Sou médico formado, mas não sabia que esse sintoma significava que eu tinha Parkinson

Como médico com anos de experiência no NHS, sou treinado para diagnosticar... então como não percebi minha própria condição?

Quando o neurologista se inclinou sobre a mesa naquele dia e me disse: "Sinto muito, Jonny, você tem Parkinson", fiquei absolutamente atordoado. "Parkinson? Achei que estava estressado."

Eu sabia que algo estava errado. Eu não girava meu pulso esquerdo rapidamente quando meu cérebro ordenava que ele se movesse. E ao caminhar por períodos prolongados, meu pé esquerdo arrastava no chão.

Mas, apesar de cinco anos de faculdade de medicina e quase duas décadas como médico de emergência no NHS (Serviço Nacional de Saúde), o Parkinson nem sequer me passou pela cabeça – muito menos entrou na minha lista de diagnósticos diferenciais. Não era uma doença que só os idosos tinham?

Meus pensamentos voltaram para a faculdade de medicina quando tive uma palestra de 45 minutos sobre Parkinson. Tentei me lembrar das palavras das minhas anotações – "frágil, curvado e com tremores" me veio à mente, mas não era eu.

Eu tinha 41 anos, era casado com Heather e tinha dois filhos pequenos, Ben, de 10 anos, e Anna, de seis, e trabalhava como consultor no departamento de emergência (DE) mais movimentado do Reino Unido.

Enquanto caminhava de volta para o estacionamento, senti como se o botão de pausa tivesse sido pressionado na minha vida. Eu tinha sido pego de surpresa, culpado e, até certo ponto, envergonhado por não ter conectado os pontos. Olhando para trás, fica claro que é mais fácil identificar sinais clínicos nos outros do que em si mesmo.

Eu estava prestes a passar por um período de metamorfose. Eu não era mais quem eu era antes, mas ainda não tinha descoberto como aceitar quem eu sou agora.

No início, lutei contra o medo que acompanhava o diagnóstico, à medida que a incerteza se tornava a nova norma. Achei que entendia o Parkinson. Conseguia descrever a patologia, os sintomas e os tratamentos. Mas, à medida que aprendi a conviver com a doença, agora entendo que ela vai muito além do aspecto clínico – é uma questão de empatia, adaptação e conexão.

Aceitar a vulnerabilidade e buscar apoio foram fundamentais. Não escolhi o Parkinson, mas com o tempo, com o apoio da minha família, amigos e fé, consegui soltar lentamente o botão de pausa. Tratava-se de seguir em frente, mesmo quando o caminho à frente não era claro.

A decisão de revelar meu diagnóstico publicamente foi profundamente pessoal, mas descobri que compartilhar minha história aliviou um peso dos meus ombros e aumentou minha rede de apoio. É difícil porque envolve aceitar um certo grau de vulnerabilidade, mas, para mim, os benefícios superaram os desafios.

E sei que não estou sozinho: no Reino Unido, alguém é diagnosticado com Parkinson a cada 20 minutos e, até 2050, o número de pessoas com a doença no mundo terá dobrado para 25 milhões.

A adaptação começou no dia em que recebi o diagnóstico. Meu neurologista me aconselhou a tirar quatro semanas de licença do trabalho para tentar me acostumar com o novo cenário cotidiano em que eu e as pessoas mais próximas nos encontrávamos.

Quando voltei, achei o mundo acelerado e cheio de adrenalina da medicina de emergência cada vez mais difícil de lidar. Os pacientes mais doentes na sala de reanimação drenavam a pouca dopamina que eu tinha e me deixavam com o lado esquerdo rígido e fatigado.

Inicialmente, fui retirado do plantão e, posteriormente, tive que parar de atender os pacientes gravemente enfermos que chegavam de ambulância.

O Parkinson é uma doença complexa e havia uma nova linguagem para entender. Palavras como bradicinesia – lentidão de movimento – passaram a fazer parte do meu vocabulário, e até palavras familiares como "congelamento" e "desligado" ganharam um novo significado.

Descobri uma série de sintomas que, em grande parte, não eram vistos, mas que podem ser mais incapacitantes do que os mais óbvios: incluindo fadiga, ansiedade e apatia.

