Eine stille Hirnerkrankung, die hinter Migräne bei Müttern lauert. Sie zerstört Karrieren und Ehen – und Ärzte glauben Ihnen nie

Da ist Müdigkeit, und dann stimmt etwas nicht.

Als Mutter dreier Kinder wusste ich, wie sich Erschöpfung anfühlt. Aber das war anders. Diese Art von Müdigkeit gab mir das Gefühl, durch Beton zu waten. Dann kamen die Migräneattacken – heftig, unerbittlich und schließlich blendend. Mein Gleichgewicht begann zu schwinden. Ich konnte nicht mehr lesen. Ich konnte mich nicht konzentrieren.

Aber ich habe durchgehalten. Das ist es, was Mütter tun, nicht wahr?

Ich hatte keine Ahnung, dass es sich bei dem, womit ich es zu tun hatte, nicht nur um eine postnatale Erschöpfung oder ein hormonelles Chaos handelte, sondern um eine angeborene Gehirnerkrankung, die mein ganzes Leben stillschweigend geprägt hatte.

Und als ob das nicht genug wäre, löste die Belastung meines Körpers eine Kaskade von Autoimmunerkrankungen aus – solche, die nicht verschwinden und nicht leicht zu erklären sind. Es war, als wäre mein System, als es einmal zusammengebrochen war, völlig aufgebrochen. Ich kämpfte nun an mehreren Fronten.

Der langsame Zusammenbruch von allem

Jede meiner Schwangerschaften verlief auf dem Papier gut. Gesunde Babys, PDAs, die übliche Erholung. Doch bei meiner dritten Schwangerschaft änderte sich etwas. Ich war erschöpfter als je zuvor.

Es passierte nicht alles auf einmal. Das ist das Problem – wenn die Gesundheit langsam nachlässt, passiert das nicht mit Blaulicht und Sirenen. Es schleicht sich ein. Ich war erschöpft, ja, aber ich hatte drei Kinder. Klar, ich hatte Migräne, aber ich dachte, das wäre nur hormonell bedingt. Ich habe mich durchgekämpft – Schulessen, Waschen, Arbeit, Gutenachtgeschichten, immer wieder. Ich sagte mir, so sieht Mutterschaft eben aus.

Die Symptome verstärkten sich so allmählich, dass ich den Abgrund erst erkannte, als ich schon darüber hinweg war.

Nach meinem dritten Kind verstärkten sich die Symptome immer mehr – optische Migräne, blitzende Prismen vor meinen Augen und seltsame blinde Flecken. Schließlich konnte ich nicht mehr lesen. Die Wörter waren da, aber mein Gehirn konnte sie nicht verstehen.

Und dann stieg ich eines Tages ins Auto – etwas, was ich schon tausendmal getan hatte – und merkte, dass ich nicht lenken konnte. Meine Hände waren am Lenkrad, aber ich hatte keine Kraft, keine Kontrolle. Meine Gliedmaßen fühlten sich vom Gehirn abgekoppelt an. Es war, als hätte mein Körper endlich entschieden: Es reicht. Zitternd und voller Angst hielt ich an. In diesem Moment wusste ich, dass etwas ganz und gar nicht stimmte.

Ich rief meine Mutter an. Sie musste kommen und mich abholen.

Das war das letzte Mal, dass ich für fast drei Jahre gefahren bin.

Rückblickend war dieser Moment der letzte Schrei meines Körpers – ein totaler Systemausfall, weil ich nicht auf sein Flüstern gehört hatte. Erst dieser schreckliche Kontrollverlust brachte mich dazu, innezuhalten und der Wahrheit ins Auge zu sehen: Ich war nicht nur müde. Ich war nicht nur überfordert. Ich war krank.

Und ich wurde nicht besser, indem ich weitermachte.

In nur 18 Monaten entwickelte sich aus einer völlig gesunden Frau eine Frau, die kaum noch Treppen steigen oder gehen konnte, ohne kurz anzuhalten und Luft zu holen. Ich konnte nicht allein sein, weil meine Sehwahrnehmung so gestört war, dass ich meinen eigenen Füßen nicht traute. Ich hatte ständig lähmende Schmerzen. Für einen sechsminütigen Spaziergang brauchte ich 45 Minuten. Und doch wurde ich jedes Mal, wenn ich um Hilfe bat, abgewiesen.

