« Mon père a commencé à espionner ma mère » – les drogues provoquant des pulsions sexuelles

Lorsque « Sarah » est montée dans le grenier de la maison de son père, elle n'était absolument pas préparée à ce qu'elle allait trouver.

Son père, « James », était un homme modeste qui a travaillé la majeure partie de sa vie pour la même entreprise. Il a pris sa retraite il y a une vingtaine d'années après avoir appris qu'il était atteint de la maladie de Parkinson.

Il avait géré les tremblements et les difficultés d’équilibre causés par ce trouble en prenant un médicament sur ordonnance appelé Ropinirole.

Mais pendant la pandémie de Covid-19, Sarah s'est de plus en plus inquiétée du secret de son père et a voulu voir à quoi il passait son temps.

Dans le grenier, elle a découvert des tonnes de notes manuscrites et une douzaine d'appareils d'enregistrement qu'il utilisait pour mettre sa propre maison sur écoute.

Il avait consigné par écrit et sur bande audio les sons innocents émis par sa femme lorsqu'elle se déplaçait dans la maison et pendant son sommeil, afin de prouver qu'elle avait une liaison. Il avait également répertorié les détails de nombreux sites de chat et de sites pornographiques qu'il utilisait de manière obsessionnelle.

Lorsque Sarah a raconté à sa mère âgée ce qu’elle avait découvert, elle a été horrifiée d’apprendre que James avait également exercé une violence sexuelle à son égard.

Ce n'est que lorsque Sarah l'a emmené voir son infirmière spécialisée il y a cinq ans qu'elle a appris que les médicaments que prenait son père pouvaient avoir des effets secondaires aussi extrêmes.

« Oh, il a pris le chemin du coquin, n'est-ce pas ? » dit l'infirmière.

Le couple vit désormais séparément dans sa vieillesse, car James représente un risque trop important pour sa femme, explique Sarah.

James vit dans une maison de retraite spécialisée et Sarah dit qu'on lui a dit qu'il avait agressé sexuellement le personnel de cet établissement.

« Ce médicament a déchiré ma famille », explique Sarah, dont nous avons changé le nom en même temps que celui de son père.

Sarah a une procuration pour ses deux parents, y compris pour leur traitement médical.

Elle a soigneusement pesé leurs intérêts avant de décider de raconter l'histoire de sa famille, dit-elle, mais elle veut que les gens sachent quel impact les drogues peuvent avoir.

Le cas de James est l'un des 50 cas pour lesquels la BBC a été contactée, la majorité concernant des hommes traités pour des troubles du mouvement dont le comportement a radicalement changé après qu'on leur ait prescrit des médicaments appartenant à une famille spécifique de médicaments.

Souvent, le comportement change après de nombreuses années de prise de médicaments à doses croissantes, nous ont dit les hommes.

En mars, nous avons révélé que les femmes n'avaient pas été averties par les médecins que la prise du même type de médicament pour le syndrome des jambes sans repos (SJSR) pouvait les amener à rechercher des relations sexuelles et à jouer de manière compulsive, les mettant ainsi en danger personnel et ruinant leurs finances, leur carrière et leurs relations.

De nombreux cas dont nous avons eu connaissance concernent l'exploitation de femmes et d'enfants. Parmi ceux-ci, on peut citer :

• Un homme qui a été reconnu coupable d'infractions sexuelles sur mineur après avoir abusé d'un enfant
• Un octogénaire qui dit être devenu accro à la pornographie, y compris aux images de bestialité et de maltraitance d'enfants
• Un père de trois enfants qui a déclaré que les drogues l'avaient obligé à avoir des rapports sexuels jusqu'à sept fois par jour - et l'avaient poussé à quitter deux mariages lorsque ses partenaires ne parvenaient pas à le satisfaire.

Les trois hommes ont déclaré n'avoir jamais eu de tels comportements sexuels avant de prendre ces médicaments. Ils ont également déclaré ressentir une profonde honte face à leur comportement, mais être convaincus que le médicament les avait soulagés.

D'autres hommes interrogés par la BBC ont déclaré qu'ils ne voulaient pas arrêter de prendre des médicaments parce que ceux-ci leur avaient permis de découvrir de nouveaux intérêts sexuels - qui sont légaux et consensuels - et parce qu'ils appréciaient leur libido accrue.

Un grand-père marié d'une soixantaine d'années s'est mis au travestisme et a noué des relations en ligne avec des hommes. Un autre homme affirme que les drogues ont désinhibé des sentiments homosexuels qu'il n'avait pas explorés auparavant.

Les dossiers d’ordonnances montrent que certains des hommes à qui nous avons parlé ont essayé de réduire leur dose, mais tous ont estimé que cela avait eu un impact négatif sur leur santé.

Le ropinirole que prend James appartient à une famille de médicaments connus sous le nom d'agonistes de la dopamine, qui sont prescrits pour la maladie de Parkinson, le syndrome des jambes sans repos, les tumeurs hypophysaires et d'autres affections.

Les risques d'effets secondaires des médicaments agonistes de la dopamine sur le comportement impulsif sont connus depuis longtemps, mais la BBC a découvert que les médecins n'avertissent toujours pas tous les patients à qui ces médicaments ont été prescrits pour diverses pathologies.

En mars, nous avons révélé comment la société pharmaceutique britannique GSK avait découvert un lien entre le ropinirole et ce qu'elle appelait un comportement sexuel « déviant » - y compris la pédophilie - en 2003.

GSK a déclaré à la BBC avoir partagé ces résultats avec les autorités sanitaires, inclus ces conseils de sécurité dans les notices des médicaments et mené des essais approfondis sur le médicament qui a été prescrit pour 17 millions de traitements.

