Quando è arrivato il giorno in cui mio figlio non ha più avuto bisogno del cardiofrequenzimetro, tutti erano felici tranne me

Questa rubrica in Prima Persona racconta l'esperienza di Natasha Chiam , che vive a Edmonton. Per maggiori informazioni sulle storie in Prima Persona di CBC, consulta le FAQ .

Nella foto che non ricordo nemmeno di aver scattato, mio ​​marito è in piedi all'ingresso di una stanza di terapia intensiva pediatrica, con la testa appoggiata al braccio e appoggiato allo stipite della porta come se fosse l'unica cosa a sorreggerlo.

Nella stanza c'erano almeno 10 persone, tutte impegnate a fare la loro parte per salvare nostro figlio di sette anni, appena entrato in arresto cardiaco.

Una di queste persone, il medico specializzando senior dalla voce pacata ma sicura di sé, è sul letto d'ospedale e sta praticando le compressioni toraciche al nostro bambino, coprendogli l'intera estensione del torace con le sue grandi mani guantate.

Ricordo di essere rimasta in piedi a circa un metro e mezzo dietro mio marito. Non ricordo se stessi respirando o piangendo. Non so se fosse un'infermiera o due a tenermi su, ma ricordo chiaramente di non aver voluto sedermi.

Mentre osservavo l'équipe medica lavorare su mio figlio, mi sentivo dissociato.

Visualizzavo la traiettoria della vita di mio figlio che si divideva in due e mi concentravo sul più terribile di quei futuri. Mi vedevo mentre organizzavo il funerale di mio figlio, mentre dicevo alla sua sorellina di cinque anni che aveva perso un fratello, e mentre io fallivo orribilmente in una vita senza di lui.

Fortunatamente, la Provvidenza, e le mani e le menti ferme di ogni singolo professionista sanitario presente in quella stanza, erano concentrate sul futuro, sulla sopravvivenza di mio figlio.

Il team della terapia intensiva pediatrica lo ha rianimato con successo e lo ha sottoposto a ossigenazione extracorporea a membrana (ECMO), una terapia avanzata che sostituisce il lavoro del cuore e dei polmoni quando gli organi del paziente sono troppo malati o deboli per funzionare autonomamente.

Nostro figlio è rimasto in ECMO per altri sei giorni. Il suo corpo, le molteplici macchine a cui era collegato e i farmaci che gli venivano iniettati hanno agito all'unisono per combattere l'infezione da streptococco che ha portato allo shock settico e all'insufficienza multiorgano.

Imparare a lasciar andare il trauma

Oggi, a più di 10 anni da quando tutto è successo, mi sento diviso tra il ricordare e l'andare avanti.

Quando guardi mio figlio sano e con le spalle larghe – ora più alto di suo padre e più uomo che ragazzo – l'unico ricordo visibile di ciò che ha dovuto sopportare è una cicatrice di otto centimetri, frastagliata e sbiadita, alla base del collo. È il segno lasciato dall'incisione frettolosa praticata dal chirurgo cardiovascolare pediatrico quando lo hanno collegato alla macchina cuore-polmoni.

Circa sei mesi fa, ho ricevuto una chiamata dalla clinica pediatrica per le lesioni cerebrali del Glenrose Rehabilitation Hospital di Edmonton. Poiché aveva avuto anche un piccolo ictus durante l'ECMO, un effetto collaterale che si verifica in circa il 10% dei pazienti , mio ​​figlio è stato monitorato dal programma per gli ultimi dieci anni. È stato valutato in ogni importante transizione cognitiva o emotiva della sua vita: il reinserimento post-malattia alla scuola elementare, dalla scuola elementare alle scuole medie, dalle scuole medie alle scuole superiori.

Mancavano due mesi al suo diciottesimo compleanno e la clinica lo stava dimettendo. Stava diventando troppo vecchio per essere ammesso al programma.

So che è una buona cosa: da anni non ha più avuto bisogno di servizi clinici, ha recentemente ottenuto il via libera del suo pediatra ed è stato ammesso al programma da lui scelto presso l'Università di Alberta.

