Co roku u 6000 dzieci diagnozuje się mózgowe porażenie dziecięce
Na świecie żyje 17 milionów osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce. W Turcji co roku mózgowe porażenie dziecięce diagnozuje się u ponad 6 tysięcy dzieci. Aby zwrócić uwagę na mózgowe porażenie dziecięce, najczęstszą niepełnosprawność fizyczną u niemowląt i dzieci, spowodowaną uszkodzeniem niedorozwiniętego mózgu przed, w trakcie lub po urodzeniu, Fundacja Dzieci Spastycznych w Turcji zorganizowała dziewiąty Kongres Mózgowego Porażenia Dziecięcego i Zaburzeń Rozwojowych z udziałem międzynarodowym w dniach 22–24 lutego pod hasłem „Zmieniające się czasy, rozwijająca się współpraca”.
W kongresie wezmą udział pracownicy terenowi, lekarze i eksperci, a w dniu zamknięcia kongresu udzielone zostaną odpowiedzi na pytania rodzin. Na kongresie wspomniano o pracach prowadzonych w Hatay pod hasłem „Nie powracamy”. Oprócz tego, specjaliści z dziedziny medycyny przekazali także kwestie, które należy brać pod uwagę w czasie katastrof.
W konferencji prasowej, która odbyła się 21 lutego, wzięli udział: dyrektor generalny Fundacji Tureckich Dzieci Spastycznych Nigar Evgin, prezes kongresu i stowarzyszenie specjalistów neurologii dziecięcej. Doktorze Semih Ayta, specjalista ortopedii i traumatologii, prof. Doktorze Hakan Şenaran, specjalista audiolog, prof. Doktorze Pelin Piştav Akmeşe, Specjalista fizjoterapii i rehabilitacji, prof. Doktorze Baki Umut Tuğay wziął udział w kongresie i poinformował przedstawicieli prasy o jego znaczeniu i celu.
USŁUGI SĄ OBSŁUGIWANE 650-700 DZIECIOM KAŻDEGO MIESIĄCANigar Evgin, dyrektor generalny tureckiej fundacji na rzecz dzieci ze spastycznością, powiedział: „Nasza fundacja została założona w 1972 roku przez prof. Doktorze Założycielem firmy jest Hifzi Ozcan. Özcan, który stykał się z rodzinami, gdy był wykładowcą uniwersyteckim, rozpoczął swoją działalność od założenia stowarzyszenia, które zajmowało się opieką nad osobami niepełnosprawnymi i ich rodzinami. Stowarzyszenie, którego działalność opiera się wyłącznie na zasadzie wolontariatu, zostało założone w 1989 roku jako fundacja. Obecnie kontynuujemy rozszerzanie naszych usług w naszym kampusie w Ataşehir. Wspólnie dbamy o to, aby nasza główna grupa docelowa, czyli dzieci i młodzież z mózgowym porażeniem dziecięcym, była włączana w życie społeczne. Na naszym terenie jesteśmy w stanie zaoferować wszelkiego rodzaju usługi rehabilitacyjne, edukacyjne i terapeutyczne, których potrzebują osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym od urodzenia do późnej starości, stosując holistyczne podejście. W naszym centrum pracuje ponad 100 osób. „Co miesiąc udzielamy pomocy średnio 650–700 dzieciom” – powiedział.
Prezes Kongresu Assoc. Doktorze Semih Ayta zwrócił uwagę na rozwój mózgu i czynniki neurologiczne u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym i powiedział: „Głównym tematem naszego tegorocznego kongresu będzie również praca, którą rozpoczęliśmy w Hatay po katastrofie trzęsienia ziemi; Określiliśmy to mianem „Zmieniających się czasów i rozwijającej się współpracy”, aby podkreślić procesy dostosowywania się do zmieniających się warunków w społeczeństwie i współpracę, jaka rozwinęła się w tym okresie. W naszym kongresie weźmie udział 74 mówców z 4 różnych krajów, w tym z Turcji, Ameryki, Australii i Szwajcarii. Nasi prelegenci: W ramach bogatego programu naukowego, który przygotowaliśmy, podzielimy się z ekspertami i rodzinami informacjami na temat postępów w diagnozie, leczeniu i rehabilitacji mózgowego porażenia dziecięcego. Mózgowe porażenie dziecięce; Jest to trwała, ale niepostępująca niepełnosprawność, która występuje, gdy rozwijający się mózg zostaje dotknięty jakimś czynnikiem przed, w trakcie lub po urodzeniu. Jest to schorzenie charakteryzujące się przede wszystkim zaburzeniami postawy i ruchu, ale mogą mu również towarzyszyć problemy ze słuchem, wzrokiem, zaburzenia psychiczne i ortopedyczne. Patrząc na to z tej perspektywy, specjaliści i lekarze z różnych dziedzin medycyny powinni ze sobą współpracować w celu diagnozy i leczenia mózgowego porażenia dziecięcego. W Turcji u 4,4 na tysiąc noworodków diagnozuje się mózgowe porażenie dziecięce. Oznacza to, że w ciągu roku diagnozuje się 6 tysięcy dzieci. Osoby i dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, a także ich opiekunowie i rodziny, potrzebują wsparcia. „Naszą główną motywacją do wprowadzenia sesji rodzinnych na naszym kongresie jest to, że naszymi najważniejszymi współpracownikami w ułatwianiu życia osobom z mózgowym porażeniem dziecięcym są rodziny” – powiedział.
