refutó las preocupaciones sobre los recortes presupuestarios y los despidos de empleados. Afirmó: «En cuanto a la reorganización actual, ningún ensayo clínico se ha retrasado ni se ha dado de baja a ningún participante…».
Natalie Phelps es sólo una paciente, un caso entre muchos; pero su participación en un ensayo clínico se retrasó porque dos técnicos especializados fueron despedidos.
Y ese retraso ha sido devastador. Nos envió un mensaje de video hace un par de días desde los NIH:
"Hoy recibí los resultados de mi prueba y no pasé", dijo. "Tengo varios tumores cerebrales nuevos y no es seguro para mí participar en el ensayo. Lo más pronto que podría regresar para el tratamiento sería unas seis semanas después de la radioterapia, si la radioterapia tiene éxito. No lo sé. Es mucho tiempo".
En cuanto a los recortes presupuestarios que provocaron los despidos que produjeron el retraso, probablemente no ayude mucho saber que no fueron nada personal.
Para más información:
Historia producida por Deirdre Cohen. Editor: Ed Givnish.
Ver también:
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