Straciłem oko w wieku 2 lat – nic nie mogło przygotować moich rodziców na to, co nastąpiło później

Zdiagnozowano u mnie jednostronnego siatkówczaka ( raka oka w jednym oku) w wieku dwóch i pół roku, po tym jak moja mama zauważyła białą poświatę w moim prawym oku. Skierowano mnie do Royal London Hospital (RLH), gdzie byliśmy wtedy u mojego lekarza specjalisty. Chciał, żebyśmy zostali tam, aby natychmiast usunąć mi oko i pozbyć się raka, ale moi rodzice postanowili zabrać mnie do domu, abym zobaczył się z rodziną, zanim wrócę na operację.

Ponieważ moi rodzice byli bardzo młodzi, kiedy zdiagnozowano u mnie chorobę, był to ogromny szok, jak można sobie wyobrazić, zarówno dla nich, jak i dla całej rodziny. Nie spodziewali się, że będą musieli przejść przez coś takiego z ich dwuipółletnią córką – żaden rodzic ani rodzina by się tego nie spodziewali. Nic nie mogło przygotować na tak traumatyczne doświadczenie – i nie skończyło się ono na operacji.

Sami musieli zbadać, czym jest siatkówczak i, z tego co zrozumiałem, nie mieli wtedy zbyt dużego wsparcia. To była ogromna sprawa w 2002 roku – zupełnie inna niż dzisiaj, kiedy istnieją konta w mediach społecznościowych, na których inni mogą opowiadać o swoich doświadczeniach, a także wsparcie wspaniałych organizacji, takich jak Childhood Eye Cancer Trust.

Kiedy byłem młodszy, rodzice musieli mnie trzymać na rękach nawet podczas wizyt u okulisty. Chowałem się, gdy nadchodził czas wyjmowania, polerowania i sprawdzania oczodołu, co było traumatyczne i nieprzyjemne, jak można sobie wyobrazić.

To może być bardzo trudne dla dziecka – i dla każdego: to uczucie „braku części ciała” przez 10–15 minut lub dłużej. To po prostu nie było przyjemne.

Poza tym po prostu żyłam dalej i dorastałam — ucząc się rozumieć, że moi rodzice zrobili to dla mnie i że uratowali mi życie, gdy usunęli mi oko i zastąpili je protezą.

I teraz nie zmieniłbym tego. Dla mnie jedno oko działa praktycznie jak dwa i nie widzę żadnej różnicy, bo mam to od najmłodszych lat.

Mając w przeszłości siatkówczaka i protezę oka w wieku trzech lat, to było wszystko, co znałem. Uważam się za jednego ze „szczęśliwców”, którzy nie potrzebowali dalszego leczenia.

Niestety, straciłam prawe oko, ale to ukształtowało mnie w osobę, którą jestem dzisiaj: dumną 25-letnią kobietą, która pragnie pomagać innym i zwiększać świadomość na temat tej choroby za pośrednictwem mediów społecznościowych i czyniąc ją normą dla ludzi wokół mnie.

Wsparcie zdrowia psychicznego jest ważne, ponieważ retinoblastoma wpływa na każdego człowieka i każdą rodzinę inaczej. Niektórzy mogą nie być zadowoleni z tego, jak inni postrzegają ich protezę oka, co może prowadzić do obniżenia poczucia własnej wartości i wpływać na zdrowie psychiczne. U niektórych dzieci może to prowadzić do znęcania się, na przykład przezywania.

Miałam szczęście, bo mój okulista dopasował mi świetną protezę oka i nie mogłam sobie przypomnieć, jak wyglądało moje życie przedtem, co miało dla mnie ogromne znaczenie.

Chociaż ten rodzaj raka ma 98% wskaźnik przeżywalności, doświadczenie to może być brutalne. U osób w remisji lęk przed nawrotem choroby może nadal ciążyć, podobnie jak lęk przed kolejnymi nowotworami w wieku dorosłym.

Dlatego niezwykle ważne jest, aby znormalizować rozmowy o raku – i jego wpływie na zdrowie psychiczne. Chociaż nie pozwoliłam, by proteza oka mnie powstrzymała, wiem, że wiele osób jest głęboko dotkniętych chorobą nowotworową, dlatego odpowiednie wsparcie w zakresie zdrowia psychicznego jest kluczowe.

Dlatego popieram kampanię Daily Express Cancer Care, aby zapewnić pacjentom wsparcie w zakresie zdrowia psychicznego zarówno w trakcie, jak i po leczeniu .