Als der Krebs mein Gehirn befiel: Die Geschichte einer Journalistin, die beschloss, ihre Lebensgeschichte weiter zu erzählen

Mein Name ist Iara Mantinan Bua . Ich bin Journalist und meine Geschichte hat sich vor zehn Jahren völlig geändert, als bei mir ein extrem seltenes Sarkom (extraskelettales myxoides Chondrosarkom) diagnostiziert wurde, das nur 1 von einer Million Menschen betrifft.

Er war 30 Jahre alt und in der Blüte seines Lebens. Er war Journalist in einem Konfliktgebiet und reiste ununterbrochen. Ich erinnere mich, dass ich damals in Ägypten war und über den Sturz der Muslimbruderschaft und die Machtübernahme des neuen Militärpräsidenten Abdel Fattah el-Sisi berichtete. Da bemerkte ich eine harte Beule an meinem rechten Bein. Das hat alles verändert.

Plötzlich kam die Diagnose und mit ihr die schlechte Nachricht: eine extrem seltene Krankheit, für die es keine Behandlung gibt. Von diesem Moment an begannen zehn lange Jahre: Ich musste mein Haus schließen, meinen Beruf aufgeben, nach La Coruña – einer Stadt im Nordwesten Spaniens – zurückkehren und mich neu erfinden. Ich begann ein neues Leben und war mit Krankenhäusern in ganz Spanien verbunden. Ich probierte alle möglichen experimentellen Behandlungen aus, ohne dass es dafür wissenschaftliche Beweise gab, denn es gab weder Studien noch Therapien für meine Krankheit.

Und so vergingen zehn Jahre, die mich am Leben hielten … mich selbst.

Wie habe ich das gemacht?

Ich hätte nie gedacht, dass die Wahl einer Karriere im Journalismus eines Tages mein Leben retten könnte.

Mit meinen Berichtstools habe ich jeden seiner Schritte dokumentiert. Ich habe einen nationalen Verband namens ASARGA gegründet. Ich habe anderen Patienten geholfen. Ich begann, Konferenzen zu besuchen, die besten Ärzte der Welt zu treffen, mich mit Experten zu umgeben und eine Gemeinschaft aufzubauen, die mehr als 200 Familien half, denen es wie mir ging: verloren, ohne Behandlung, ohne Hoffnung. Seltene Krankheiten werden weder gefördert noch erforscht. Für viele gibt es nicht einmal eine Therapiemöglichkeit.

Mein Ziel war ganz klar: dass es der nächsten Iara leichter haben würde.

Bis sich Ende Dezember 2024 alles änderte.

Ich war zu Hause und mir begann, Blut aus dem Mund zu spucken. Zuerst dachte ich, es sei eine kleine Vene, die vom vielen Husten geplatzt sei. Wir eilten ins Krankenhaus. Sie sperrten meinen Bruder, meinen Freund und mich in ein Zimmer und sagten uns, er hätte eine Lungenblutung.

—Was bedeutet das? – fragte ich.

– Das bedeutet, dass Sie heute sterben könnten, wenn wir es nicht abschneiden.

Plötzlich gefror mir das Blut in den Adern.

Hatte er zehn Jahre lang mit Krebs gelebt, nur um innerhalb weniger Stunden zu sterben?

Sie sagten mir, dass ich notoperiert werden müsse. Es war drei Uhr morgens. Sie brachten mich in den Intensivraum und gaben mir ein Anxiolytikum. Meine Familie begann anzukommen. Und ich, schläfrig, sah die roten Stunden des Zimmers. Die Operation sollte um acht Uhr morgens stattfinden. Ich versuchte, mich zu entspannen und zu schlafen, hatte aber immer noch die Angst, in einen Operationssaal zu gehen und nie wieder herauszukommen.

Die Operation verlief gut. Sie stoppten die Blutung und zehn Tage später wurde ich entlassen. Wieder einmal hatte er den Tod aus nächster Nähe gesehen. Und wieder einmal gelang es mir, sie wegzustoßen.

Und so machen wir weiter, mit neuen Behandlungen und neuer Hoffnung für das Leben. Ich dachte, es wäre nur ein weiteres Schlagloch, wie so viele andere. Dass wir einfach Zeit gewinnen mussten. Dass wir uns im Jahr 2025 befanden, dass es bereits neue RNA-Therapien für Lungenkrebs gab und dass ich nur noch ein paar Jahre warten musste, um diesem Albtraum ein Ende zu setzen.

Aber das Leben macht nie Pause, oder?

