Avec des biens saisis et un financement fédéral incertain, la clinique d'amiante du Montana se bat pour sa survie

LIBBY, Mont. — Des dizaines de mètres de tube relient Gayla Benefield à sa machine à oxygène afin qu'elle puisse se déplacer d'une pièce à l'autre à l'intérieur de sa maison sur la pittoresque rivière Kootenai, entourée par les montagnes Cabinet.

Comme beaucoup de gens qui vivent dans cette ville isolée à environ 80 miles de la frontière entre les États-Unis et le Canada, Benefield, âgé de 81 ans, souffre d'asbestose , ou de cicatrices aux poumons dues à une exposition à l'amiante.

Son père travaillait dans une mine aujourd'hui fermée qui fournissait la majeure partie de la vermiculite mondiale, un minéral aux multiples usages : isolation, ignifugation et même jardinage. La mine a fermé en 1990 et, en 1999, une enquête du Seattle Post-Intelligencer a révélé publiquement le lien entre le minerai contaminé à l'amiante et le nombre croissant de malades à Libby.

Benefield se souvenait de la poussière blanche qui recouvrait les vêtements de son père lorsqu'il rentrait du travail, et elle apprit plus tard que toute la famille avait été exposée à l'amiante, une minuscule fibre qui se loge dans la paroi des poumons.

« Finalement, cette cicatrice entourera entièrement vos poumons », a déclaré Benefield, « et vous étranglera lentement. »

L'Agence de protection de l'environnement (EPA) a déclaré certaines parties de Libby site Superfund en 2002. Sept ans plus tard, elle a déclaré l'état d'urgence sanitaire pour la ville, une première dans l'histoire des États-Unis. Une étude a révélé que 694 habitants de Libby étaient décédés d'une maladie liée à l'amiante entre 1979 et 2011. De plus, les professionnels de santé de cette ville de 3 200 habitants estiment qu'un habitant sur dix souffre d'une maladie liée à l'amiante.

Cette estimation provient du Centre pour les maladies liées à l'amiante (CARD), une clinique à but non lucratif de type 501(c)(3) qui propose des dépistages pulmonaires gratuits aux habitants de la région. La clinique, financée principalement par le gouvernement américain, a examiné plus de 8 900 personnes . Les symptômes des maladies liées à l'amiante pouvant mettre 30 ans ou plus à apparaître, près d'un tiers des dépistages de la clinique concernent de nouveaux patients, selon un rapport du CARD de 2024.

Mais aujourd'hui, les habitants de Libby ne peuvent plus bénéficier de ces soins, car un jugement rendu dans le cadre d'un procès intenté par BNSF Railway a entraîné la fermeture de la clinique CARD en mai. Les responsables de la clinique contestent cette décision de justice et se sont engagés à rouvrir ses portes, mais le procès n'est pas la seule menace à la survie de la clinique.

La subvention fédérale, qui assure 80 % des revenus d'exploitation de la clinique, figure sur la liste des coupes envisagées par l'administration Trump. Si la subvention de 3 millions de dollars est supprimée, la clinique fermera probablement définitivement, a déclaré Tracy McNew, directrice générale de CARD.

La subvention a été gelée puis dégelée après que le Bureau de la gestion et du budget a publié puis annulé une note gelant les subventions liées aux organisations non gouvernementales, à la diversité, à l'équité et à l'inclusion, entre autres. Mais des responsables de la Maison-Blanche ont déclaré qu'ils continueraient d'examiner ces subventions en vue d'éventuelles réductions, laissant McNew dans l'incertitude quant au statut de la subvention, alors même que les responsables de la clinique – et les avocats du ministère de la Justice – se battent devant les tribunaux pour récupérer les actifs de CARD saisis dans le cadre du procès BNSF.

Le Bureau de la gestion et du budget, la Maison Blanche et le ministère de la Santé et des Services sociaux n'ont pas répondu à la demande de commentaires de NPR et de KFF Health News sur le statut de la subvention de la clinique.

Supprimer la subvention pourrait s'avérer complexe, a déclaré Tim Bechtold, avocat qui a représenté la clinique dans l'affaire BNSF. La loi sur les soins abordables a permis aux patients atteints d'amiante de Libby d'accéder à Medicare et appelle le gouvernement fédéral à leur accorder des subventions pour financer leurs services de diagnostic.

