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Pacientes com câncer pagam € 1.800 por ano pelo tratamento, e 16% das mulheres abandonam seus empregos.

Pacientes com câncer pagam € 1.800 por ano pelo tratamento, e 16% das mulheres abandonam seus empregos.
As fronteiras do cuidado

(Adobe Stock)

Há o enorme fardo da doença, que pesa tanto sobre o paciente quanto sobre seus cuidadores. Além disso, há o fardo extremamente pesado do que é descrito como "toxicidade financeira" em oncologia: o custo anual de € 1.800 que cada pessoa diagnosticada com câncer enfrenta em nosso país. Essa enorme quantia, dividida em custos de transporte para consultas e exames em instalações muitas vezes distantes de casa, despesas com suplementos e medicamentos adicionais, consultas adicionais com especialistas e, possivelmente, até mesmo apoio psicológico. Essa situação dramática desequilibra e até mesmo deixa famílias inteiras sem um tostão, em uma situação já complicada em que, após o diagnóstico, 16% das mulheres e 15% dos homens com câncer precisam abandonar o trabalho.

A toxicidade financeira que está levando ao empobrecimento de milhões de pessoas, e que a Itália tentou combater com medidas de vanguarda como a lei do esquecimento do câncer — ainda em grande parte não implementada —, é o outro lado da moeda, infelizmente o mais sombrio, de uma tendência que fez com que o câncer, como um todo, se tornasse crônico, graças sobretudo aos enormes avanços alcançados nas terapias.

Uma história de sucesso que, no entanto, tem entre suas "vítimas" as finanças domésticas daqueles que enfrentam o câncer, como demonstra a primeira ferramenta mundial capaz de analisar as causas da toxicidade financeira, ou seja, a crise econômica que afeta os pacientes causada pelo câncer e seus tratamentos. Chamada Proffit (Patient Reported Outcome for Fighting Financial Toxicity - Resultado Relatado pelo Paciente no Combate à Toxicidade Financeira), trata-se de um questionário que, como destaca o estudo publicado no "Journal of Cancer Policy", recebeu validação longitudinal, confirmando seu valor como ferramenta para mensurar a toxicidade financeira em um sistema público de saúde. O estudo está sendo apresentado em sessão plenária do XXVII Congresso Nacional da Associação Italiana de Oncologia Médica (AIOM), em Roma.

"Já demonstramos, em um estudo com 3.760 italianos com câncer, que 26% enfrentam dificuldades financeiras no momento do diagnóstico e 22,5% vivenciam um agravamento dessas dificuldades durante o tratamento", explica Francesco Perrone, presidente da AIOM. "Além disso, esses pacientes têm um risco 20% maior de morte nos meses e anos seguintes ao tratamento. O impacto da toxicidade financeira na sobrevida dos pacientes na Itália é semelhante, porém com efeitos opostos, aos benefícios induzidos por algumas terapias aprovadas por órgãos reguladores. Por isso, nos perguntamos o que causa as dificuldades financeiras e por que elas também podem afetar pacientes em um sistema universalista como o nosso. Daí surgiu o questionário Proffit, que está disponível para a comunidade científica e já foi validado em inglês para aplicação no Reino Unido. Ele é útil em todos os contextos com um sistema público de saúde."

"Em um sistema privado como o dos EUA, onde o seguro cobre 80% do custo do tratamento, é aceito como inevitável que os afetados pelo câncer enfrentem problemas financeiros", afirma Massimo Di Maio, presidente eleito da AIOM. "Nos EUA, o risco de morte para pacientes com câncer que enfrentam dificuldades financeiras e declaram falência é aproximadamente 80% maior do que para aqueles que não sofrem com essas dificuldades. Um diagnóstico de câncer pode levar famílias inteiras à ruína, com enormes custos diretos e indiretos. Isso não deveria acontecer na Itália e em outros países com sistemas universalistas, capazes de garantir tratamento para todos."