Erst vor zwei Wochen:

Mein Kopf tut weh. Zuerst dachte ich, es sei nur eine weitere Folge – eine von vielen – der Behandlungen: Immuntherapie, Medikamente, zunehmende Müdigkeit … Nichts Neues, nichts, was ich nicht ertragen könnte. Aber ich beschloss, es meinem Onkologen zu sagen.

—Wie fühlst du dich, Iara? Nun, um ehrlich zu sein, nicht sehr gut.

„Ich werde eine Computertomographie des Kopfes mit Kontrastmittel anordnen“, sagte er. Ich möchte verstehen, was diese Kopfschmerzen verursacht.

Ich habe dem keine große Bedeutung beigemessen. Ein kürzlich durchgeführter PET-CT-Scan zeigte keine Hirnläsionen. Trotzdem erschien ich am nächsten Tag nüchtern im Krankenhaus, begleitet von meiner Tante Marisa und meinem Bruder José Ramón.

– Sind Sie sicher, dass es sich jetzt lohnt, das zu tun? – fragte mich mein Bruder unterwegs. Es könnte an den Medikamenten oder der Müdigkeit liegen. Sie hatten in zehn Jahren nie eine Hirnverletzung. Außerdem wirst du morgen mit deinem Freund eine Tour durch Portugal im Wohnmobil machen. Sie wissen, dass Ihnen der Kontrast ein schlechtes Gefühl gibt ... Wäre es nicht besser zu warten?

Aber ich hatte keine Angst. Ich hatte so viele Studien gemacht, dass sie bereits Teil meiner Routine waren. Es war Protokoll. Es war einfach ein Teil meines Lebens.

Die Überraschung kam mit den Ergebnissen.

Stunden vergingen. Der Onkologe kam und ging in die Praxis. Er hat mich endlich angerufen. Ich ging mit meiner Tante hinein. Ich sah seine Augen, glasig, als enthielten sie ein Meer.

„Sie haben zwischen fünf und sechs Metastasen in Ihrem Gehirn“, sagte er. Wir müssen unsere Strategie ändern.

Die Behandlung, die er erhielt, überwand die Blut-Hirn-Schranke nicht. Ich wollte nicht fragen, aber ich habe es getan. Ich musste es wissen.

—Wie viel Zeit habe ich noch?

Die Antwort war ebenso direkt wie niederschmetternd:

– Höchstens ein paar Monate.

In den zehn Jahren, in denen ich Krebs habe, wurde mir so etwas noch nie gesagt. Plötzlich änderte sich alles. Es war, als hätte jemand einen Countdown gestartet. Eine stille Bombe in mir.

Aus mir wurde ein chronischer Patient, der todkrank war.

Und hier begann mein eigentliches Dilemma:

Wollten Sie, dass alles endet?

Oder wollte er kämpfen, obwohl er wusste, dass er wahrscheinlich verlieren würde?

Aber so sind Journalisten nun einmal: Wir leben in Konfliktgebieten. Und ich, der ich über Kriege in verschiedenen Teilen der Welt berichtet hatte, beschloss, auch über diesen zu berichten: meinen inneren Krieg. Ich möchte, dass mein Leben – und auch mein Tod – in Würde verläuft.

Auch wenn es keine Behandlung gibt, werde ich danach suchen. Auch wenn es keine Antworten gibt, werde ich schreiben, um sie zu finden. Denn oft ist es nicht so, dass es keine Antworten gibt; Es ist nur so, dass niemand ausreichend nach ihnen gesucht hat.

Und so traf ich eine Entscheidung:

Dieser Artikel wird mein Vermächtnis sein.

Ich möchte etwas hinterlassen, das nicht mit mir hinausgeht.

Etwas, das bleibt, wenn ich nicht mehr hier bin, um die Geschichte zu erzählen.

Ein Graben aus Worten, Daten, Stimmen und Erinnerungen.

Ein Ort, an dem andere Menschen aufbrechen, suchen, verstehen oder sich einfach nicht so allein fühlen können.

Ich weiß nicht, ob das ausreicht, um etwas zu ändern. Aber ich kann das: schreiben. Fragen. Untersuchen. Zählen. Dem Schmerz einen Namen geben. Und wenn es mir auf dem Weg gelingt, einen Spalt zu öffnen – und sei er noch so klein –, durch den ein wenig Hoffnung eindringen kann, dann hat es sich gelohnt.

Denn letztendlich geht es darum: weiterzumachen.

Aufstehen, obwohl man weiß, dass der Horizont verschwommen ist.

Weiteratmen, auch wenn es wehtut.

Zu glauben, auch wenn alles verloren scheint.

Darauf bestehen.

Durchhalten.

Und gib niemals auf.

Das bin ich. Und das wird meine Essenz sein.