En 2020, la Cour suprême du Montana a statué que BNSF pouvait être tenu responsable de la propagation d'amiante le long de ses voies lorsque le chemin de fer a expédié de la vermiculite Libby à travers le pays.

L'année précédente, la compagnie ferroviaire avait intenté une action en justice en vertu de la loi sur les fausses déclarations (False Claims Act), arguant que CARD avait fraudé le gouvernement en posant des diagnostics erronés à des patients et en les aidant à demander des prestations Medicare. La loi autorise les parties privées à se charger d'affaires de fraude au nom du gouvernement fédéral si les procureurs fédéraux refusent de se charger de l'affaire. Les sommes octroyées dans ces affaires sont reversées au gouvernement fédéral, mais les parties privées conservent une partie des gains.

Un jury a donné raison au BNSF, qui affirmait que le CARD avait falsifié les dossiers de plus de 300 patients bénéficiant de prestations fédérales. Les responsables du CARD ont déclaré que ces patients n'avaient pas reçu de diagnostic de maladie liée à l'amiante, mais que la clinique les avait jugés admissibles à Medicare au titre de l'ACA sur la base de résultats radiologiques anormaux.

Dans une déclaration à NPR et KFF Health News, BNSF a nié que le procès était une tentative d'éviter la responsabilité légale pour la contamination à l'amiante le long de ses voies.

En 2023, la clinique a déposé le bilan, invoquant le procès intenté par BNSF . En mai, BNSF a persuadé un tribunal de comté d' autoriser l'entreprise à saisir la quasi-totalité des biens de CARD afin de recouvrer sa part du jugement d'environ 6 millions de dollars. Elle a pris le contrôle de presque tout, du bâtiment de la clinique à sa tondeuse à gazon.

Le gouvernement fédéral prend la défense de CARD . Dans un document déposé au tribunal, le bureau du procureur fédéral du Montana, Kurt Alme, a déclaré que, les biens de CARD ayant été en grande partie acquis grâce à des subventions fédérales, BNSF ne pouvait pas les saisir.

L'affaire a été portée devant un tribunal fédéral et le juge devrait statuer sur la possibilité pour le BNSF de saisir les actifs de CARD afin de recouvrer sa part du jugement. En attendant, les patients de CARD devront chercher d'autres services de dépistage et de traitement, des services qui pourraient être difficiles à trouver.

Diagnostiquer des personnes atteintes d'une maladie liée à l'amiante ou démontrer que d'autres pathologies sont liées à l'exposition à l'amiante nécessite une expertise, a déclaré Robert Kratzke , oncologue à l'Université du Minnesota qui étudie les cancers liés à l'amiante.

« La plupart des médecins ne savent pas vraiment quoi rechercher », a-t-il déclaré.

Kratzke a expliqué que les radiographies ou les tomodensitogrammes doivent être effectués d'une manière spécifique et lus par des médecins spécialisés, appelés lecteurs B , pour diagnostiquer les patients.

Kratzke a déclaré que reconstruire l'expertise de la clinique CARD serait difficile dans une petite ville comme Libby.

« Il serait très, très difficile pour les médecins et les hôpitaux de Libby de suivre ces personnes, car elles devraient être suivies pour le reste de leur vie », a déclaré Kratzke.

Jenan Swenson est la seule des cinq enfants de Gayla Benefield à ne pas encore avoir reçu de diagnostic de maladie liée à l'amiante.

Elle a reçu les résultats de son dernier dépistage à la clinique CARD la veille de sa fermeture en mai. Pour l'instant, la femme de 62 ans est hors de danger.

Swenson s'attend à développer des problèmes respiratoires suite à son exposition à l'amiante durant son enfance. Sa mère, dont elle s'occupe, doit également subir régulièrement des dépistages du cancer du poumon.

Elle craint qu'ils soient obligés de se déplacer hors de l'État pour trouver ces soins si la clinique CARD ne rouvre pas, ce qu'ils ne peuvent pas se permettre, selon Swenson. Elle ne pense pas que sa famille sera la seule dans ce cas.

« Il y aura probablement beaucoup de gens perdus là-bas, sans aucun endroit où aller », a déclaré Swenson.

Cet article fait partie d'un partenariat avec NPR et Montana Public Radio .