Sono una madre single a cui è stato diagnosticato l'Alzheimer a 48 anni, quindi ho scelto di togliermi la vita. Ma non lo dirò a mia figlia...

Quando Rebecca entrò nello studio del suo neurologo a novembre, si aspettava brutte notizie.

Da due anni soffriva di vuoti di memoria, lacune mentali e blackout a metà conversazione, ma attribuiva tutto allo stress.

"Mi immergo completamente in una conversazione, sono estremamente sicura di ciò che dico, e spesso è come raccontare una storia, e poi a metà frase, all'improvviso, tutto svanisce, come se l'informazione fosse sparita", ha detto al Daily Mail.

"Per qualche motivo sembra nero, vuoto. Ora direi che l'80% delle volte non ricordo cosa sto dicendo."

Originaria della British Columbia, è una mamma single di 48 anni che lavora e svolge un lavoro stressante nei servizi di tutela dell'infanzia. Credeva anche che il suo ADHD e, potenzialmente, la menopausa precoce avessero un ruolo.

Ma dopo aver fallito una serie di test cognitivi, le risonanze magnetiche hanno mostrato che alcune parti del suo cervello si erano rimpicciolite e, con una puntura lombare, i medici hanno confermato che si trattava di una forma precoce di Alzheimer .

La malattia rappresenta un piccolo sottoinsieme dei circa sette milioni di americani affetti da Alzheimer. Le persone affette da questo tipo di malattia spesso presentano un declino cognitivo più marcato in un periodo di tempo più breve e un'aspettativa di vita dalla diagnosi di circa otto anni.

A causa della sua prognosi infausta, Rebecca ha deciso di fare domanda per il programma canadese di assistenza medica al suicidio (MAiD), decidendo di porre fine alla sua vita prima di essere completamente debilitata dalla malattia.

In Canada, il MAiD era precedentemente limitato alle persone il cui decesso era imminente, in genere entro sei mesi. Ma ora può scegliere di utilizzarlo in un secondo momento.

La sua decisione arriva dopo un paio d'anni vorticosi che hanno stravolto la sua vita di madre single e impegnata in più attività.

Per saperne di più

Il primo indizio che i suoi problemi cerebrali potessero dipendere da qualcosa di più della perimenopausa si è presentato in una normale giornata lavorativa di due anni fa.

"Ho aperto il mio portatile, stavo lavorando da casa, e non avevo la minima idea di come svolgere il mio lavoro", ha affermato.

"E poi ho guardato i miei appunti di allenamento, non riuscivo ancora a capire come svolgere il lavoro."

Rebecca decise di prendersi una pausa dal lavoro, convinta di soffrire di burnout.

Tuttavia, per far sì che il piano assicurativo del suo datore di lavoro coprisse le sue cure a lungo termine per quell'anno, aveva bisogno di una nuova diagnosi.

All'epoca non aveva un neurologo, quindi andò da uno psichiatra per chiedere consiglio sui suoi problemi di memoria e su come questi potessero essere correlati alla sua storia di salute mentale.

Uno psichiatra ha eseguito i consueti test diagnostici per la demenza di Alzheimer, tra cui una lunga valutazione cognitiva che ha testato le funzioni neurologiche chiedendo alla paziente di completare una serie di compiti, come nominare oggetti, contare all'indietro e disegnare forme.

In seguito Rebecca si è sottoposta a test cognitivi più brevi per potenziali casi di demenza, come il Toronto Cognitive Assessment (TorCA), il Neuropsychological Testing o il Montreal Cognitive Assessment (MoCA), fallendo clamorosamente.

Rebecca si è rivolta a un altro neurologo per un secondo parere a metà del 2022. Quel medico ha eseguito gli stessi esami, oltre a una puntura lombare per cercare segni di una proteina anomala che si accumula nel cervello delle persone con Alzheimer.

Solo nel novembre 2023 le è stata diagnosticata l'Alzheimer in fase iniziale. Da allora, i suoi sintomi sono peggiorati.

Oltre alla perdita di memoria, ha problemi di percezione della profondità, di equilibrio e di consapevolezza spaziale.

