Nasce a ALMIA, a primeira associação na Espanha voltada para pessoas com câncer metastático.

A ALMIA é a primeira associação espanhola criada especificamente para representar , conscientizar e dar voz às pessoas que vivem com metástase. Um evento organizado pelo Observatório da Saúde e pelo Estudo de Comunicação reuniu profissionais de destaque das áreas médica e científica, além de representantes de associações de pacientes e da mídia.

A presidente da ALMIA, Pilar Fernández Pascual — uma paciente com câncer metastático — abriu a reunião com um discurso emocionante e envolvente. Em suas palavras, ela descreveu as origens e o propósito desta nova organização: " A ALMIA não é apenas uma organização . É uma resposta. Uma resposta que surge da experiência vivida por muitas pessoas — inclusive eu — que vivem com câncer metastático e que por muito tempo se sentiram invisíveis dentro do sistema", observou.

Durante seu discurso, Fernández enfatizou que a ALMIA foi fundada com o desejo de transformar a experiência de viver com uma doença incurável em uma ferramenta para uma ação coletiva, informada e comprometida . "Não estamos pedindo privilégios. Estamos pedindo equidade. Estamos pedindo para sermos ouvidos. E estamos aqui para garantir que isso aconteça", acrescentou. A presidente enfatizou que o câncer metastático não pode ser abordado apenas de uma perspectiva clínica, mas de uma perspectiva abrangente que leve em consideração as necessidades emocionais, sociais, econômicas e familiares dos pacientes.

"Queremos ser a referência para pacientes com metástase na Espanha e, eventualmente, também na Europa. Uma rede de apoio e conhecimento que una pacientes com diferentes tipos de metástase — pulmão, cólon, mama, fígado, ovário, entre outros —, mas que compartilham os mesmos obstáculos: acesso desigual à inovação , falta de informação clara e um atendimento que muitas vezes desconsidera a complexidade da nossa situação", afirmou.

Após a cerimônia de abertura, foi realizada uma mesa redonda intitulada "Presente e Futuro da Metástase: Desafios Clínicos , Barreiras Sociais e o Papel das Associações". O debate se concentrou em três tópicos: os últimos avanços em pesquisa, as desigualdades no acesso a terapias inovadoras e o papel fundamental das associações em estreitar a lacuna entre a ciência e a realidade dos pacientes.

Entre os palestrantes, estava o Dr. Javier Cortés , diretor do Centro Internacional de Câncer de Mama (IBCC), que analisou os principais avanços no tratamento do câncer metastático e os desafios que a comunidade médica enfrenta para garantir o acesso equitativo a esses tratamentos. "O que mais me entusiasma quando falamos de avanços são os anticorpos imunoconjugados, que revolucionaram a abordagem de muitos tumores, especialmente o câncer de mama. Mas nada disso seria possível sem os pacientes. O papel deles é fundamental, não apenas como receptores de inovação, mas como impulsionadores da mudança", enfatizou Cortés.

Por sua vez, a Dra. Gemma Moreno, chefe do laboratório de pesquisa translacional da Fundação MD Anderson, ressaltou o valor da pesquisa translacional e refletiu sobre a necessidade de preencher a lacuna entre as descobertas científicas e a experiência do paciente . "Nosso papel pode parecer distante do paciente, mas, na realidade, tudo o que fazemos começa e termina com ele. A pesquisa translacional não é feita em abstrato: é feita por e para os pacientes. Essa é sua base, seu início e sua razão de ser", afirmou.

Representantes de associações irmãs, como Marcelo Ruz ( AMOH ) e Santiago Gómez (ANCAP), também se manifestaram, compartilhando os desafios comuns enfrentados por grupos de pacientes com câncer avançado. Marcelo Ruz elogiou a criação da ALMIA com palavras contundentes: "Se você não existisse, teriam que inventá-lo. Os pacientes não precisam mais saber o que é câncer, mas sim como lidar com ele. E é aí que eu acho que a ALMIA dará um passo adiante. Porque câncer metastático não se fala ."

Por sua vez, Santiago Gómez enfatizou a importância da experiência dos responsáveis ​​pela associação: "A experiência da equipe da ALMIA é um trunfo seguro para o avanço dos direitos de todos os pacientes metastáticos na Espanha ".

A ALMIA é a primeira associação espanhola criada especificamente para representar , conscientizar e dar voz às pessoas que vivem com metástase. Um evento organizado pelo Observatório da Saúde e pelo Estudo de Comunicação reuniu profissionais de destaque das áreas médica e científica, além de representantes de associações de pacientes e da mídia.