Pacientes e especialistas em doenças raras pedem uma reformulação do sistema de saúde colombiano na conferência Raremed 2025.

Na Colômbia, uma pessoa com uma doença rara pode levar de 5 a 30 anos para receber um diagnóstico. Para muitos, a espera se traduz em anos de incerteza, tratamentos errôneos e consequências irreversíveis. Apesar dos avanços regulatórios, o sistema de saúde ainda não oferece soluções eficazes para uma população estimada em 2,5 milhões de pacientes que, segundo especialistas, enfrentam cuidados fragmentados, implementação deficiente das políticas existentes e grave subfinanciamento.

Nesse contexto, a Federação Colombiana de Doenças Raras (Fecoer) realizou o Primeiro Congresso Raremed 2025 em Bogotá, um encontro de dois dias que reuniu pacientes, especialistas, autoridades de saúde e representantes da indústria farmacêutica. O objetivo era claro: colocar as pessoas que vivem com doenças raras no centro do debate público e avançar em direção a um modelo de saúde mais equitativo, inclusivo e humano.

“Este foi o primeiro congresso realizado no país com foco em doenças raras, durante o qual a situação das pessoas com essas condições foi analisada”, explicou Diego Gil, diretor executivo da Fecoer. Para o líder, a situação é especialmente preocupante: “Em 2025, mais pacientes morrerão a cada mês do que nos últimos sete anos. Este encontro foi um apelo urgente para garantir o acesso efetivo e oportuno ao atendimento, e um ponto de partida para repensar a saúde na Colômbia.”

O evento destacou a magnitude do problema. Atualmente, apenas 10% das doenças raras têm opções terapêuticas. Além disso, como alertou Lizbeth Acuña, diretora executiva da Conta de Alto Custo, essas patologias são frequentemente "invisíveis e desconhecidas", levando a um atendimento fragmentado que obriga os pacientes a se deslocarem entre diferentes prestadores de serviços, com interrupções frequentes do tratamento.

Um dos maiores gargalos identificados no congresso foi a lentidão dos processos de aprovação de medicamentos. De acordo com os dados apresentados, em 2024 o tempo médio de avaliação de novas moléculas era de 2,3 anos, e em 2025 aumentou para 2,6 anos. Apenas 40% dos medicamentos aprovados internacionalmente foram aprovados no país.

Alejandro Botero, diretor da Câmara da Indústria Farmacêutica de Andi, observou que a Invima enfrenta um acúmulo de mais de 14.000 procedimentos. "A agência tem grandes oportunidades de melhoria. Ela deve se concentrar na avaliação da segurança, eficácia e qualidade dos medicamentos, sem se envolver em discussões sobre o custo das tecnologias", enfatizou.

Na mesma linha, Ignacio Gaitán, presidente da Afidro, sustentou que é urgente "recuperar o atraso nas questões regulatórias, fazer da inovação um pilar central das políticas públicas e reconstruir a confiança entre os atores do sistema". Para ele, somente um trabalho coordenado gerará soluções reais para os pacientes.

Embora a Lei 1.392 de 2010 tenha reconhecido pela primeira vez pacientes com doenças raras como sujeitos de proteção especial, a lacuna entre a lei e a realidade permanece profunda. "As barreiras administrativas e financeiras persistem, assim como a falta de implementação e a vontade política necessárias para garantir os direitos dessa população", alertou Karen Narváez, assessora jurídica da Fecoer.

Soma-se a isso a situação financeira crítica do sistema de saúde, com um déficit estimado em 30 trilhões de pesos. Especialistas concordam que esse desequilíbrio, resultante de cálculos incorretos da Unidade de Pagamento por Capitação (UPC) e dos Orçamentos Máximos, bem como do descumprimento de decisões judiciais, deteriorou a rede de saúde e aumentou os custos diretos dos pacientes.

Para Diana Cárdenas, ex-diretora da Adres, o problema vai além do técnico: "O financiamento deve ser entendido como uma responsabilidade coletiva da sociedade, não apenas do Estado".

O Congresso da Raremed concluiu com um conjunto de propostas concretas. Entre elas, estavam o fortalecimento do diagnóstico precoce por meio de programas de triagem neonatal e o uso de novas tecnologias; a modernização dos processos da Invima para reduzir os tempos de processamento e aprimorar as capacidades técnicas; a garantia da continuidade da aquisição centralizada com base em critérios técnicos e sustentáveis; a superação da fragmentação do sistema; e a concessão de voz aos pacientes e cuidadores na avaliação de tecnologias e políticas de saúde.

Da mesma forma, foi proposto ajustar os valores do UPC e do Orçamento Máximo, implementar um plano de pagamento público e explorar fontes de financiamento inovadoras para garantir o atendimento integral a essa população.

Como prelúdio ao congresso, foi realizado o fórum "Impacto da Resolução da Assembleia Mundial da Saúde sobre Doenças Raras na América Latina", organizado pela Fundação para a Saúde das Américas (AHF), ERCAL e AstraZeneca. O fórum analisou a implementação da resolução na região, onde mais de 40 milhões de pessoas vivem com uma dessas condições.

A canadense Durhane Wong-Rieger, presidente da Organização Canadense para Doenças Raras (CORD), enfatizou que esta resolução "marca um marco no reconhecimento das doenças raras como uma prioridade de saúde pública". No entanto, ela enfatizou que alcançar resultados reais requer "forte coordenação entre governos e organizações de pacientes, superando barreiras internas dentro de cada país e fortalecendo a cooperação internacional".

O Congresso Raremed 2025 deixou uma mensagem comum: pacientes com doenças raras não podem continuar invisíveis na agenda da saúde. Alcançar diagnóstico precoce, acesso contínuo e políticas eficazes não é apenas um desafio técnico, mas um compromisso ético com a vida e a dignidade de milhares de colombianos.

Jornalista de Meio Ambiente e Saúde