Querido diario de neonatos: "Tu mami ya te cambia el pañal y te da el pecho, lo estás haciendo muy bien"

La sexta planta del Hospital Clínico San Carlos parece distinta al resto. En una de las áreas hay un poco más de calma, no está el trasiego típico de pacientes y familiares, a pesar de que sus puertas están abiertas durante las 24 horas del día. Este semisilencio es, en ocasiones, interrumpido por el llanto de un bebé. La decoración, además, es extraordinaria: paredes pintadas con murales de animales, estrellas y, lo más importante, fotografías de los grandes protagonistas de este lugar, que son los neonatos que han pasado por estos pasillos y que a día de hoy son niños que continúan creciendo y aprendiendo cosas nuevas.

Parece un viernes cualquiera en neonatología de este centro madrileño. Pero no es un día más para Rosemary y Emmanuel, quienes han visto por primera vez como su hijo ha podido comer solo, sin la necesidad de una sonda o cualquier otra ayuda. La emoción se ve en sus ojos y en sus sonrisas, que se ensanchan al enseñar como Andrés Ignacio ha crecido en poco más de dos meses. Durante estos instantes parece que ya no pesan tanto las duras semanas que han dejado atrás y que gracias a un programa del hospital siempre tendrán registrado en un diario, en cuyas páginas están relatadas todo lo sucedido.

Este capítulo de la historia de la joven familia comenzó en noviembre, cuando se enteraron de la llegada de este deseado bebé. Todo iba bien hasta que mientras le hacían la ecografía 20, la cara del médico cambió. El cuello del útero se había dilatado y la bolsita que mantiene al bebé, le protege y alimenta, estaba saliendo. La viabilidad del bebe "era escasa". Además, ellos lo sabían de primera mano: ambos son doctores y Rosemary había visto nacer a bebés prematuros, lo que supone una mayor preocupación si cabe porque tienen todas las complicaciones posibles en su mente. "A veces el conocimiento es una virtud, pero, en ciertas condiciones, es una desdicha", incide Emmanuel.

"Ahí empezaron nuestros pesares, la incomodidad, la ansiedad, la depresión… todo se vino abajo", recuerda el padre. Comenzaron así los ingresos en el hospital, que combinaban con alguna semana en casa hasta que llegaron a la semana 27 de embarazo: el 24 de abril a las 11.45 nació Andrés Ignacio, con apenas 1.200 gramos de peso.

"El papá subió con los médicos y ve todo lo que le hacen al bebé, pero yo me tuve que quedar abajo porque me siguen atendiendo". Cuando por fin pudo ir a la sala donde estaba su hijo, recuerda que no le venía la cara por la cantidad de cables y herramientas médicas que tenía. "Fue un shock, estaba muy conmocionada", recuerda Rosemary.

Los primeros días fueron críticos: sufrió un shock séptico, estuvo 15 días intubado e incluso tomó medicación para que su corazón latiese. La estrategia que siguieron cada uno de ellos fue diferente: él prefería saber y preguntar todo, aunque fuese el mínimo detalle; ella, en cambio, eligió dejar la bata a un lado y ser solo mamá.

Pero hubo algo en lo que estuvieron de acuerdo: hay que vivir el día a día y celebrar los pequeños avances, como cuando cada vez tenían menos cables que le tapaban la cara, cuando dejó de depender el oxígeno (que fue "una maravilla") y cuando le quitaron la sonda; así como preocuparse por cada complicación que tenía el niño. Todo esto hacía que estén viviendo más de 60 días en una especie de montaña rusa.

"Llegamos a un punto que, como mecanismo de defensa, empezamos a bloquear ciertos procesos que se dieron durante el nacimiento o después. De pronto lo olvidamos porque ya estábamos enfocados en que tenía algo concreto ese día", recuerda Emmanuel. Rosemary, por su parte, insiste en que sin el diario que están rellenando "no nos acordaríamos de todo lo que vivimos". Esta libreta forma parte de un programa para mejorar la salud psicológica y emocional de las familias de bebés hospitalizados en la unidad de cuidados intensivos, donde suelen estar grandes prematuros, niños con malformaciones que requieren cirugías y otros con daño cerebral.

Isabel Cuellar, psicóloga clínica del servicio de neonatología del Hospital Clínico San Carlos, explica que los llamados Diarios de la UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales) son cuadernos de recuerdos en los que las familias, y en ocasiones los profesionales, escriben y anotan aspectos relacionados con la experiencia vivida, cambios que se hayan producido en el bebé y también otros elementos como fotografías y dibujos.

El diario de Andrés Ignacio tiene todo eso. Cuando lo recibieron sus padres ya estaba personalizado con su nombre y algunos datos como su fecha de nacimiento, peso, altura… De eso se encargan desde enfermería, pero desde entonces lo han rellenado con bocetos de elefantes y otros animales, con anotaciones de los especialistas que le han visitado, la medicación recetada durante estas semanas y las medidas.

Pero también hay hueco para explicar cómo se sienten. Por ejemplo, el 4 de junio le escribían que cada día estaba más guapo y que les enorgullecía mucho por lo fuerte y valiente que ha sido y estaba siendo. El día anterior, recibió la visita de un oftalmólogo que le dio el alta, por lo que estaban "muy felices". "Tu mami ya te cambia el pañal, te hace masajes y te da al pecho, aunque no succionas mucho, lo estás haciendo muy bien. Hoy te han quitado las gafas nasales", lee Emmanuel, directamente del diario, que guardarán como oro en paño para dárselo en unos años a su niño.

El día que charlan con El Confidencial, como se ha mencionado anteriormente, es muy especial. Su bebé por primera vez está solo comiendo del pecho, sin ayuda externa. "Estamos muy felices. De verdad es un momento que no creíamos que iba a llegar, estamos próximos a irnos a casa", insiste Rosemary.

Ambos comentan que, aunque les generan ciertos nervios los posibles llantos de Andrés Ignacio, se quedan tranquilos si todos los problemas son averiguar el motivo de estas lágrimas. "Está llorando, pero estoy feliz porque los niños normales lo hacen", asegura Emmanuel.

Ellos son una de las 40 familias que desde octubre ha recibido este Diario de UCIN, que debe permanecer en el centro durante todo el tiempo de hospitalización. Forma parte de un programa donde se pone el foco en el entorno del bebé hospitalizado, en este caso en la unidad de cuidados intensivos.

"Tener ese registro ayuda a integrar una experiencia para la que ninguna familia está preparada. Es una situación tan intensa que el hecho de tener un espacio en el que poder registrarlo, facilita la asimilación en el momento en el que se está escribiendo y, sobre todo, después", ahonda la psicóloga.

Esta es una acción más del programa del Clínico San Carlos que parte del enfoque de los entornos psicológicamente informados y que tiene la perspectiva de incorporar dentro de los cuidados "una mirada sensible". También hay otras medidas como cartelería con información clave, un curso de comunicación profesional para el personal del servicio o la escuela de familias —a la que Rosemary y Emmanuel han acudido—, entre otras.

Y es que la salud mental en estas circunstancias se puede resentir. "Los estudios dicen que en torno al 30% de las familias que han pasado por neonatología van a presentar durante el primer año de vida del bebé un trastorno de salud mental, que suele tener que ver con depresión, trastornos de ansiedad y trastorno de estrés postraumático. Pasar por aquí implica una exigencia y un desafío emocional que en algunas es potencialmente traumático por la separación, por la conciencia y la percepción de vulnerabilidad y por tener un hijo gravemente enfermo. Muchas familias son conscientes de que pueden fallecer, desarrollar una enfermedad o una discapacidad", resume esta experta.