I problemi cognitivi di Rebecca hanno aggravato la sua ansia sociale, che dura tutta la vita, rendendo le interazioni, già difficili, con gli sconosciuti ancora più snervanti.

"Non si manifesta semplicemente quando racconto una storia e poi mi si blocca la mente", ha detto. "Si manifesta nel mio cervello e nella mia bocca. Non sincronizzano correttamente i tempi.

"Potrei parlare con qualcuno in un contesto sociale, e sentire un'esitazione in quello che sto per dire... e so cosa mi sta succedendo. È perché il mio cervello elabora le informazioni molto più lentamente di prima."

Considerando il rapido peggioramento della sua memoria e della sua consapevolezza spaziale, ha anticipato di sei mesi l'appuntamento per controllare i progressi della malattia.

"Al momento sono in ferie perché i problemi si verificavano con una certa regolarità e credo che ciò sia dovuto al fatto che la mia capacità è cambiata", ha affermato.

Con il lavoro sospeso da almeno tre mesi, Rebecca ha creato una raccolta fondi su GoFundMe per coprire i costi delle sue cure e ora sta gestendo il tempo che le rimane. Ha finalizzato il suo testamento e stipulato la sua polizza assicurativa sulla vita.

Ha descritto la figlia maggiore, 28 anni, come una pianificatrice proprio come lei e hanno parlato del futuro, ma Rebecca non ha avuto le stesse conversazioni con la figlia minore.

"È più difficile parlarne con lei, ma la mia figlia maggiore è una pianificatrice, quindi è molto simile a me, per cui non è una questione di emozioni, ma di pianificazione", ha detto.

A volte si addolora per le sue figlie, costretta a realizzare che il tempo trascorso insieme è passato da decenni a meno di 10 anni.

"Forse non vogliono ammetterlo ora, ma sono stata il loro faro, la loro roccia... e l'unica cosa di cui sono orgogliosa per tutta la vita è come sono riuscita a essere presente per i miei figli. E il fatto che perdano quella sicurezza mi terrorizza", ha detto.

"Ho lavorato nelle cure palliative e negli hospice, e la morte e il morire non mi spaventano.

"È davvero la cosa più bella che abbia mai visto. Quindi non ho alcuna paura."

Rebecca ha iscritto la sua iscrizione al programma legale canadese di assistenza medica al suicidio (MAiD), che consente alle persone di presentare istanza per l'eutanasia legale, in attesa di una data da definire.

Quando il governo canadese pubblicò per la prima volta i parametri per presentare richiesta di eutanasia legale, i criteri erano rigorosi.

Le persone dovevano essere affette da "malattia, patologia o disabilità grave e incurabile", trovarsi in uno "stato avanzato di declino irreversibile delle capacità" e soffrire di "sofferenze fisiche o psicologiche durature" che fossero "intollerabili".

Tali regole sono cambiate nel 2021, quando una nuova legge ha rimosso il criterio secondo cui la morte deve essere "ragionevolmente prevedibile", aprendo la strada al suicidio assistito per patologie che vanno dalla sclerosi multipla al morbo di Parkinson, dalla cecità al mal di schiena cronico.

Nel 2023, i decessi dovuti a MAiD hanno rappresentato circa il cinque percento di tutti i decessi in Canada.

Il MAiD è legale anche a Washington DC e in diversi altri stati: California, Hawaii, Colorado, Maine, Montana, New Jersey, Oregon, New Mexico, Washington e Vermont.

Per qualificarsi, i pazienti devono essere maggiorenni e residenti in uno di questi stati, essere sani di mente e avere una malattia terminale con una prognosi di vita di sei mesi.

In 23 anni, più di 5.000 pazienti sono morti a causa della MAID, mentre oltre 8.000 hanno ricevuto l'approvazione per la MAiD.

"Sicuramente una parte importante del mio percorso è raccontarne, perché so che è piuttosto controverso, ma è la strada che io e la mia famiglia abbiamo scelto", ha affermato.

"Sono una persona che pianifica sempre, vero?"