Het was hartverscheurend om de medische vertegenwoordiger van mijn moeder te zijn, maar ik zou het zo weer doen

Dit artikel in de eerste persoon vertelt de ervaringen van Lynn Paulin, die geboren en getogen is op PEI. Voor meer informatie over de verhalen in de eerste persoon van CBC kunt u de FAQ raadplegen.

Op 22 augustus 2024 kreeg ik een sms van mijn moeder. Ze had besloten om naar de spoedeisende hulp te gaan. De rugpijn waar ze de afgelopen maand mee kampte, was ondraaglijk geworden.

Ik bood aan om de 40 minuten durende rit naar het ziekenhuis te maken om bij haar te zitten. Ze zei dat ik de reis niet moest maken vanwege wat ze vermoedde dat niets meer was dan een verrekte spier.

Omdat ik haar niet wilde opdringen, respecteerde ik haar wensen en bleef thuis.

Ik wou dat ik het niet had gedaan.

Die avond liep mijn moeder het ziekenhuis binnen met de gedachte dat het een lichte verwonding was, maar de volgende ochtend kwam ze eruit met de diagnose uitgezaaide longkanker in stadium 4, die was uitgezaaid naar haar ruggengraat en een van haar wervels had verbrijzeld.

Ze liep al een maand rond met een gebroken rug.

We hadden nauwelijks tijd om dit nieuws te laten bezinken, toen de telefoons van dokterspraktijken en ziekenhuizen rinkelden met de vraag wat de volgende stappen zouden zijn.

Dat ik met mijn moeder meeging naar doktersafspraken was geen nieuw fenomeen.

Ik vergezelde haar regelmatig sinds ze 18 maanden eerder de diagnose idiopathische longfibrose (IPF) had gekregen.

IPF wordt door de Canadian Lung Association gedefinieerd als een chronische longziekte die onomkeerbare littekenvorming of "fibrose" van het longweefsel veroorzaakt. Naarmate de littekenvorming verergert, verstijven de longen en wordt ademhalen moeilijker.

Vóór haar diagnose had ik nog nooit van IPF gehoord. Ik heb veel tijd besteed aan onderzoek naar de ziekte, in de hoop een beter begrip te krijgen van waar we mee te maken hadden. Van alles wat ik te weten kwam, kwam het meest intrigerende rechtstreeks van mijn moeder zelf. Eenendertig jaar eerder, in december 1993, overleed haar moeder aan dezelfde ziekte.

De gemiddelde levensverwachting van iemand met IPF bedraagt ​​drie tot vijf jaar vanaf de diagnose, tenzij er een longtransplantatie heeft plaatsgevonden.

We wisten hoe het met mijn moeder zou aflopen. De kanker versnelde alleen het onvermijdelijke.

Begin september brachten we meer tijd door in het ziekenhuis. De frequentie van de afspraken nam toe, terwijl moeders uithoudingsvermogen en vitaliteit afnamen. Meerdere keren per week stond ik met mijn armen over elkaar en bestookte ik artsen met vragen, een mate van bezorgdheid imiterend die ik had geleerd van de jaren dat ik haar hetzelfde had zien doen voor haar eigen kinderen.

Mijn broer en ik waren moeders hele wereld. Dat bleek uit de angstige lichaamstaal die ze probeerde te verbergen als er iets mis met ons was.

Ze hield altijd haar armen over elkaar tijdens gesprekken met artsen. Pas toen ik ouder werd, begreep ik waarom ze dat deed. Ze verborg haar trillende handen. Zelfs op haar kwetsbaarste momenten was ze sterk voor ons.

De meesten van ons verwachten op een gegeven moment voor onze ouders te zorgen. Ik had er alleen niet op gerekend dat ik dat in mijn dertiger jaren zou doen. In ieder geval niet voor mijn moeder.

Mijn vader heeft lang geleden aan een veelheid aan reeds bestaande en zelfveroorzaakte gezondheidsproblemen. Er was altijd een onuitgesproken besef dat er eerder dan later iets ergs kon gebeuren. Het is nooit bij me opgekomen dat mijn moeder er eerder zou zijn.

Op 22 september 2024 was het bijna twee weken geleden dat moeder meer dan een paar slokjes van een eiwitshake had gegeten of gedronken. Ze kon niet meer lopen en sliep meer dan dat ze wakker was.

Ik zei haar dat het tijd was om naar het ziekenhuis te gaan. Ze was te zwak om te protesteren. Ik hielp haar naar de auto en voelde voor het eerst echt hoe zwak ze was geworden.

Terwijl ik wachtte tot ik werd opgenomen, zei mijn moeder iets waardoor ik meteen het zweet op mijn hoofd kreeg.