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„Sie suchen nur nach Schmerzmitteln …“

Es war ärgerlich, wie schnell mich das medizinische System abwies. Ein Neurologe sagte mir, ich suche „nur nach Schmerzmitteln“. Ein anderer fragte, ob es nur hormonell bedingt sei. Jemand schlug mir sogar vor, „die Pille zu nehmen“.

Irgendwann bin ich zusammengebrochen. Ich ging in die Praxis meines Hausarztes und sagte: „Ich glaube, ich brauche einen Psychologen. Wenn Sie mich nicht heilen können, will ich so nicht leben.“

Dieser Moment machte mir Angst – nicht, weil ich selbstmordgefährdet war, sondern weil ich jegliche Autonomie verloren hatte. Ich war immer sehr unabhängig gewesen.

Das war das Schlimmste – nicht gehört zu werden. Eine Frau zu sein, eine Mutter zu sein und unsichtbar zu sein.

Endlich eine Diagnose – und sie war erschreckend

Schließlich fand ich einen Spezialisten, der mir zuhörte. Nach umfangreichen Tests und Scans wurde bei mir eine Arnold-Chiari-Malformation diagnostiziert – eine seltene und oft missverstandene neurologische Erkrankung, die ich unwissentlich seit meiner Geburt hatte.

Die Arnold-Chiari-Malformation ist ein struktureller Defekt an der Schädelbasis und im Gehirn, wo das Kleinhirn – der Teil, der Koordination und Gleichgewicht steuert – in den Wirbelkanal hineinreicht. In meinem Fall drückte das Kleinhirn auf meinen Hirnstamm und blockierte den Fluss der Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit.

Der Clou? Die Epiduralanästhesie hatte alles noch schlimmer gemacht. Durch die austretende Rückenmarksflüssigkeit war mein Kleinhirn noch tiefer abgesunken – etwa neun Millimeter tiefer als es hätte sein sollen –, was alle meine Symptome verstärkte. Ich lief mit einem komprimierten Hirnstamm herum, und niemand hatte es bemerkt.

Drei Neurooperationen – und eine Ehe, die nicht überlebte

Zwischen 2012 und 2023 unterzog ich mich drei neurochirurgischen Eingriffen. Der schwerste war eine Dekompressionsoperation – ein Eingriff, bei dem ein Teil des Schädels entfernt wird, um dem Gehirn Raum für die Neupositionierung zu geben. Bei einem anderen Eingriff wurde in meinen Kopf gebohrt, um ein Druckmessgerät einzusetzen. Der dritte Eingriff war der traumatischste – ein Drucktest, der im Wachzustand durchgeführt wurde. Dabei wurde ein Katheter von meinem Bein in die Venen meines Gehirns eingeführt. Mir wurde gesagt, ich solle mich nicht bewegen – Bewegung könnte tödlich sein.

Irgendwann bekam ich eine Meningitis, verursacht durch einen Riss in der Hirn-Hirn-Schranke. Mir war so schlecht, dass ich ohnmächtig wurde und nach Erbrechen und gerissenen Nähten im Schädel in einem Scan-Gerät aufwachte. Die Genesung war brutal – körperlich, emotional und finanziell.

Und durch all das entfernte sich mein Mann – der Mann, mit dem ich 20 Jahre lang zusammen war – immer weiter von mir.

Wir hatten immer Probleme, aber als ich schwer krank wurde, kam er nicht mehr damit klar. Ich glaube, er konnte nicht glauben, wie schlimm es war. Er sah mich so lange durchhalten, dass er wohl dachte, ich könnte es schaffen. Aber ich konnte nicht. Ich war am Boden zerstört. Und er war nicht in der Lage, für mich da zu sein.

