Mi hija autista no podía hablar hasta que un tratamiento revolucionario produjo resultados que cambiaron su vida.

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Cuando Jennifer Celeste Briggs dio a luz a su hija Sarah en 2007, era tan pequeña que sólo cabía en ropa hecha para prematuros, pero parecía gozar de buena salud.
Sin embargo, a los seis meses, Briggs notó que algo era "muy diferente". Sarah ya no se daba la vuelta, ni levantaba la cabeza, ni alcanzaba los juguetes como otros bebés de su edad.
Y así, los especialistas le realizaron tomografías computarizadas, resonancias magnéticas, pruebas genéticas y "mucho análisis de sangre", escribe Briggs en su libro Watching Sarah Rise: A Journey of Thriving with Autism (Observando a Sarah ascender: un viaje de prosperidad con autismo).
Al final, los resultados mostraron que Sarah tenía una rara anomalía genética que provocaba autismo severo, y Briggs descubrió que los bebés con la condición de Sarah a menudo no aprenden a caminar, hablar, usar el baño o alimentarse por sí mismos.
"Tuvimos este diagnóstico con un pronóstico posiblemente muy difícil pero ninguna información real sobre nuestro caso específico", escribe Briggs.
Durante los primeros cuatro años de vida de Sarah, Briggs lo intentó todo: terapia ocupacional, terapia del habla y fisioterapia, además de terapia acuática, terapia de equitación, especialistas en alimentación e incluso acupuntura.
Sin embargo, aunque algunas de estas terapias pueden ayudar en casos de autismo leve , el caso de Sarah era tan grave que nada parecía funcionar.
Desesperada por mejorar la calidad de vida de su hija, Briggs asistió a sesiones de tres semanas de duración para recibir capacitación en una técnica de terapia intensiva llamada Programa Son-Rise, en la que los padres y el niño pasan hasta 40 horas por semana en una sala especial participando en un tipo específico de juego.
Jennifer Celeste Briggs aparece aquí con su hija Sarah Briggs, quien tiene una anomalía genética que se presenta como autismo.
Sarah nació con bajo peso y a los seis meses su madre notó que algo era 'diferente'
Sarah es sólo una de los miles de niños en los EE. UU. con trastorno del espectro autista (TEA).
Un informe de los CDC publicado el mes pasado reveló que las tasas de autismo han aumentado a uno de cada 31 niños en los EE. UU., un aumento asombroso en comparación con uno de cada 150 hace dos décadas.
No está claro qué está impulsando el aumento del autismo, pero los expertos lo atribuyen a mejores pruebas y diagnósticos, mientras que otros culpan a las toxinas ambientales, los pesticidas y los alimentos ultraprocesados.
El primer año de Sarah estuvo lleno de desafíos. No subía de peso y finalmente dejó de comer. A los nueve meses, los médicos le diagnosticaron retraso del crecimiento.
Fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y un logopeda visitaban semanalmente la casa de los Briggs en Pittsburgh, Pensilvania, para trabajar con Sarah.
Su desarrollo se retrasó gravemente y no fue hasta los 12 meses que Sarah finalmente pudo sentarse, algo que los niños suelen hacer entre los seis y los ocho meses.
A los 18 meses, empezó a gatear. No caminó hasta los tres años.
A los cuatro años, Sarah emitía sonidos y comía con más regularidad, pero seguía sin hablar. Fue entonces cuando Briggs recurrió al Programa Son-Rise.
Impartido por el Centro de Tratamiento del Autismo de América (ATCA), el programa permite a los padres crear planes de terapia altamente individualizados diseñados en torno a los intereses y las señales de sus hijos.
Briggs explica que ATCA proporciona técnicas para desarrollar la conexión, el contacto visual, el lenguaje y la capacidad de atención a través del juego dirigido por los niños en un espacio libre de distracciones.
El enfoque se puede adaptar a cualquier estilo de vida, desde un par de horas a la semana hasta 40 o más.
El programa fue desarrollado en la década de 1980 por Bears y Samahria Kaufman para su hijo, que era considerado "autista supuestamente inalcanzable".
Después de años de sesiones diarias de 12 horas, "salió completamente de su autismo" y se graduó de una universidad de la Ivy League y se convirtió en el director global de la ATCA.
"Puede ser una tarea intensa, pero puede tener un impacto enorme", escribe Briggs.
Asistió a su primera sesión de capacitación en 2011 y pronto lanzó lo que llamó el Programa Sarah-Rise, "para honrar al programa y a nuestra hija".
A diferencia de las terapias convencionales, que requieren cooperación por parte del niño, el Programa Son-Rise alienta al niño a tomar el liderazgo.