"Er vliegen vogels door de kamer. Kun je ze zien?" vroeg ze.

Ik bladerde door de enorme map met folders en informatiebladen die we van haar arts hadden gekregen, tot ik vond wat ik zocht: een medische richtlijn.

Met een medische richtlijn kan de patiënt iemand anders aanwijzen die beslissingen mag nemen over zijn of haar zorg.

Terwijl we op de dokter wachtten, bespraken we haar wensen. We waren het erover eens dat papa's liefde voor haar, gecombineerd met zijn neiging tot overhaaste beslissingen, misschien niet de beste keuze was in deze situatie. We wilden mijn jongere broer, wiens eerste kind begin december verwacht werd, niet extra belasten. Dus viel de eer mij natuurlijk ten deel.

Ik ondertekende het formulier, wetende dat het uiteindelijk relevant zou zijn, maar ik dacht dat ik nog tijd had om me voor te bereiden.

Dat heb ik niet gedaan.

Op 25 september kreeg ik een telefoontje van het ziekenhuis dat mijn moeder achteruitging en dat ik er zo snel mogelijk heen moest. Diezelfde rit van 40 minuten die ik amper een maand eerder had overgeslagen, werd de meest kritieke reis van mijn leven. Op weg naar het ziekenhuis stopte ik om het nichtje van mijn moeder op te halen voor extra steun.

Kort daarna arriveerden mijn broer, zijn hoogzwangere partner en mijn vader.

Moeder lag in een kleine isolatiekamer, waar momenten van diepe slaap afwisselden met momenten van gedeeltelijke helderheid.

Ze wist wie we waren en waarom we daar waren, maar veel meer wist ze niet.

KIJK | Meer dan 1 miljoen jonge Canadese mantelzorgers hebben hulp nodig, zeggen experts:

In Canada zijn er meer dan een miljoen jonge mantelzorgers tussen de 15 en 30 jaar oud die zorgen voor dierbaren met langdurige gezondheidsproblemen. Volgens zorgverleners is het risico op een slechte gezondheid groot als ze geen extra steun krijgen.

Ik kreeg te horen dat, vanwege de waanzin van mijn moeder, alle beslissingen over haar verzorging aan mij zouden worden overgelaten.

De dokter vroeg welke levensreddende maatregelen ze moest nemen als haar hart zou stoppen of ze niet meer zelfstandig zou kunnen ademen.

Het kind in mij wilde schreeuwen: "Dat is mijn moeder, doe wat je kunt om haar te redden!" Maar omdat ik haar kind was, wist ik dat ze dat niet zou willen.

Ik stond voor de belangrijkste beslissing in mijn leven, en de enige persoon van wie ik advies wilde, kon mij niet helpen.

Uiteindelijk besloot ik dat de behandeling erop gericht moest zijn haar comfortabel te houden. In de vroege ochtenduren van de volgende dag, met ons tweeën in de kamer, nam de vrouw die me mijn eerste ademteug zag nemen, haar laatste. Ze was 62.

Ze was licht, liefde en onbaatzuchtigheid in de belichaming. Ze zette zich decennialang in voor de mensen om haar heen en vroeg er nooit iets voor terug.

Toen ik zestien was, besteedde ze wekenlang honderden dollars en al haar vrije tijd aan het helemaal zelf naaien van een jurk voor me. Twee weken voor het eindexamenfeest maakte ik het echter uit met mijn vriend. In plaats van woedend te zijn toen ik haar vertelde dat ik de jurk waar ze zo hard aan had gewerkt niet meer nodig had, omhelsde ze me en vroeg of het wel goed met me ging. Zo was ze nu eenmaal.

Daarom aarzelde ik niet om in te grijpen toen zij degene was die zorg nodig had. Zonder dat ik het wist, had ze me hier mijn hele leven op voorbereid. Dienstbaarheid was de blauwdruk voor hoe ze onvoorwaardelijke liefde en begrip toonde. Haar invloed legde de basis waarop ik mijn leven leef.

Ik wilde ervoor zorgen dat zij haar laatste weken zou doorbrengen met dezelfde warmte die zij zo vrijgevig aan anderen gaf.

Hoewel het laatste hoofdstuk van haar levensverhaal voorbij is, zal haar nalatenschap voortleven zolang ik de beste delen van haar in mij draag.

Ik voel mij vereerd dat ik haar epiloog mag zijn.

Ben je een eilandbewoner met een boeiend persoonlijk verhaal dat anderen kan helpen of begrip kan kweken? We horen graag van je. Hier vind je meer informatie over hoe je kunt pitchen bij CBC PEI.