"O Proffit é um questionário composto por 16 afirmações com as quais os pacientes devem concordar ou discordar: nove abordam as causas das dificuldades financeiras e sete medem suas consequências", enfatiza Laura Arenare, bioestatística da Unidade de Ensaios Clínicos do Instituto Nacional do Câncer IRCCS Fondazione Pascale, em Nápoles. "A validação longitudinal do questionário é muito importante, pois facilitará seu uso pela comunidade científica internacional. O Proffit consegue estimar adequadamente os níveis de toxicidade financeira porque permite que os pacientes expressem sua opinião sobre sua qualidade de vida, sem serem influenciados pelos médicos. Diferenças regionais significativas também foram destacadas, visto que pacientes com câncer em regiões do sul enfrentam maiores desafios econômicos do que aqueles no norte."

Em 2024, foram registrados 390.100 novos diagnósticos de câncer na Itália. Um desenvolvimento positivo, impulsionado principalmente pelos avanços no tratamento, é o aumento constante do número de pessoas que sobrevivem após o diagnóstico: em 2024, esse número era de aproximadamente 3,7 milhões, e as estimativas sugerem que ultrapassará os 4 milhões até 2030. "Metade dos cidadãos diagnosticados hoje está destinada a se recuperar, pois terão a mesma expectativa de vida daqueles que não desenvolveram câncer", continua o presidente Perrone. "Esta é uma notícia positiva para os pacientes, mas também representa desafios de sustentabilidade para o sistema e um aumento na carga de trabalho para os oncologistas. A toxicidade financeira não é causada apenas pela perda de renda, devido à potencial aposentadoria. Os questionários Proffit, respondidos pelos pacientes, revelam causas que podem ser rastreadas até três grandes macroáreas e que podem nos ajudar a combater o fenômeno com ações abrangentes. A primeira diz respeito à capacidade do Serviço Nacional de Saúde (SNS) de atender os pacientes. Essa questão pode ser abordada tornando as Redes Regionais de Oncologia, atualmente ativas em apenas cerca de metade das regiões, verdadeiramente funcionais em todo o país. Isso pode melhorar a qualidade da interação entre pacientes e profissionais de saúde, bem como a capacidade destes últimos de se comunicarem entre si e construírem uma rede de apoio onde os pacientes se sintam cuidados desde o momento do diagnóstico."

"A segunda grande fonte de toxicidade financeira é a distância entre a casa e o local de tratamento e os custos de transporte resultantes", explica Massimo Di Maio. "Não nos referimos necessariamente aos casos extremos de migração médica do Sul para o Norte. A distância média percorrida pelos pacientes não ultrapassa 25 km, que é a distância entre a periferia e o centro da cidade, mas essa distância precisa ser percorrida várias vezes por mês. É importante lembrar que as instalações do nosso sistema de saúde, especialmente em áreas complexas como a oncologia, tendem a se concentrar em grandes centros e menos nas áreas locais. É por isso que as Redes Regionais de Oncologia e a medicina comunitária são as áreas em que precisamos trabalhar."

"A terceira macroárea diz respeito às despesas não cobertas pelo Serviço Nacional de Saúde: medicamentos adicionais, suplementos e consultas com especialistas após o diagnóstico", explica Elisabetta Iannelli, secretária da FAVO (Federação Italiana de Associações de Voluntários em Oncologia). "Esses custos podem ter um impacto significativo, especialmente nos segmentos mais vulneráveis ​​da população. A isso se somam as dificuldades de emprego: muitos pacientes, particularmente os autônomos ou aqueles sem proteção trabalhista, veem sua renda drasticamente reduzida enquanto as despesas aumentam. O câncer não acarreta apenas custos diretos de tratamento, mas também custos indiretos relacionados a dias de trabalho perdidos, redução da produtividade e, em alguns casos, a impossibilidade de manter a atividade profissional. Nosso sistema garante o acesso a medicamentos anticancerígenos, mas serviços como fisioterapia, cirurgia reconstrutiva ou atendimento odontológico — necessários para muitos pacientes em tratamento ativo — permanecem excluídos. Mesmo próteses e auxílios essenciais, como perucas ou sutiãs pós-operatórios para mulheres submetidas à cirurgia de câncer de mama, continuam sendo de responsabilidade dos pacientes. Falar em "retorno à vida" após o câncer também significa considerar esses aspectos: perda de renda, custos indiretos e despesas não cobertas. É nessa área que as instituições precisam se fortalecer, pois a recuperação do câncer não pode ser dissociada da sustentabilidade econômica da vida diária, caso contrário, a vitória clínica corre o risco de se tornar uma derrota social."

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