Iris, po siedmiu latach zmagania się z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i dziewięcioma chorobami autoimmunologicznymi: „Byłam zdrową dziewczyną, a potem wszystko wymknęło się spod kontroli”.

Filozof Jean-Luc Nancy powiedział, że „nie mamy ciała, lecz jesteśmy ciałem”; że cała nasza istota jest zawarta w nas i wyłania się z naszej fizycznej i materialnej rzeczywistości. Podążając tym tokiem myślenia, nie dziwi fakt, że choroba przenika nasze istnienie w każdym aspekcie.

„Życie w chorobie 24/7 przez sześć lat jest bardzo skomplikowane ” – przyznaje Iris Torrente, 32-letnia sprzątaczka z Albacete mieszkająca w Madrycie. „Nie ma ani chwili wytchnienia. Trzeba widzieć, że coś się zmieni i że to się skończy”.

„Chciałem tylko wiedzieć, czy umrę”.

Iris cierpi na wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz dziewięć innych chorób autoimmunologicznych i obecnie stara się zwiększyć świadomość na ich temat za pośrednictwem swoich kont w mediach społecznościowych (na przykład na swoim profilu na Instagramie @iris_cu93 ). Nie zawsze tak było; wszystko przyszło nagle: „Byłam zdrową dwudziestopięciolatką i nagle to do mnie dotarło”.

Jak wyjaśniła w wywiadzie dla 20minutos , jej życie zmieniło się radykalnie podczas podróży do Sewilli tuż przed pandemią. „Zaczęło się od ostrego zapalenia żołądka i jelit , chociaż ból, dyskomfort, uświadomiły mi, że to już nie to samo”.

„Kiedy wróciłem do Albacete, gdzie wówczas mieszkałem, zostałem przyjęty” – kontynuuje. „To było skomplikowane, ponieważ na początku nie wiedzieli, co mi dolega. Skierowano mnie nawet na oddział intensywnej terapii, ponieważ nie miałem odpowiedniej saturacji. Cztery lub pięć dni później wypisano mnie ze szpitala z rozpoznaniem nadciśnienia tętniczego, po konsultacji z każdym możliwym specjalistą”.

To pierwsze przyjęcie było dopiero początkiem doświadczenia, które zna niemal każdy, kto żyje z tego rodzaju chorobą: długa droga przez wizyty u różnych specjalistów, czasem z kilkoma błędnymi diagnozami, aż do znalezienia właściwej: „Po czterech tygodniach zaczęłam doświadczać nagłego, niewyjaśnionego krwawienia z odbytu . Pojechałam na pogotowie, gdzie powiedziano mi, że krwawienie nie ma konkretnej przyczyny, hemoroidy… wiele rzeczy”.

„Powiedzieli mi, że mam raka i chciałam tylko wiedzieć, czy umrę. Później nawet nie wyjaśnili mi, że to, na co choruję, jest w rzeczywistości chorobą przewlekłą”.

„Po kilku miesiącach codziennych wizyt na izbie przyjęć” – mówi – „w końcu zrobili mi test na krew utajoną w kale i powiedzieli, że mam pozytywny wynik na raka jelita grubego. W tym momencie przestałam słuchać tego, co mówili. Wysłali mnie na pilną kolonoskopię, która trwała nie mniej niż sześć miesięcy; kiedy się obudziłam, chciałam tylko wiedzieć, czy umrę. A potem wyjaśnili mi, że nie mam raka jelita grubego, tylko wrzodziejące zapalenie jelita grubego, ale nawet nie powiedzieli, że to choroba przewlekła: wysłali mi tylko tabletki i badanie kontrolne po miesiącu”.

„To całkowicie wymknęło się spod kontroli”

Nazwanie patologii jest niewątpliwie ważnym krokiem, jednak nie jest to krok ostateczny, tym bardziej w przypadku chorób o podłożu immunologicznym, których przebieg może być bardzo nieprzewidywalny.

Tak Iris to relacjonuje, wspominając, że „po pierwszym leku poczułam się znacznie lepiej , bo przeszłam od niczego do przynajmniej czegoś. Potem z powodu tej poprawy zmniejszyli mi dawkę o połowę, a nawet więcej, i wtedy wszystko wymknęło się spod kontroli. I od tamtej pory nie mogę tego kontrolować”.

