Когда настал день, когда моему сыну больше не нужен был кардиомонитор, все были счастливы, кроме меня.

Эта колонка First Person — опыт Наташи Чиам , которая живет в Эдмонтоне. Для получения дополнительной информации о статьях First Person CBC, пожалуйста, см. FAQ .
На фотографии, которую я даже не помню, когда делала, мой муж стоит у входа в палату детского отделения интенсивной терапии, положив голову на руку и прислонившись к дверному проему, как будто это единственное, что его удерживает.
В комнате находилось не менее 10 человек, каждый из которых делал все возможное, чтобы спасти нашего семилетнего сына, у которого только что произошла остановка сердца.
Один из этих людей, тихий, но уверенный в себе старший врач-ординатор, находится на больничной койке и делает непрямой массаж сердца нашему мальчику, его большие руки в перчатках охватывают всю грудную клетку моего ребенка.
Помню, как стояла примерно в пяти футах позади мужа. Не помню, дышала я или плакала. Не уверена, одна медсестра или две меня поддерживали, но я отчетливо помню, что не хотела садиться.

Наблюдая, как медицинская бригада работает с моим сыном, я теряла связь с реальностью.
Я визуализировала траекторию жизни моего ребенка, разделяющуюся на две части, и сосредоточилась на самом ужасном из этих будущих. Я видела, как планирую похороны своего ребенка, рассказываю его пятилетней сестре, что она потеряла брата, и как я ужасно терплю неудачу в жизни без него.
К счастью, провидение, а также твердые руки и умы каждого медицинского работника в той комнате были сосредоточены на будущем, и мой ребенок выжил.
Детская бригада интенсивной терапии успешно реанимировала его и подключила к экстракорпоральной мембранной оксигенации (ЭКМО) — передовой терапии, которая выполняет работу сердца и легких, когда собственные органы пациента слишком больны или слабы, чтобы функционировать самостоятельно.
Наш сын оставался на ЭКМО еще шесть дней. Его тело, многочисленные аппараты, к которым оно было подключено, и лекарства, которые в него вводились, работали сообща, чтобы бороться со стрептококковой инфекцией, которая привела к септическому шоку и полиорганной недостаточности.

Сегодня, спустя более 10 лет после того, как все это произошло, я чувствую себя зажатым между воспоминаниями и движением вперед.
Когда вы смотрите на моего здорового, широкоплечего сына — теперь он выше своего отца и больше мужчина, чем мальчик — единственным видимым напоминанием о том, что он пережил, является трехдюймовый, неровный и выцветший шрам у основания его шеи. Это след от поспешного разреза, сделанного детским сердечно-сосудистым хирургом, когда они подключали его к аппарату искусственного кровообращения.
Около полугода назад мне позвонили из детской клиники черепно-мозговых травм в реабилитационном госпитале Гленроуз в Эдмонтоне. Поскольку у него также случился небольшой инсульт во время ЭКМО, побочный эффект, который случается примерно с 10 процентами пациентов , мой сын наблюдался в рамках программы в течение последнего десятилетия. Его оценивали при каждом крупном когнитивном или эмоциональном переходе в его жизни: реинтеграция после болезни в начальную школу, из начальной школы в среднюю, из средней школы в старшую.
Ему оставалось два месяца до 18-летия, и из клиники звонили, чтобы выписать его. Он выходил из программы по возрасту.
Я знаю, что это хорошо — ему уже много лет не требуются дополнительные услуги клиники, недавно педиатр выдал ему справку о состоянии здоровья, и его приняли на выбранную им программу в Университете Альберты.
Он готов к следующему переходу.
Так почему же, после того как я повесил трубку, в глубине моего живота поселилось тяжелое чувство страха? Как будто гигантская сеть под нашим тщательно отрепетированным трапецеидальным актом здоровья и выживания была дернута без предупреждения?
Теперь я понимаю, что пережитая нами травма оставила неизгладимый след в моем разуме, теле и душе. И как бы мне ни хотелось двигаться вперед, мне трудно отказаться от медицинских услуг, которые так долго окружали нас, давая чувство контроля, комфорта и уверенности в мире, который когда-то казался таким хрупким.
Когда мой сын находился в отделении интенсивной терапии, за ним постоянно следил аппарат, который измерял и отображал каждый его вдох и удар сердца. Мое собственное сердце билось в такт успокаивающим мигающим цифрам на экране.
Когда настал день, когда монитор ему больше не нужен, все были счастливы, кроме меня.
Как я могла просто сидеть там, не получая постоянного подтверждения в виде этих мигающих цифр, зная, что всего неделю назад его крошечное сердечко остановилось?
В те ночи в больнице, когда у меня не было монитора, который мог бы подсчитывать сердцебиение кого-либо из нас, я лежала без сна на синей виниловой койке, втиснутой между кроватью сына и стеной, щурясь в темноте, чтобы наблюдать, как поднимается и опускается его грудь, и держала его за руку, чтобы нащупать пульс.

Я знаю, что утверждение «тело ведет счет» справедливо, потому что я чувствую это глубоко внутри себя.
ВспоминаяВ последующие годы ничто не заставляло мое сердце биться сильнее, чем когда я слышал, как другой родитель небрежно упоминал об эпидемии стрептококковой ангины, охватившей весь класс.
В нашем доме даже самая легкая лихорадка — выше 37,5 — лечится быстро и серьезно. И я буду первой, кто признается в том, что уровень сверхбдительности в отношении психического здоровья обоих моих детей может граничить с навязчивостью.
Хотя это, возможно, не самый здоровый образ жизни, знание счета и того, что является триггерами моих травм, приносит определенное утешение.
Также ведение счета — это часть моего разума, которая время от времени включается и говорит мне перестать быть такой драматичной. Потому что мой сын выжил. Ему больше не нужна интенсивная медицинская помощь. Он здоров и силен. Он отличник.
Он удивляет меня каждый день — иногда своим интересом и мнением о мировой политике, иногда — случайным объятием из странной сини подросткового возраста. По всем возможным показателям, которые я могу себе представить, он процветает.

Мой мозг знает, что я должен чувствовать благодарность за то, как далеко он продвинулся, и как нам повезло, что у нас была забота и услуги от невероятной команды врачей. Рациональная часть меня знает, что пришло время приспособиться к тому, что есть. Мое тело, с другой стороны, все еще помнит и реагирует на то, что было.
Вся эта «выписка» из педиатрической службы ощущается как свободное падение — никакого плана, никаких непредвиденных обстоятельств, никакой страховочной сетки — и в последний раз я чувствовала что-то подобное в тот день, когда медсестры отключили его монитор много лет назад.
И вот я снова здесь, и мне приходится верить в его выздоровление. Что переход моего здорового и процветающего ребенка во взрослую жизнь — это скорее старт, а не падение в пропасть.
Я знаю, что рано или поздно я доберусь до этапа доверия.
До тех пор, пока мой не такой уж крошечный мальчик живет под моей крышей, всегда будет существовать часть меня, которой нужно периодически заглядывать в его комнату ночью, прищуриваться в темноте, чтобы разглядеть его силуэт и прислушаться к звуку его дыхания.
У вас есть захватывающая личная история, которая может принести понимание или помочь другим? Мы хотим услышать от вас. Вот дополнительная информация о том, как сделать питч для нас .
cbc.ca