Tive que aprender novos ritmos e rotinas para incorporar horários de medicação, lidar com os efeitos colaterais dos medicamentos e entender novas experiências, como a falta de sono.

Tive que me motivar para começar a me exercitar novamente, pois acredita-se que duas horas e meia por semana de exercícios de alta intensidade retardam a progressão.

O Parkinson é frequentemente chamado de distúrbio do movimento, mas é muito mais do que isso. Embora a maioria das pessoas com Parkinson seja idosa, a doença afeta pessoas de todas as idades.

Um diagnóstico antes dos 50 anos é considerado Parkinson de início precoce. E mais homens do que mulheres desenvolvem Parkinson – não sabemos o porquê, mas pode ser devido a uma combinação de fatores biológicos e de estilo de vida.

Em três anos, tive que parar de trabalhar no pronto-socorro e me transferir para a nossa unidade de decisões de emergência (UDE). Essa adaptação foi apoiada pelo meu empregador, o University Hospitals of Leicester NHS Trust, por recomendação da área de saúde ocupacional.

Mas isso me fez questionar toda a minha identidade profissional. Como eu poderia me chamar de médico emergencista se não atendia mais emergências?

Em casa, eu era distante e tinha passado de um marido e pai prático para alguém com pouco interesse, que sempre adormecia no sofá antes das crianças irem dormir. A verdade é que eu me sentia menos marido, pai e médico.

Nos últimos 10 anos, tivemos que nos adaptar como família. Eles sabem quando estou cansado, quando meus medicamentos estão acabando e quando posso ficar frustrado.

Eles também sabem que às vezes posso me distrair e perder o foco, mas, quando você desfaz tudo o que o Parkinson traz, eles sabem que eu os amo muito.

Eles não escolheram ter um marido ou pai com essa condição, mas ela se tornou parte do seu cotidiano. Muitas vezes me pergunto se Ben e Anna, agora com 19 e 15 anos, se lembram de como eu era antes de ter a doença, mas não há nada a ganhar olhando para trás – o que importa é o que está por vir.

Não carrego nenhum gene associado ao Parkinson, o que é reconfortante para todos nós. Um dos aspectos mais transformadores da experiência nessa época foi a conexão com outras pessoas que vivem com Parkinson e com profissionais de saúde.

No início, hesitei em participar de grupos de apoio. Mas percebi que, ao evitá-los, estava me privando dos insights valiosos que eles poderiam me proporcionar. Agora, sou um participante ativo da comunidade de Parkinson, tanto online quanto offline.

A adaptação leva à aceitação, que por sua vez pode levar à integração.

Em 2020, integrei o Parkinson à minha vida profissional cotidiana ao ser cofundadora do grupo NHS Professionals with Parkinson's, que fornece suporte a profissionais de saúde que enfrentam os desafios de trabalhar com a doença.

Defender e trabalhar para atingir o objetivo de garantir que todos com Parkinson no hospital recebam seus medicamentos essenciais (MTC) na hora certa sempre me renovou o propósito profissional e agora está firmemente na agenda nacional.

Descobri na EDU que meus anos de experiência, habilidade e conhecimento eram exigidos todos os dias e que eu ainda podia agregar valor.

Mas não é só na medicina que eu ensino. Também uso meus talentos criativos para conscientizar e promover a compreensão.

Por meio de minhas obras de arte e curtas-metragens, compartilho minhas experiências, o que, por sua vez, contribui para a educação de outras pessoas sobre o Parkinson. Meu novo livro, When Your Neurons Dance, preenche a lacuna entre a patologia e a experiência vivida e oferece uma visão real da vida com Parkinson – incluindo maneiras de melhorar a qualidade de vida. É uma história de resiliência, adaptação e o poder da conexão.

Como sociedade, precisamos educar, capacitar e equipar indivíduos por meio de cuidados de saúde holísticos e centrados na pessoa, permitindo que vivam a melhor vida possível.

Agora com 50 anos, enquanto continuo a navegar em minha nova vida, continuo comprometido com meu trabalho, minha família e minha defesa da comunidade de Parkinson.

Demorou quase 10 anos, mas finalmente encontrei uma maneira de retribuir, apesar de uma condição que sempre me tira o controle.

Lembre-se de que você não está sozinho. Há força na conexão, esperança na adaptação e possibilidades no cotidiano.