En lugar de intentar detener los comportamientos repetitivos, los acepta como puntos de entrada para la conexión.
Briggs ofrece una analogía: 'Si estoy viendo mi programa de televisión favorito y tú vienes y me dices que debería ir a ver tu programa, probablemente te ignoraré.
"Pero si te sientas a mirar mi programa y también te encanta, entonces estaré más dispuesto a confiar en tu recomendación de qué ver a continuación: tu programa".
Tan pronto como Briggs regresó de su primera sesión de entrenamiento de una semana, comenzó a implementar lo que aprendió.
Ella escribió: «Le di a Sarah más espacio y tiempo, pero también le exigí mucho más. Empecé a interactuar con Sarah de otra manera».
'Le pedí más en términos de lenguaje, y esperé su respuesta con más tiempo, estímulo y confianza en su capacidad de lo que le había dado anteriormente.
"La hice trabajar un poco más."
Sarah vive en Pensilvania con su madre (centro), su hermana menor (izquierda) y su padre (derecha).
Briggs recibió capacitación para el Programa Son-Rise, que implementó diariamente para la terapia con Sarah
Y funcionó. Un día, Sarah pidió un batido: «Nuestro mundo empezó a cambiar con el momento del batido, y no se detuvo ahí».
Cuando la familia se mudó, dedicaron una habitación entera al Programa Sarah-Rise. Estaba vacía a propósito para reducir las distracciones y fomentar la comunicación.
Si Sarah jugaba con Play-Doh, Briggs participaba, modelando palabras y mostrando los movimientos de su boca para que Sarah pudiera imitar los sonidos.
Las primeras sesiones duraban solo 30 minutos. Briggs imitaba lo que Sarah hacía. Si Sarah subía las escaleras, Briggs la seguía, creando así un momento de conexión con ella.
A medida que Sarah participaba más, Briggs añadía pequeñas capas. Si Sarah jugaba con velas y veía que su mamá hacía lo mismo, Briggs ponía las velas en un pastel de juguete.
Si Sarah permaneciera comprometida, Briggs cantaría Feliz Cumpleaños.
Esta técnica, llamada “Construcción”, ayuda a convertir las interacciones en experiencias compartidas.
En cuestión de meses, el desarrollo del lenguaje de Sarah "explotó de inmediato".
"Escuchar sus sonidos y presenciar sus sinceros intentos de aprender más lenguaje fue muy emocionante", escribió Briggs.
En un año, el vocabulario de Sarah aumentó de cinco palabras incompletas a 122 palabras completas. Empezó a hablar con oraciones.
Briggs escribe: «Sarah no entendía las cosas fácilmente. Le enseñamos todo con minuciosidad una y otra vez. Sarah fue, sin duda, quien finalmente logró organizar todo, y su perseverancia para aprenderlo todo fue notable».
Sarah tiene ahora 18 años. Asiste a la escuela y tiene un trabajo.
Sarah (derecha) aparece en la foto de arriba con su madre Jennifer y su hermana menor Amy.
A los nueve años, Sarah ya estaba lista para el jardín de infantes. Era la mayor de su clase, pero establecía contacto visual, usaba el baño, comía bien, jugaba y sabía leer y escribir.
La familia continuó el programa con menos horas en la sala de terapia y más tiempo explorando nuevas actividades juntos.
Aun así, hubo días difíciles. Briggs describió momentos de agotamiento, conflicto y el estrés de compaginar el cuidado de dos hijos con las exigencias de la vida diaria. Pero mantuvo su compromiso, impulsada por el progreso y la resiliencia de Sarah.
Hoy, Sarah tiene 18 años. Va a la escuela, trabaja dos veces por semana, toma clases de piano, monta en bicicleta y protagoniza musicales escolares. Además, es la mejor amiga del conductor del autobús.
"Ha logrado avances increíbles que jamás hubiésemos soñado que fueran posibles... y habla muchísimo", dijo Briggs en un video de YouTube.
En su libro, reflexiona: 'Sarah-Rise fue un éxito rotundo, ayudando no solo a Sarah, sino a toda nuestra familia y a todos los que participaron en el programa a convertirnos en nuestra mejor versión.
'Tengo una paz y una aceptación más profunda y sólida que nunca, y Sarah está floreciendo más allá de nuestras imaginaciones más locas, especialmente en comparación con los días en que no sabíamos si aprendería a darse la vuelta, a comer o a hablar.
'Si bien Sarah-Rise puede haber terminado oficialmente, es para siempre la lente a través de la cual nos conectamos e interactuamos de manera útil y significativa con Sarah'.
Daily Mail