ELA: Noite 'Portos de Esperança' em apoio à pesquisa NEMO

Assim como os portos sempre foram um local de refúgio e proteção para aqueles que desbravam o mar, a noite de gala "Portos de Esperança. Uniport & Amigos" foi concebida como um sinal concreto de solidariedade para aqueles que enfrentam o desafio diário da ELA (esclerose lateral amiotrófica). Promovida ontem, terça-feira, 8 de julho, pela Uniport – a associação nacional de operadores de terminais e empresas portuárias – a iniciativa aconteceu no Clube de Oficiais da Marinha "Caio Duilio", em Roma, em apoio aos Centros Clínicos Nemo, a rede nacional que serve como ponto de referência para o tratamento e a pesquisa de ELA e doenças neuromusculares. Sob o patrocínio da AISAL, a Associação Italiana de Esclerose Lateral Amiotrófica, o evento contou com a presença de instituições nacionais, além de membros, convidados e amigos, unidos pelo objetivo comum de ajudar a mudar o curso de uma doença neurodegenerativa grave para a qual ainda não há cura.

Em seu discurso, o Ministro da Saúde, Orazio Schillaci, observou que "esta iniciativa beneficente e de conscientização demonstra como mundos diferentes podem se unir em torno de uma questão crucial como a saúde e, em particular, apoiar a pesquisa sobre uma doença rara como a ELA". Agradecendo aos organizadores, ele observou que "as doenças raras estão no centro da atenção do Ministério da Saúde, reconhecendo que é necessário o máximo esforço para garantir que todos tenham acesso a novos tratamentos e terapias e uma melhor qualidade de vida". Aos 120 convidados, recebidos por Maria Grazia Cucinotta, anfitriã da noite e apoiadora de longa data da comunidade neuromuscular, o presidente da associação Uniport, Pasquale Legora De Feo, disse: "Quando nosso membro Francesco Lorenzini, ex-tesoureiro da Uniport, nos apresentou aos Centros Nemo e propôs apoiar a pesquisa sobre ELA por meio de uma arrecadação de fundos conjunta, respondemos com entusiasmo e senso de responsabilidade. Escolhemos unir forças, envolvendo aqueles que, como nós, compartilham o sentimento de pertencimento a este mundo fascinante, tão importante para o nosso país, mas, por vezes, pouco conhecido."

Ao agradecer "às empresas associadas e aos 'Amigos' desta iniciativa, nomeadamente às numerosas associações marítimas e portuárias presentes aqui hoje e noutros lugares", Legora De Feo expressou a sua gratidão a todos os presentes, "aos muitos que, apesar de não poderem estar presentes, quiseram deixar provas tangíveis da sua contribuição", e aos representantes institucionais presentes: além do Ministro Schillaci, os Subsecretários de Estado do Ministério das Infraestruturas e dos Transportes, Tullio Ferrante e Antonio Iannone, o Presidente da Comissão dos Transportes da Câmara dos Deputados, Salvatore Deidda, e vários membros da Câmara dos Deputados e do Senado, "tanto da maioria como da oposição". Também estavam presentes o Almirante Aurelio De Carolis, que fez uma breve saudação em nome da Marinha Italiana, e o Comandante da Guarda Costeira Giuseppe Strano.

A inspiração para a noite foi Francesco Lorenzini, cujo valor foi publicamente reconhecido com a entrega de uma placa pela Uniport, que optou por dedicar sua energia, criatividade e rede profissional ao tratamento e à pesquisa. Sua comovente saudação, digitada com o ponteiro do comunicador, também foi inspiradora. "ELA é uma doença rara que atualmente não tem cura, e é por isso que a pesquisa é nossa oportunidade concreta de mudar seu curso", enfatizou Lorenzini. "É a nossa âncora, o nosso caminho, a esperança que todos podemos construir juntos, para que ninguém se sinta sozinho diante de um diagnóstico. Considero-me afortunado porque, graças aos Centros Nemo e à AISLA", lembrou, "me senti acolhido antes de tudo como pessoa, e quando um dia a cura for encontrada, gosto de pensar que um pequeno fragmento dessa conquista também se deve a esta noite, àqueles que escolheram estar aqui, àqueles que acreditaram e estenderam a mão para a esperança ao meu lado."

"Esta noite", comentou Alberto Fontana, Secretário dos Centros Clínicos Nemo, "nasce do espírito de aliança, aquele que une inextricavelmente aqueles que enfrentam o mar, como os nós dos marinheiros que salvam e inspiram confiança. A mesma aliança entre comunidades de pacientes, instituições e clínicos que deu origem aos Centros Nemo há quase vinte anos e que hoje nos permite continuar nosso compromisso, ao lado de novos companheiros de viagem. Agradecemos a Francesco por nos lembrar, mais uma vez, que juntos podemos continuar a oferecer opções de tratamento para famílias que enfrentam a doença e continuar a buscar o que ainda não conhecemos." Demonstrando a centralidade da pesquisa científica na rede Nemo, Mario Sabatelli, Diretor Clínico e Científico do Centro Nemo Roma e Presidente da Comissão Médico-Científica da AISLA, e Federica Cerri, Neurologista e Coordenadora da Área de ELA no Centro Nemo em Milão, apresentaram o estudo clínico apoiado pela noite e do qual ela é diretora científica. "Um dos objetivos da pesquisa em ELA", explicou Cerri, "é a identificação de novos biomarcadores, essenciais para a compreensão da história natural da doença, a identificação de potenciais alvos terapêuticos e a orientação do tratamento mais personalizado possível. O projeto NeuroGut, que explora a microbiota intestinal na ELA e seu papel na progressão da doença, atende a esse propósito."

"Esta noite", concluiu Fulvia Massimelli, presidente da AISLA, "foi uma oportunidade para lembrar que o tratamento é, antes de tudo, uma responsabilidade compartilhada. Políticos, empresas, instituições e cidadãos", apelou ela, "tornem-se porta-vozes, tornem-se defensores, porque a ELA não espera, não deixa tempo. Se um porto é um lugar seguro para desembarcar, vamos garantir que cada pessoa com ELA na Itália encontre o seu: não silêncio, mas tratamento."