È pronto per questa prossima transizione.

Allora perché, dopo aver riattaccato quella chiamata, un profondo senso di terrore mi si è insinuato nello stomaco? Come se la gigantesca rete sotto la nostra coreografia di trapezio per la salute e la sopravvivenza fosse stata strappata via senza preavviso?

Ora mi rendo conto che il trauma che abbiamo vissuto ha lasciato un segno indelebile nella mia mente, nel mio corpo e nella mia anima. E per quanto voglia andare avanti, faccio fatica a rinunciare ai servizi medici che ci hanno circondato per così tanto tempo, offrendoci un senso di controllo, conforto e rassicurazione in un mondo che un tempo sembrava così fragile.

Quando mio figlio era in terapia intensiva, veniva monitorato costantemente da una macchina che misurava e visualizzava ogni suo respiro e battito cardiaco. Il mio cuore batteva a ritmo con i rassicuranti numeri lampeggianti sullo schermo.

Quando arrivò il giorno in cui non ebbe più bisogno del monitor, tutti furono felici tranne me.

Come avrei potuto restare lì seduta, senza la costante rassicurazione di quei numeri lampeggianti, sapendo che solo una settimana prima il suo piccolo cuore si era fermato?

Quelle notti in ospedale, senza il monitor che contasse i nostri battiti cardiaci, restavo sveglia sul lettino di vinile blu incastrato tra il letto di mio figlio e il muro, strizzando gli occhi nel buio per osservare il suo petto che si alzava e si abbassava, tenendogli la mano per sentirgli il polso.

So che c'è del vero nell'affermazione "è il corpo a tenere il punteggio" perché lo sento profondamente dentro di me.

Ricordando

Negli anni successivi, non c'è niente che mi faccia battere il cuore più forte di sentire un altro genitore menzionare con nonchalance un'epidemia di streptococco che si sta diffondendo in un'aula.

A casa nostra, anche la più lieve febbre – superiore a 37,5 – viene trattata con tempestività e serietà. E sarò la prima ad ammettere di avere un livello di ipervigilanza sulla salute mentale dei miei figli che potrebbe essere al limite dell'ossessività.

Anche se potrebbe non essere il modo più sano di vivere, sapere qual è il risultato e quali sono i fattori scatenanti del mio trauma mi dà una sorta di conforto.

Anche tenere il punteggio è la parte della mia mente che ogni tanto mi dice di smetterla di essere così drammatica. Perché mio figlio è sopravvissuto. Non ha più bisogno di cure mediche intensive. È sano e forte. È uno studente modello.

Mi sorprende ogni giorno, a volte con il suo interesse e le sue opinioni sulla politica mondiale, a volte con un abbraccio improvviso, sbucato dal nulla dell'adolescenza. Da ogni punto di vista, sta prosperando.

Il mio cervello sa che dovrei provare gratitudine per i progressi che ha fatto e per la fortuna che abbiamo avuto ad avere ricevuto le cure e i servizi di un'équipe sanitaria incredibile. La parte razionale di me sa che è ora di adattarsi a ciò che è. Il mio corpo, d'altra parte, ricorda ancora e reagisce a ciò che è stato.

Tutto questo "dimissioni" dai servizi pediatrici è come essere gettati in caduta libera: nessun piano, nessun imprevisto, nessuna rete di sicurezza. L'ultima volta che mi sono sentito così è stato il giorno in cui le infermiere gli hanno spento il monitor, tanti anni fa.

Eccomi di nuovo qui, a dover confidare nella sua guarigione. Che la transizione all'età adulta di mio figlio, sano e rigoglioso, sia più un lancio che un tuffo in un abisso.

So che prima o poi arriverò alla parte della fiducia.

Fino ad allora, finché il mio non più piccolino vivrà sotto il mio tetto, ci sarà sempre una parte di me che avrà bisogno di sbirciare periodicamente nella sua stanza di notte, strizzare gli occhi nel buio per distinguere la sua sagoma e ascoltare il suono del suo respiro.

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