Nace ALMIA, la primera asociación en España centrada en las personas con cáncer metastásico

Nace ALMIA, la primera asociación española creada específicamente para representar, visibilizar y dar voz a las personas que conviven con metástasis. En un acto, organizado por el Observatorio de Salud y Estudio de Comunicación, se han reunido a destacados profesionales del ámbito médico y científico, así como a representantes de asociaciones de pacientes y medios de comunicación.

La presidenta de ALMIA, Pilar Fernández Pascual —paciente de cáncer metastásico— ha sido la encargada de abrir el encuentro con una intervención emotiva y reivindicativa. En sus palabras, ha trazado el origen y la razón de ser de esta nueva organización: "ALMIA no es solo una organización. Es una respuesta. Una respuesta que surge de la experiencia vivida por muchas personas —yo entre ellas— que convivimos con el cáncer metastásico y que durante demasiado tiempo nos sentimos invisibles dentro del sistema", ha señalado.

Durante su intervención, Fernández ha remarcado que ALMIA nace con la voluntad de transformar la experiencia de vivir con una enfermedad incurable en una herramienta de acción colectiva, informada y comprometida. "No pedimos privilegios. Pedimos equidad. Pedimos ser escuchados. Y estamos aquí para asegurarnos de que eso ocurra", ha añadido. La presidenta ha insistido en que el cáncer metastásico no puede abordarse únicamente desde la clínica, sino desde una perspectiva integral que tenga en cuenta las necesidades emocionales, sociales, económicas y familiares de los pacientes.

"Queremos ser el punto de referencia para pacientes con metástasis en España y, con el tiempo, también en Europa. Una red de apoyo y conocimiento que una a pacientes con distintos tipos de metástasis —de pulmón, colon, mama, hígado, ovario, entre otros— pero que comparten los mismos obstáculos: el acceso desigual a la innovación, la falta de información clara y una atención que muchas veces no contempla la complejidad de nuestra situación", ha declarado.

Tras la inauguración, se ha celebrado una mesa redonda bajo el título ‘Presente y futuro de la metástasis: retos clínicos, barreras sociales y el papel de las asociaciones’. La conversación ha girado en torno a tres ejes: los últimos avances en investigación, las desigualdades en el acceso a terapias innovadoras, y el papel fundamental de las asociaciones para tender puentes entre la ciencia y la realidad del paciente.

Entre los ponentes ha destacado la participación del Dr. Javier Cortés, director del International Breast Cancer Center (IBCC), quien ha analizado los principales avances en el tratamiento del cáncer metastásico y los retos a los que se enfrenta la comunidad médica para garantizar un acceso equitativo a esos tratamientos. "Lo que más me emociona si hablamos de avances son los anticuerpos inmunoconjugados, que han revolucionado el abordaje de muchos tumores, especialmente en el cáncer de mama. Pero nada de esto sería posible sin los pacientes. Su papel es clave, no solo como receptores de innovación, sino como impulsores del cambio", ha destacado Cortés.

Por su parte, la Dra. Gemma Moreno, jefa del laboratorio de investigación traslacional de la Fundación MD Anderson, ha subrayado el valor de la investigación traslacional y ha reflexionado sobre la necesidad de reducir la distancia entre los hallazgos científicos y la experiencia del paciente. "Nuestro papel puede parecer más alejado del paciente, pero en realidad todo lo que hacemos nace y termina en ellos. La investigación traslacional no se hace en abstracto: se hace por y para los pacientes. Esa es su base, su inicio, y su razón de ser", ha afirmado.

También han intervenido representantes de asociaciones hermanas, como Marcelo Ruz (AMOH) y Santiago Gómez (ANCAP), quienes han compartido las dificultades comunes que enfrentan los colectivos de pacientes con enfermedades oncológicas avanzadas. Marcelo Ruz ha elogiado la creación de ALMIA con palabras contundentes: "Si no existieseis, tendrían que inventaros. Los pacientes ya no necesitamos saber qué es el cáncer, sino cómo lo afrontamos. Y ahí es donde creo que ALMIA va a dar un paso más allá. Porque del cáncer metastásico no se habla".

Por su parte, Santiago Gómez ha subrayado la importancia de la experiencia de quienes impulsan la asociación: "La experiencia del equipo de ALMIA es un valor seguro para avanzar en los derechos de todas las y los pacientes metastásicos en España".

Nace ALMIA, la primera asociación española creada específicamente para representar, visibilizar y dar voz a las personas que conviven con metástasis. En un acto, organizado por el Observatorio de Salud y Estudio de Comunicación, se han reunido a destacados profesionales del ámbito médico y científico, así como a representantes de asociaciones de pacientes y medios de comunicación.