Айрис, после семи лет борьбы с язвенным колитом и девятью аутоиммунными заболеваниями: «Я была здоровой девочкой, и все вышло из-под контроля».

Философ Жан-Люк Нанси говорил, что «у нас нет тела, но мы и есть тело»; что всё наше существо заключено в нём и возникает из нашей физической и материальной реальности. Следуя такому образу мышления, неудивительно, что болезнь пронизывает всё наше существование .

«Жить больным круглосуточно в течение шести лет очень сложно », — признаётся Ирис Торренте, 32-летняя уборщица из Альбасете, ныне живущая в Мадриде. «Нет ни минуты передышки. Нужно увидеть, что что-то изменится и этому придёт конец».

«Я просто хотел узнать, умру ли я».

Айрис страдает язвенным колитом, а также девятью другими аутоиммунными заболеваниями , и сейчас пытается привлечь к ним внимание через свои аккаунты в социальных сетях (например, в своём профиле в Instagram @iris_cu93 ). Так было не всегда; всё пришло в один миг: «Я была здоровой двадцатипятилетней девушкой, и вдруг меня осенило».

Как она рассказала в интервью 20minutos , её жизнь радикально изменилась во время поездки в Севилью незадолго до пандемии. «Всё началось с тяжёлого случая гастроэнтерита , хотя в боли, в дискомфорте было что-то такое, что заставило меня понять, что это уже не то».

«Когда я вернулся в Альбасете, где тогда жил, меня госпитализировали», — продолжает он. «Это было сложно, потому что сначала они не знали, в чём дело. Меня даже поместили в реанимацию, потому что у меня было плохое насыщение крови. Через четыре-пять дней меня выписали с диагнозом гипертония, после того как я обошёл всех специалистов, которых можно было найти в больнице».

Это первое обращение было лишь началом опыта, знакомого почти каждому, кто живёт с подобным заболеванием: долгий путь от одного врача к другому, иногда с несколькими ошибочными диагнозами, прежде чем был найден правильный: «Спустя четыре недели у меня началось внезапное, необъяснимое ректальное кровотечение . Я обратился в отделение неотложной помощи, и мне сказали, что кровотечение происходит без какой-либо конкретной причины, геморрой... много чего ещё».

«Мне сказали, что у меня рак, и я просто хотел узнать, умру ли я. Потом мне даже не объяснили, что у меня на самом деле хроническое заболевание».

«Итак, после нескольких месяцев ежедневных визитов в отделение неотложной помощи, — говорит она, — мне наконец сделали анализ кала на скрытую кровь и сообщили, что у меня положительный результат на рак толстой кишки. В тот момент я перестала слушать всё, что они говорили. Меня отправили на срочную колоноскопию, которая должна была пройти не меньше чем через полгода; когда я проснулась, единственное, чего я хотела, — это знать, умру ли я. А потом мне объяснили, что у меня не рак толстой кишки, а язвенный колит, но даже не сказали, что он хронический: просто выписали какие-то таблетки и назначили обследование через месяц».

«Это полностью вышло из-под контроля»

Определение патологии, несомненно, важный шаг, но он далеко не окончательный, особенно в случае таких состояний, как иммуноопосредованные, течение которых может быть крайне непредсказуемым.

Вот как об этом рассказывает Айрис, вспоминая: «С первым лекарством мне стало значительно лучше , поскольку я прошла путь от полного отсутствия до, по крайней мере, чего-то. Потом мне уменьшили дозу наполовину, а то и больше, из-за этого улучшения, и всё полностью вышло из-под контроля. И с тех пор это стало невозможно контролировать».

Важно также понимать, что аутоиммунные заболевания редко встречаются сами по себе , а чаще всего сочетаются с другими патологиями того же типа. «Я постоянно записываю девять других аутоиммунных заболеваний», — объясняет она. «Псориаз, гнойный гидраденит, гипергидроз, гипертония, спондилоартрит, хроническая мигрень из-за укачивания, целиакия... чтобы запомнить их все, мне приходится думать о лекарствах, которые я принимаю».

«Кроме того, мне предстоит пересадка роговицы из-за рецидивирующего глазного герпеса, возникшего в результате экспериментального лечения в 2023 году», — добавляет она. «Я была первым человеком в Испании, кто принял это лекарство; никаких клинических испытаний или чего-то подобного не проводилось, и оно оставило меня слепой: максимум, что я смогу видеть, когда мне установят линзу, — это 30%».

«В самый худший момент я остался висеть на волоске».

В целом, случай Айрис довольно экстремальный: «Если воспаление измеряется по параметру, называемому фекальным кальпротектином, а значение 100 уже указывает на умеренное воспаление, то у меня его было 24 000». Зачастую такие исключительные случаи, которые чаще всего требуют частого медицинского наблюдения, особенно сложны для специалистов.

«С каждым шагом, с каждым принимаемым лекарством моя иммунная система сходила с ума».

