«Иногда я чувствую отвращение»: как разрушить табу, окружающее интимную и сексуальную жизнь людей с болезнью Альцгеймера
Стефани Виэле Опубликовано 07.07.2025 в 13:30, обновлено 07.07.2025 в 14:13.
Интимная, эмоциональная и сексуальная жизнь людей с болезнью Альцгеймера — деликатные, даже табуированные темы. Тем не менее, учет этих аспектов имеет важное значение как для домашнего, так и для институционального ухода.
Чтобы нарушить молчание и открыть дискуссию, France Alzheimer 06 организовала крупный этический вечер (1) для специалистов здравоохранения в Институте Клода Помпиду в Ницце.
Среди многочисленных докладчиков была доктор Орели Мутон, невролог из Центра ресурсов и исследований памяти (CMRR) при Университетской больнице Ниццы, которая поделилась ценной информацией о медицинских причинах, которые могут привести к изменениям в поведении людей, страдающих этим заболеванием.
Какие мозговые механизмы лежат в основе изменений поведения у людей с болезнью Альцгеймера?
Болезнь Альцгеймера — прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, вызывающее разрушение нейронов, в первую очередь из-за аномального накопления белков (амилоида и тау) в мозге. Эти поражения мозга постепенно затрагивают различные области, включая лобные области, которые отвечают за контроль поведения и эмоций. При поражении этих областей нарушается способность контролировать эмоции и поведение. Это объясняет появление различных симптомов: проблемы с памятью, трудности с речью, дезориентация, апатия, раздражительность, а также изменения в выражении желаний и поведении, в том числе сексуальном.
Например?
Пациенты могут испытывать повышенные сексуальные потребности, иногда отмеченные повторными просьбами или неподобающим поведением на публике, например, обсуждением интимных тем или принятием неподобающих установок. Наоборот, некоторые пациенты могут испытывать снижение сексуального желания и инициативы, уход в себя и снижение эмоционального выражения. Эти изменения разрушают отношения и требуют постоянной адаптации.
На какой стадии заболевания могут проявиться эти нарушения?
Все зависит от клинической формы. В некоторых случаях расторможенность может проявляться на ранних стадиях, в других — постепенно усиливаться по мере прогрессирования заболевания. Она может сначала оставаться незамеченной, а затем со временем становиться все более выраженной.
Легко ли обсудить эту тему на консультации?
Нет, об этом редко говорят спонтанно, за исключением случаев, когда расстройства становятся действительно надоедливыми. Определенное табу сохраняется как среди пациентов, так и среди лиц, осуществляющих уход за ними. Однако специалисты пытаются решать эту проблему, особенно когда подозревают наличие поведенческих расстройств.
Как мы поддерживаем пары, сталкивающиеся с этими изменениями?
Это начинается с диалога: важно не оставаться в изоляции перед лицом трудностей. В зависимости от характера расстройств (расторможенность, апатия и т. д.) может быть предложено направление к специалистам-специалистам: сексологам, психологам или в подразделения, занимающиеся расстройствами поведения.
При эректильной дисфункции может также потребоваться консультация уролога.
Цель состоит в том, чтобы оказать поддержку, адаптированную к каждой ситуации, принимая во внимание особые потребности пары и способствуя доступу к ресурсам поддержки и слушания.
1. France Alzheimer 06 создала на 2024–2025 годы три рабочие группы, объединившие около сорока специалистов из сферы здравоохранения, медико-социальной и социальной сфер. « Эти встречи позволили проанализировать проблемные ситуации, связанные с интимной, эмоциональной и сексуальной жизнью при болезни Альцгеймера, и обменяться конкретными решениями», — пояснил Федерико Палермити, президент France Alzheimer 06.
Во время этического вечера Маэва Майе-Каккамо, психолог из France Alzheimer 06, зачитала вслух трогательное свидетельство сиделки, жены мужчины, страдающего болезнью Альцгеймера.
В этой истории «Мадам С.» вспоминает глубокий разрыв плотской связи, которая их объединяла с момента объявления диагноза в 2022 году: «Иногда я чувствую отвращение: его тело стало для меня чуждым, влечение исчезло в одночасье, особенно с появлением у него проблем с гигиеной. Что-то сломалось в нашей близости, в контакте кожа к коже. Он надевает подгузник, достает свой пенис и спрашивает меня: «Ну и что нам делать?» Я больше не узнаю мужчину, к которому у меня было желание и влечение. Даже после мытья это уже не его запах, а тот, что оставила медсестра. Передо мной инородное тело».
Ее муж, бывший натурист, придавал большое значение телу. « Он часто говорил мне: «Зубы и гениталии всегда должны быть чистыми». Сегодня он, кажется, совершенно не осознает этих проблем».
«Миссис С.» также упоминает о том, что ее муж принял новые, сбивающие с толку «привычки»: «Он каждый день садится за компьютер, чтобы смотреть порнографические видео. Сначала это было неловко, но теперь я выхожу одна днем, и он делает то, что должен. Я даже купила наушники, чтобы он не слышал».
«Миссис С.» сетует на сохраняющееся табу вокруг этих тем: «У меня есть друзья в бридж-клубе, но мы редко говорим об этой болезни и ее влиянии на интимную жизнь. Нам нужны дискуссионные группы, например, для женщин».
Сиделка смотрит в будущее с ясностью: « Если мой муж когда-нибудь попадет в дом престарелых, я думаю, он станет еще более раскованным, возможно, его будут привлекать другие женщины. Но меня это не беспокоит. Для меня сексуальность должна быть связана с безопасностью и отпущением, а сегодня это уже невозможно».
Этическая проблема
Интимная, эмоциональная и сексуальная жизнь в настоящее время признана в качестве основного права Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) и Высшим органом по здравоохранению (HAS), который напоминает, что эти измерения имеют важнейшее значение для человеческого достоинства.
Однако в медицинских и социальных учреждениях, принимающих людей с болезнью Альцгеймера, мы часто сталкиваемся со сложными ситуациями: неадекватное поведение, расторможенность, трудности с согласием или семейные проблемы.
Как объяснил Томас Шастаньер, директор дома престарелых Les Jardins de Sainte-Marguerite, «это вопрос нахождения тонкого баланса между уважением к частной жизни, безопасностью жильцов и требованиями общественной жизни».
Доктор Альберт Барбаро, сексолог, также подчеркнул важность этической и персонализированной поддержки: « Почему бы не собрать при поступлении в учреждение ожидания и привычки образа жизни жителей с точки зрения интимности и сексуальности? Этическое осмысление должно позволять уважать права и эмоциональные потребности каждого человека, при этом адаптируясь к реалиям болезни и коллективным рамкам».
Var-Matin