Ważne jest również, aby zrozumieć, że choroby autoimmunologiczne rzadko występują samodzielnie , a raczej współwystępują z innymi patologiami tego samego typu. „Dziewięć pozostałych chorób autoimmunologicznych ciągle się powiększa” – wyjaśnia. „Łuszczyca, ropne zapalenie gruczołów potowych, nadpotliwość, nadciśnienie, spondyloartropatia, przewlekła migrena spowodowana chorobą lokomocyjną, celiakia… aby je wszystkie zapamiętać, muszę pomyśleć o lekach, które biorę”.

„Poza tym, w 2023 roku przejdę przeszczep rogówki z powodu nawracającej opryszczki oka, będącej wynikiem eksperymentalnego leczenia” – dodaje. „Byłam pierwszą osobą w Hiszpanii, która przyjmowała ten lek; nie było żadnych badań klinicznych ani niczego takiego, a ja straciłam wzrok: maksymalnie będę mogła widzieć w 30% po wszczepieniu soczewki”.

„W najgorszym momencie zostałem pozostawiony sam sobie.”

Ogólnie rzecz biorąc, przypadek Iris jest dość ekstremalny: „Jeśli stan zapalny mierzy się parametrem zwanym kalprotektyną kałową, a wartość 100 wskazuje na umiarkowany stan zapalny, to u mnie było 24 000”. Często takie wyjątkowe przypadki, które najczęściej wymagają częstego nadzoru lekarskiego, są szczególnie trudne do leczenia dla specjalistów.

„Z każdym krokiem, który stawialiśmy, każdym lekiem, który próbowaliśmy, mój układ odpornościowy szalał”.

„W najgorszym momencie mojej choroby byłam w zawieszeniu, bo mój lekarz wyszedł ze szpitala. Potem trafiłam na lekarza, który próbował wszystkiego, ale to prawda, że ​​bardzo trudno było mi przezwyciężyć ten brak kontroli” – wyjaśnia. „Próbował wszystkiego: terapii biologicznych, aferezy… moje życie opierało się na chodzeniu do szpitala. Codziennie, każdego dnia miałam wizytę kontrolną i badania…”

I kontynuuje: „Z każdym krokiem, który podejmowaliśmy, każdym lekiem, który próbowaliśmy, mój układ odpornościowy szalał i wywoływał chorobę autoimmunologiczną, taką jak łuszczyca. Za każdym razem, gdy szedłem do lekarza, nie chciałem, żeby coś się wydarzyło”.

„Koncentrują się na ratowaniu jelita grubego, co jest najważniejsze dla lekarzy. I nadchodzi moment, kiedy często przestajesz się z nimi zgadzać , ponieważ przywiązujesz większą wagę do rzeczy, którym oni nie przywiązują aż tak dużej wagi. Na przykład mam nadpotliwość i chociaż bardzo mnie to dotyka, uważają, że to, co mam, jest nieistotne. To są rzeczy, które na co dzień znacznie obniżają jakość życia”.

„Będę mieć zupełnie inne życie”

Mimo to ta młoda kobieta pozostaje optymistką: „Jestem teraz bardzo szczęśliwa, bo zmieniłam lekarzy z Albacete na Madryt i ci, których miałam, są wspaniali. Co więcej, tutejszy system opieki zdrowotnej oferuje opiekę multidyscyplinarną : można gdzieś pojechać i spotkać się z dwoma lub trzema specjalistami, którzy ze sobą rozmawiają. Uzgodniliśmy operację i nieodwracalną ileostomię”.

„Ludzie są zaskoczeni moim szczęściem” – dodaje – „ale ja traktuję to jako sposób na poprawę jakości życia . Jestem bardzo szczęśliwy, bo ten lekarz dostrzegł we mnie coś więcej niż tylko pacjenta”.

