Sto affrontando la morte a testa alta: ho bisogno del tuo aiuto affinché il mio ultimo desiderio si avveri.

L'attivista per la lotta contro il cancro Robert Fisk è brutalmente onesto quando afferma: "Probabilmente sarò morto prima che qualsiasi governo nel Regno Unito riconosca la necessità di porre il supporto alla salute mentale al centro di ogni trattamento medico". Il giornalista quarantacinquenne del Daily Express sta combattendo controun cancro intestinale incurabile e ha scoperto che gli restano solo cinque anni di vita poco più di due anni fa. "Ho scritto un testamento. Ho visitato un cimitero naturale per trovare un bel posto sotto gli alberi dove marcire in una scatola ecologica", mi racconta. "Ho persino calcolato quali canzoni voglio che vengano suonate al mio funerale e quanto costerebbe noleggiare un furgoncino dei gelati per dopo la cerimonia".

Ma mentre Robert si prepara alla sua morte, ha ancora una lotta da combattere: un'ultima casella da spuntare per poter riposare in pace. La lista dei desideri definitiva, se vogliamo, anche se non è detto che ne trarrà beneficio. All'inizio di quest'anno, Robert ha lanciato la campagna Daily Express Cancer Care per garantire a tutti i malati di cancro un accesso adeguato e tempestivo al supporto per la salute mentale, sia durante che dopo il trattamento . Il suo obiettivo è raggiungere le 10.000 firme entro settembre per sollecitare una risposta da parte del governo e, idealmente, un'azione concreta.

Robert, che ha subito più di 40 cicli di chemioterapia estenuante, spiega: "So che il cancro è la prova più dura che molti affronteranno. Ma è una battaglia tanto mentale quanto fisica. Crediamo che il Servizio Sanitario Nazionale debba garantire il supporto per la salute mentale. Per questo chiediamo finanziamenti per le valutazioni olistiche dei bisogni per tutti i pazienti oncologici del Servizio Sanitario Nazionale".

Per esperienza personale, Robert sa che i problemi di salute mentale sono tra le complicazioni più gravi della convivenza con il cancro. Queste difficoltà possono manifestarsi subito dopo la diagnosi, persistere durante il trattamento e persistere anche dopo il via libera.

Nel caso di Robert, una colonscopia effettuata nell'estate del 2023 ha scoperto un tumore di grandi dimensioni nell'intestino, descritto da uno dei membri dell'équipe medica come "sinistro".

"Immagino che non avrei dovuto sorprendermi quando, un giorno o due dopo, mi è stato detto che avevo un cancro al colon incurabile", dice stoicamente. "Ma il principale effetto collaterale dei trattamenti contro il cancro viene spesso ignorato. Chiedono informazioni su tutti gli altri effetti collaterali, ma non chiedendo informazioni sui problemi di salute mentale, si perde quello principale".

Robert, che è single, è contento di non aver avuto figli a cui spiegare il suo cancro, ma è preoccupato che molti pazienti debbano dare la notizia alle loro giovani famiglie.

Lo ha raccontato alla sorella e ai genitori e afferma che molti malati di cancro, lui compreso, provano un enorme senso di colpa per le conseguenze devastanti che la notizia può avere sui propri cari. Ammette anche di sentirsi in colpa per il costo delle sue cure per il Servizio Sanitario Nazionale in difficoltà.

"Mi ritrovo a riflettere da solo sul mio valore in questo mondo perché il cancro e il supporto per la salute mentale non sono visti come una soluzione congiunta nel Servizio Sanitario Nazionale ", spiega. "Ecco perché stiamo spingendo affinché tutti i pazienti oncologici ricevano supporto per la salute mentale sia durante che dopo il trattamento.

"Questo sarà particolarmente utile quando i pazienti dovranno affrontare fasi del trattamento che inducono ansia, come l'attesa dei risultati delle scansioni, e altri momenti come il tentativo di affrontare il senso di colpa per essersi persi il 'grande' compleanno del loro migliore amico perché si sentivano troppo male per uscire di casa".

Per Robert, quell'ansia lo assale quando si sveglia nel cuore della notte chiedendosi quando il suo cancro smetterà di rispondere alla chemioterapia, chiedendosi se ogni piccolo dolore e fastidio sia dovuto al cancro che si sta diffondendo da qualche altra parte e pensando "è il massimo che si possa ottenere?"