Mais les avertissements concernant de tels comportements n'ont été inclus dans les brochures qu'en 2007 - et, même maintenant, ils ne mentionnent comme risques qu'un intérêt sexuel « altéré » et une libido « excessive » ou « augmentée ».

Les conseils de sécurité concernant les effets secondaires « toxiques » du médicament doivent être renforcés immédiatement car leur impact peut être « dévastateur », selon la présidente par intérim du Comité de sélection de la santé, la députée travailliste Paulette Hamilton.

« Neuf personnes sur dix ne lisent pas ce qui est écrit sur ces dépliants », dit-elle.

« Et si vous le lisez, que signifie « intérêt sexuel altéré » ? Je n'en ai aucune idée. »

Ces médicaments agissent en imitant les effets de la dopamine, une substance chimique naturelle qui contribue à la transmission des messages dans le cerveau, notamment ceux qui régissent le mouvement. La dopamine est également appelée « hormone du bonheur », car elle est activée lorsque nous ressentons du plaisir ou une récompense.

Les agonistes dopaminergiques peuvent surstimuler ces sentiments, aidant ainsi les personnes souffrant de troubles moteurs pouvant être causés par de faibles niveaux de dopamine. Mais ils peuvent aussi diminuer la perception des conséquences, conduisant à un comportement impulsif, selon les chercheurs.

Le médicament peut également aggraver les symptômes existants du syndrome des jambes sans repos - selon des dizaines de personnes qui ont parlé à la BBC - provoquant parfois une envie incontrôlable de bouger dans d'autres parties du corps.

Il s’agit d’un risque bien documenté pour ceux qui prennent le médicament sur une période prolongée, et il est connu sous le nom d’augmentation .

• Si vous avez plus d'informations sur cette histoire, vous pouvez contacter Noel directement et en toute sécurité via l'application de messagerie cryptée Signal au : +44 7809 334720, par e-mail à [email protected], externe ou sur SecureDrop

La BBC a également pris connaissance de préoccupations concernant deux études examinant la capacité d'un autre agoniste dopaminergique, la rotigotine, à traiter cette aggravation de problèmes de santé. Toutes deux étaient financées par le fabricant du médicament, la société belge UCB.

On nous a dit que les hauts responsables de l’entreprise ont rejeté à plusieurs reprises les preuves d’une augmentation causée par la rotigotine, lors de la première étude en 2012.

L'un des auteurs, le Dr Diego Garcia-Borreguero, affirme que le personnel de l'UCB a assisté aux résultats et en a discuté avec des universitaires. Il affirme que l'interférence était « subtile », mais que les résultats publiés n'étaient pas impartiaux.

La BBC a également découvert que huit des neuf auteurs d'une deuxième étude sur la rotigotine en 2017 avaient été payés à un moment donné par UCB - et que cinq d'entre eux étaient des employés directs de l'entreprise.

Les conclusions de l'étude - selon lesquelles la rotigotine était efficace dans le traitement de l'augmentation - sont « ridicules », selon le Dr Andy Berkowski, un neurologue qui a co-écrit des directives de pratique clinique pour le traitement du syndrome des jambes sans repos aux États-Unis.

Il affirme que les données montrent que plus de 50 % des patients ont arrêté de prendre le médicament au cours de l'étude, en grande partie à cause d'événements indésirables ou d'un manque d'efficacité - et plus de la moitié de ceux qui l'ont terminé ont eu besoin d'une augmentation de la dose, potentiellement en raison de l'aggravation de leurs symptômes du syndrome des jambes sans repos.

UCB affirme que ses études étaient impartiales, avaient fait l'objet d'un examen indépendant par des pairs et que les auteurs qui étaient ses employés ou avec lesquels elle avait des affiliations antérieures se conformaient pleinement aux directives sur la divulgation des conflits d'intérêts.

L'efficacité de la rotigotine a été prouvée par de nombreux essais et la plupart des patients ayant terminé l'étude de 2017 ont constaté une amélioration clinique significative. Cela correspond à 37 des 99 patients ayant débuté l'étude.

• Une liste d'organisations au Royaume-Uni offrant un soutien et des informations sur certains des problèmes évoqués dans cette histoire est disponible sur BBC Action Line .

Les médicaments agonistes de la dopamine ont été prescrits près de 1,5 million de fois par les médecins généralistes en Angleterre l'année dernière, selon des données publiées et consultées par la BBC.

L'aripiprazole, un agoniste partiel de la dopamine utilisé pour traiter les troubles mentaux, est également connu pour provoquer des comportements impulsifs. Il a été prescrit pour plus de 1,7 million de traitements rien qu'en Angleterre l'année dernière, souvent à des patients plus jeunes.

Un patient prenant ce médicament nous a confié que son jeu compulsif était devenu si grave qu'il volait pour financer sa dépendance. La mère d'un autre patient pense que le médicament a poussé son fils à s'exposer en public.

L'organisme britannique de réglementation de la sécurité des médicaments, la MHRA, a déclaré qu'il n'avait pas l'intention de modifier ses avertissements concernant les médicaments agonistes de la dopamine.

Il avait précédemment déclaré à la BBC que les impulsions sexuelles varient et qu'un avertissement général sur les activités qui peuvent être nocives est inclus.

Le Royal College of GPs a déclaré que son programme mis à jour - qui est utilisé pour former les médecins et sera publié le mois prochain - inclura désormais la surveillance des effets secondaires du comportement impulsif du syndrome des jambes sans repos, qui affecteraient entre 6 % et 17 % des patients .

Un effet secondaire peut être considéré comme « courant » lorsqu'il affecte seulement 1 % des personnes qui prennent le médicament, selon l'organisme de conseil en santé NICE.

Le ministère de la Santé et des Affaires sociales n'a pas fait de commentaire.