Ich hielt noch zehn Jahre durch und versuchte, die Familie zusammenzuhalten. Doch die Wahrheit ist: Die Frau, die aus dem Operationssaal kam, war nicht dieselbe, die hineingegangen war.

Die Frau, die ich wurde

Als ich nach meiner letzten Operation aufwachte, fühlte ich etwas, was ich noch nie zuvor gefühlt hatte: Klarheit.

Ich konnte wieder lesen. Die Kopfschmerzen, die ich mein ganzes Leben lang nicht einmal gespürt hatte, waren verschwunden. Plötzlich wusste ich, wie es sich anfühlt, gesund zu sein. Und ich wusste, ich würde nie wieder derselbe sein.

Ich hatte so viel Arbeit hinter mir – Therapie, Reflexion. Das Komische ist, dass ich mit der Therapie angefangen habe, weil eine Freundin einen Freiwilligen für ihren Beratungskurs brauchte und ich dachte, ich hätte nichts Besseres zu tun. Es stellte sich heraus, dass es der lebensveränderndste „Gefallen“ war, den ich je getan habe.

Es ist schwer zuzugeben, aber ich war 36 Jahre alt, bevor mir klar wurde, dass ich genug war. Behinderte, fähige, chaotische, großartige – ich war genug. Selbst mit den anhaltenden gesundheitlichen Problemen, selbst mit den Autoimmunkomplikationen, die immer noch aufflammen, wenn ich erschöpft bin – ich hatte überlebt und stand immer noch.

Ich habe aufgehört, Falschheit zu tolerieren. Ich habe aufgehört, mich klein zu machen, um anderen ein gutes Gefühl zu geben. Ich begann, mich mit ganzem Herzen zu zeigen – und von anderen zu verlangen, dasselbe zu tun.

Das Dorf, in dem meine Kinder lebten

In den schlimmsten Zeiten wurden meine Kinder erstaunlich gut beschützt. Nicht wegen meines Mannes, sondern wegen der Frauen um mich herum. Meine Mutter, Schulmütter, Freundinnen – sie sprangen ein, wenn ich körperlich nicht dazu in der Lage war.

Es gab eine Zeit, in der ich meine Kinder elf Tage lang nicht sah, weil ich im Krankenhaus war. Aber sie gingen trotzdem zur Schule, trafen ihre Freunde und hatten ihren gewohnten Alltag. Das verdanken wir den vielen Frauen, die sie genauso sehr liebten wie ich.

Und jetzt? Ich bin meinen Kindern näher als je zuvor. Wir reden. Wir verarbeiten die Situation. Wir machen Therapie. Ich habe die Stimmung bei uns zu Hause verändert – und darauf werde ich immer stolz sein.

In diesen Tagen bin ich ganz dabei

Jetzt arbeite ich Vollzeit, führe einen Haushalt, ein Geschäft und mache meinen Master. Ich werde nicht langsamer – nicht wirklich – aber ich gehe jetzt bewusster ans Werk. Ich schätze mein Leben mehr als je zuvor.

Ich halte Beziehungen nicht für selbstverständlich. Ich mache nichts halbherzig. Ich renne nicht der Anerkennung anderer hinterher. Ich lebe einfach mein Leben – in vollen Zügen und ohne Reue.

Denn wenn Sie einmal an der Grenze dessen gelebt haben, was Ihr Körper belastbar macht – und irgendwie den Weg zurück gefunden haben –, verschwenden Sie keine Zeit mehr mit Dingen, die keine Rolle spielen.

Wenn ich mit der Frau sprechen könnte, die ich einmal war, würde ich ihr raten, dem Prozess zu vertrauen. Weiterzumachen. Den riskanten Schritt zu wagen und sich operieren zu lassen. Und in Therapie zu bleiben.

Ich bin so stolz darauf, wie weit ich gekommen bin – nicht, weil ich perfekt war, sondern weil ich für mich selbst eingetreten bin, als es sonst niemand tat. Ich habe mich für mich selbst eingesetzt, als das System mich im Stich gelassen hat. Ich habe Wachstum statt Bitterkeit gewählt.

Und vor allem habe ich mich dafür entschieden, weiterzuleben.