Oczywiście, wyjaśnia: „Mój lekarz w Albacete był niesamowity, jest moim wybawcą, ale kiedy jesteś z pacjentem tak długo, czujesz, że operacja, po tak długim czasie, to porażka. Ale tutaj, w Madrycie, lekarz mnie wysłuchał, doskonale zrozumiał i uznał, że nie mogę spróbować niczego innego. I widzę to tak, że po operacji pies jest martwy, a wścieklizna ustępuje”.

„Teraz wiem , że będę mieć zupełnie inne życie. Będę musiała przyzwyczaić się do życia w inny sposób, ale ostatecznie będę ograniczona przez to, co sama wybiorę”.

„Chcę sprawić wrażenie, że nic się nie dzieje”.

W tym kontekście Iris podkreśla ogromny wpływ, jaki te choroby wywierają na życie osób, które na nie cierpią. „Ostatnio” – mówi – „podczas wykładu na uniwersytecie natknęłam się na dane ze Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobą Leśniowskiego-Crohna i Wrzodziejącym Zapaleniem Jelita Grubego (ACCU): trzech na dziesięciu pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego lub chorobą Leśniowskiego-Crohna całkowicie traci życie towarzyskie . A siedmiu na dziesięciu doświadcza 50-procentowego ograniczenia w życiu towarzyskim”.

„Najważniejsze jest twoje najbliższe otoczenie. Spraw, by ludzie potraktowali to jako coś normalnego. Aby to zrobić, co jest bardzo trudne, musisz im to powiedzieć”.

„Można by pomyśleć, że to starsi ludzie” – kontynuuje – „ale wśród nich są dzieci w wieku 10, 11, a nawet 9 lat , a także młodzi ludzie, którzy całe życie spędzili w domu”.

Dlatego tak ważne jest dla niej podnoszenie świadomości na temat swojej choroby i zwalczanie wciąż obecnych uprzedzeń społecznych. „Chcę pokazać, że to w porządku . Że jeśli masz objawy takie jak nietrzymanie moczu, musisz traktować je jak coś normalnego. Że jeśli pójdziesz do toalety 20 lub 26 razy, to jest w porządku”.

„Najważniejsze jest twoje najbliższe otoczenie” – mówi. „Sprawić, żeby uznali to za normalne, jeśli w dowolnym momencie będziesz potrzebował zmiany. Aby to zrobić, co było dla mnie bardzo trudne, musisz im o tym powiedzieć”.

„Jesteśmy idealnym celem pseudoterapii”

W tym kontekście Iris podkreśla, że ​​jednym z pierwszych wyzwań, z jakimi borykają się pacjenci, jest stygmatyzacja. „Jesteśmy nieszczęśliwi, że nasze objawy są postrzegane jako wstydliwe” – przyznaje. „To również czyni nas idealnym celem pseudoterapii – jesteśmy idealnym celem. Popadamy w rozpacz, a większość tych fałszywych metod leczenia ma swoje konsekwencje i prowadzi do marnowania pieniędzy i czasu”.

Podkreśla również, że chociaż doświadczenia w systemie opieki zdrowotnej „są generalnie dobre lub bardzo dobre”, zdarzają się „źli pracownicy służby zdrowia i mamy pecha, że ​​te negatywne doświadczenia pozostawiają trwałe wrażenie”.

„Na przykład, lekarz w Albacete powiedział mi podczas jednej z kolonoskopii, że to, czego doświadczam, to konieczność zrzucenia wagi, ponieważ mam 20–30 kilogramów nadwagi”.

W tym kontekście argumentuje, że „musimy dążyć do czegoś, co jest teraz bardzo modne, czyli humanizacji. My, pacjenci, musimy się zaangażować i pracować nad akceptacją, zrozumieć nasze prawa jako pacjentów, a pracownicy służby zdrowia muszą bardziej aktywnie słuchać”.

I podsumowuje: „Myślę, że my, pacjenci , musimy częściej zabierać głos i rozmawiać o tym bez tabu. Często ta choroba lub niepełnosprawność nie jest widoczna: dlatego musimy ją wyjaśniać i normalizować”.

Chcesz otrzymywać najlepsze treści, które pomogą Ci zadbać o zdrowie i dobre samopoczucie? Zapisz się do naszego bezpłatnego newslettera.