«В самый тяжёлый момент моей болезни я оказалась в подвешенном состоянии, потому что мой врач ушёл из больницы. Потом у меня появился врач, который перепробовал всё, но, честно говоря, было очень трудно преодолеть эту неспособность контролировать ситуацию», — объясняет она. «Он перепробовал всё: биологические методы лечения, аферез... Моя жизнь строилась на походах в больницу. Каждый день, каждый день у меня были назначены приёмы и анализы...»

И он продолжает: «С каждым нашим шагом, с каждым лекарством, которое мы пробовали, моя иммунная система выходила из строя и провоцировала аутоиммунное заболевание, такое как псориаз. Каждый раз, когда я шёл к врачу, я не хотел, чтобы случилось что-то новое».

«Они сосредоточены на спасении вашей толстой кишки, что для врачей — самое главное. И наступает момент, когда вы перестаёте с ними соглашаться , потому что придаёте больше значения вещам, которым они не придают такого значения. Например, у меня гипергидроз, и хотя он сильно меня беспокоит, они считают, что мои симптомы незначительны. Это то, что значительно снижает качество вашей повседневной жизни».

«У меня будет совершенно другая жизнь»

Несмотря на это, эта молодая женщина сохраняет оптимизм: «Я очень счастлива, потому что сменила врачей с Альбасете на Мадрид, и те, что у меня были, просто замечательные. Более того, местная система здравоохранения предлагает многопрофильную помощь : можно прийти куда-то и попасть на приём к двум-трём специалистам, которые посоветуются друг с другом. Мы договорились об операции и необратимой илеостомии».

«Люди удивляются, что я счастлив, — добавляет он, — но я вижу в этом способ улучшить качество своей жизни . Я очень счастлив, потому что этот врач увидел во мне нечто большее, чем просто пациента».

Конечно, он уточняет: «Мой врач в Альбасете был невероятным, он мой спаситель, но когда ты так долго работаешь с пациентом, кажется, что делать ему операцию после стольких лет – это провал. Но здесь, в Мадриде, врач выслушал меня, прекрасно понял и увидел, что я не могу попробовать ничего другого. И я считаю, что как только я сделаю операцию, собака умрёт, и бешенство закончится».

«Теперь я знаю, что у меня будет совершенно другая жизнь. Мне придётся привыкнуть жить по-другому, но в конце концов я буду ограничена тем, что сама выберу».

«Я хочу сделать вид, что ничего не происходит».

В этой связи Айрис подчёркивает огромное влияние этих заболеваний на жизнь тех, кто ими страдает. «Недавно, — говорит она, — выступая с докладом в университете, я наткнулась на данные Ассоциации пациентов с язвенным колитом и болезнью Крона (ACCU): трое из десяти пациентов с язвенным колитом или болезнью Крона полностью утрачивают социальную жизнь . А семь из десяти испытывают 50%-ное ограничение социальной жизни».

«Главное — это ваше ближайшее окружение. Нужно заставить их воспринимать это как нечто нормальное. Чтобы сделать это, а это очень сложно, нужно им об этом рассказать».

«Можно подумать, что это пожилые люди, — продолжает он, — но среди них есть дети в возрасте 10, 11 и даже девяти лет , а также молодые люди, которые всю жизнь провели дома».

Вот почему она так важно повышать осведомлённость о своей болезни и бороться с социальными предрассудками, которые всё ещё существуют. «Я хочу показать, что это нормально . Что если у вас есть такие симптомы, как недержание мочи, вы должны относиться к ним как к норме. Что если вы ходите в туалет 20 или 26 раз, это нормально».

«Главное — это ваш ближний круг», — говорит он. «Дать им понять, что это нормально, если вам нужно что-то изменить в какой-то момент. Чтобы сделать это, а мне это далось очень трудно, нужно им об этом сказать».

«Мы — идеальная мишень для псевдотерапии»

В этой связи Айрис подчёркивает, что одна из первых проблем, с которой сталкиваются пациенты, — это стигматизация. «Нам очень жаль, что наши симптомы считаются постыдными», — признаётся она. «Это также делает нас идеальной мишенью для псевдотерапии — мы сами и есть идеальная мишень. Мы впадаем в отчаяние, и большинство этих ложных средств имеют последствия и заставляют нас тратить деньги и время».

Он также отмечает, что, хотя опыт работы в системе здравоохранения «в целом хороший или очень хороший», есть «плохие работники здравоохранения, и нам не повезло, и этот негативный опыт оставляет неизгладимое впечатление».

«Например, во время одной из колоноскопий врач в Альбасете сказал мне, что мне нужно похудеть, потому что у меня было 20–30 килограммов лишнего веса».

В связи с этим он утверждает, что «мы должны стремиться к тому, что сейчас очень модно, а именно к гуманизации. Мы, пациенты, должны участвовать в процессе принятия и понимать свои права как пациентов, а поставщики медицинских услуг должны внимательнее прислушиваться к нам».

И она заключает: «Я думаю, нам, пациентам, нужно больше говорить об этом и не стесняться табу. Часто эта болезнь или инвалидность не видны: поэтому нам нужно объяснить её и считать нормой».

Хотите получать лучшие материалы о заботе о здоровье и хорошем самочувствии? Подпишитесь на нашу бесплатную рассылку.