"Di recente ho avuto un vero spavento per un dolore alla spina dorsale, ma in realtà non pensano che sia un cancro", ammette. "Ma quando sei a letto alle 3 del mattino, pensi che ogni piccolo dolore sia un cancro ".

E mentre il personale medico gli passa in rassegna tutti i suoi tentativi di gestire gli effetti collaterali debilitanti della terapia, nessuno gli chiede della sua salute mentale.

"Dobbiamo trattare i malati di cancro come persone, non solo come corpi che rispondono alle cure", spiega. "Riteniamo che tutti i malati di cancro debbano essere valutati al momento della diagnosi e che si debbano trovare soluzioni per risolvere i problemi legati ai problemi di salute mentale concomitanti.

"I team medici dovrebbero monitorare la salute mentale a ogni appuntamento, ponendo domande in modo da poter intervenire e indirizzare i pazienti verso il supporto più appropriato. Spero di essere ancora in vita per vedere la campagna Cancer Care come un trampolino di lancio in questa direzione."

Robert è fermamente convinto che i problemi di salute mentale siano un effetto collaterale diretto del cancro e dei trattamenti brutali ad esso associati. Vuole che i team medici chiedano ai pazienti come stanno mentalmente a ogni singola visita, in modo che possano essere indirizzati a un supporto specialistico o anche solo a un aiuto di base come un gruppo di amici o un forum online.

Ogni due settimane, Robert si sottopone a immunoterapia e chemioterapia, con risonanza magnetica e TAC ogni tre mesi. Ogni due settimane, si sottopone a esami del sangue e a un consulto con un membro del suo team medico.

Anche gli appuntamenti annullati e le consulenze posticipate rappresentano un problema psicologico per i pazienti, ma purtroppo si tratta di un evento frequente.

"Una delle cose che trovo mentalmente difficile è cercare di incastrare un po' di vita tra tutti i trattamenti e gli appuntamenti, altrimenti diventa tutta la tua vita", afferma.

"Di recente ho ricevuto una telefonata da un consulente che mi ha chiesto: 'Non si aspettava la mia chiamata?'. Ho risposto: 'Sì, circa sette ore fa'. Ero in una galleria con i miei genitori. È così importante poter vivere la propria vita lontano dal cancro.

"Di recente sono andato a trovare un amico nell'Irlanda del Nord e stai cercando di incastrare la visita in base agli appuntamenti e di capire quando ti sentirai abbastanza bene e in quali giorni gli effetti collaterali saranno più intensi."

Un'altra sfida mentale per i malati di cancro è quella di dover affrontare gli effetti devastanti che i trattamenti hanno sul loro aspetto.

Robert racconta: "Di recente ho partecipato a un incontro aziendale e c'erano persone che erano entrate in azienda da quando ero in malattia, quindi non mi conoscevano prima della diagnosi. Affrontare gli eventi sociali quando si ha un aspetto diverso è davvero difficile. Nel mio caso, si tratta di chiazze calve sulla testa e un viso rosa acceso o un'eruzione cutanea dovuta all'immunoterapia.

"È dura dover spiegare tutto a persone che non ti conoscono, ma allo stesso tempo non vuoi parlare sempre di cancro perché è noioso."

Si tratta di questioni di cui i pazienti oncologici potrebbero dover parlare con uno specialista della salute mentale o almeno con altre persone nella stessa situazione.

Aggiunge: "La mia petizione chiede al Servizio Sanitario Nazionale e al Governo di garantire che tutti i pazienti oncologici ricevano una valutazione olistica dei loro bisogni subito dopo la diagnosi.

"Ciò aiuterà i team medici a comprendere le paure dei singoli pazienti riguardo al trattamento e li aiuterà anche ad affrontare questioni pratiche quotidiane, come ad esempio come permettersi di andare agli appuntamenti e come parlare della diagnosi con il proprio capo.

"Offrire questa valutazione al momento della diagnosi, durante il trattamento e alla fine del percorso oncologico di un paziente darebbe loro gli strumenti per combattere alcuni dei demoni più oscuri che si troveranno mai ad affrontare. Significherebbe anche che i problemi di salute mentale sarebbero visti come un vero effetto collaterale del cancro e dei trattamenti brutali ad esso associati.

In un appello diretto ai lettori, Robert implora: "Il mio unico desiderio è che la campagna Daily Express Cancer Care abbia successo. Ma ho bisogno del vostro aiuto per far capire al Governo che questo deve accadere, quindi per favore sosteneteci ".