Mijn man werd wakker en kon niet uit bed komen – mijn leven veranderde van de ene op de andere dag

Niemand vroeg ons hoe het met ons ging of hoe we omgingen met de plotselinge en schokkende diagnose myeloom. Mijn man, Rich, kreeg in april 2022 de diagnose myeloom, na vier jaar lang regelmatig bloedonderzoek te hebben ondergaan. We waren toen al tien jaar getrouwd en kenden elkaar daarvoor al zeven jaar. We waren allebei ouders en grootouders en hadden een druk en gelukkig gezins- en sociaal leven. Rich was een echte actieheld – wandelen, fietsen, zwemmen, tuinieren – en zat zelden stil. Toen Rich op een ochtend wakker werd en niet uit bed kon komen, belde ik een ambulance.

We kregen de diagnose myeloom op de spoedeisende hulp van ons plaatselijke ziekenhuis. Hoewel we altijd al wisten dat dit mogelijk was, sloeg de schok ons ​​in als een bom. We zaten er verbijsterd bij, geen van beiden wisten we wat we moesten zeggen. Er leken geen geschikte woorden te zijn. Van de ene op de andere dag werd ik Richs verzorger. Zijn ruggengraat had meerdere tumoren, waardoor lopen te pijnlijk voor hem was. Voorheen deelden we de huishoudelijke taken volledig met mij. Ik was kok, schoonmaker, tuinier, grootouderverzorger en boodschappenmedewerker, maar bovenal Richs verzorger, met alles wat bij deze rol hoort.

Ik ging in een soort 'brandjesblusmodus' en ploeterde elke dag door om ervoor te zorgen dat alle taken werden uitgevoerd. Ik leefde van uur tot uur, wilde niemand teleurstellen en bewijzen dat ik het aankon.

Eigenlijk ging het niet zo goed met me. Ik sliep onregelmatig en angst speelde een rol in elke dag. Onze familie en vrienden waren geweldig; ze steunden me enorm en stonden er altijd voor me klaar wanneer nodig.

Maar niemand van de medische teams of het ziekenhuis vroeg ons hoe het met ons ging, of alles goed met ons ging, of we externe ondersteuning nodig hadden. Rich's fysieke behoeften werden uitstekend ondersteund, maar onze emotionele behoeften werden nooit in twijfel getrokken.

Na een bijzonder moeilijke periode ging Rich in therapie. Het effect was echter minimaal, omdat de therapeut de diagnose en de gevolgen daarvan niet begreep.

We weten allemaal hoe druk het is binnen onze NHS, en ik kan Rich absoluut niets verwijten over de behandeling die hij kreeg: die was tijdig, werd met waardigheid behandeld en was de beste behandeling die op dat moment beschikbaar was.

Wat ontbrak in het eerste behandelgesprek was de vraag: “Hoe gaat het met jullie beiden?”

De erkenning dat dit een levensveranderende gebeurtenis voor ons beiden was, had ons het gevoel gegeven dat we begrepen werden. Empathie voor de situatie van anderen is ongelooflijk krachtig en bemoedigend.

Als we hardop kunnen zeggen: ‘Eigenlijk is dit echt heel zwaar’, verandert dat de situatie niet, maar het helpt ons wel de ernst ervan te accepteren.

Rich overleed in maart 2023. Hij was 66 jaar oud. De afgelopen twee jaar heb ik het verlies verwerkt van de man die mijn leven deelde en die het spannend en nooit voorspelbaar maakte.

Ik ben oké en dankbaar dat familie en vrienden me die vraag nog steeds stellen. Ik weet dat ze bereid zijn ernaar te luisteren als ik dat niet ben.

Iedereen moet persoonsgerichte zorg en behandeling ontvangen, waarbij de individuele behoeften centraal staan. Dit zorgt ervoor dat de voorkeuren, behoeften en waarden van mensen leidend zijn bij klinische beslissingen, waardoor zorg wordt geboden die respectvol is.

Ik zou willen stellen dat persoonsgerichte zorg ook inhoudt dat patiënten als mensen worden behandeld. Dit zou bepalend moeten zijn voor de interactie tussen patiënten en hun verzorgers.

Een dergelijke aanpak kan een persoonlijke en empowerende werking hebben. Ons medisch team was goed in het geven van informatie – wat er zou gebeuren met de komende behandelingen, afspraken en bijwerkingen van medicatie, enzovoort – maar niemand vroeg ons hoe het met ons ging of hoe we omgingen met de plotselinge en schokkende diagnose myeloom.

Zou het niet geweldig zijn als alle kankerpatiënten en hun verzorgers eerst als mens werden gezien en pas daarna als patiënt? Daarom steun ik, samen met de bloedkankerorganisatie DKMS, de campagne Daily Express Cancer Care.

Ik heb jarenlang in de geestelijke gezondheidszorg gewerkt en ik weet hoeveel verschil goede emotionele ondersteuning in iemands leven kan maken.

In de kankerzorg is de toegang tot geestelijke gezondheidszorg fragmentarisch en de kwaliteit nog wisselender. Dit zou een aanzienlijke impact kunnen hebben als er meer nadruk komt te liggen op de ondersteuning van het individu in zijn geheel tijdens de kankerbehandeling.