"IM SZCZĘŚLIWSZE DZIECKO, TYM ŁATWIEJ MOŻE SIĘ MU NAUCZYĆ"Prof. zarządzający sekretariatem Kongresu. Doktorze Pelin Piştav Akmeşe poruszyła kwestię znaczenia rodziny w diagnozie i leczeniu mózgowego porażenia dziecięcego; „Jeśli chodzi o dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, rodzina jest w centrum uwagi. Jako lekarze zajmujemy się rodziną, wspólnie z nią zarządzamy procesem leczenia i przyczyniamy się do rozwoju dziecka, a następnie jego przejścia do szkoły i zatrudnienia. Każdy wie, jak ważne są pierwsze 3 lata zdrowego dziecka i okres przedszkolny. W przypadku dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym znaczenie to wzrasta wykładniczo. W rozwoju dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym kluczowe znaczenie ma proces, w którym w zabawę zaangażowani są wszyscy członkowie rodziny. Im szczęśliwsze będzie dziecko, tym łatwiej będzie mu się uczyć, a wszystkie procesy życiowe będą mogły przebiegać komfortowo. Tylko wtedy dzieci będą mogły łatwiej przystosować się do edukacji i życia. „Wsparcie wszystkich członków rodziny w tym procesie jest bardzo cenne, ale inną kwestią, na której nam zależy, jest zaangażowanie rówieśników i rodzeństwa w leczenie” – powiedział.
Poruszając kwestię miejsca i znaczenia fizjoterapii w leczeniu mózgowego porażenia dziecięcego, prof. Doktorze Baki Umut Tuğay powiedział: „Pracujemy ramię w ramię jako ogromny zespół, w którym jest grupa zmagająca się z wieloaspektowymi problemami zarówno w radzie akademickiej, jak i w terenie. Kiedy mówimy o dziecku z mózgowym porażeniem dziecięcym, mówimy o wszystkich problemach naraz. Fizjoterapia odgrywa bardzo ważną rolę w rozwiązywaniu lub łagodzeniu tych problemów. Program wczesnej interwencji jest niezwykle istotny w przypadku dzieci urodzonych z powikłaniami. Rodziny zdecydowanie powinny skonsultować się z neurologiem dziecięcym, jeśli rozwój ich dziecka opóźnia się w stosunku do procesów rozwojowych zdrowych dzieci. Po postawieniu diagnozy leczenie należy kontynuować ostrożnie i z determinacją. W tym momencie jest jeszcze jedna ważna kwestia. Rodziny obciążone obowiązkami, zwłaszcza te, które bezpośrednio opiekują się dzieckiem, są poddane temu męczącemu procesowi przez całe życie. W tym momencie niezwykle ważne jest, aby opiekun otrzymał wsparcie psychologiczne, tak aby leczenie mogło przebiegać prawidłowo. Chciałbym poruszyć jeszcze jedną kwestię. Mamy poważne problemy z realizacją podejścia opartego na prawach. Gdy spojrzymy na to z perspektywy dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym i ich rodzin, dostęp do oferowanych im usług w zakresie leczenia, sprzętu i edukacji może być sporym wyzwaniem. Nasi lekarze są bardzo kompetentni, ale materiały potrzebne do leczenia mózgowego porażenia dziecięcego w naszych szpitalach mogą być niewystarczające. Nie nosimy białych fartuchów i opiekujemy się pacjentami. Musimy bawić się z dziećmi w trakcie leczenia. Z tego powodu także inne braki niż informacje mogą zakłócić proces leczenia. Rodziny cierpią z tego powodu. Dlatego, chociaż staramy się zapewnić najlepszą obsługę, niestety doświadczamy tych problemów we wszystkich aspektach naszej pracy, razem z rodzinami” – powiedział.
KONTAKT MIĘDZYBRANŻOWY JEST BARDZO WAŻNY DLA DIAGNOSTYKI I LECZENIAPodkreślając, że istnieje wiele kwestii, o których należy rozmawiać i dyskutować w kontekście mózgowego porażenia dziecięcego, przewodniczący Rady Naukowej Tureckiej Fundacji na rzecz Dzieci ze Spastyką, prof. dr. Doktorze Hakan Şenaran, „Chciałbym podkreślić, że oddziały muszą ze sobą ściśle współpracować w zakresie diagnozy i leczenia mózgowego porażenia dziecięcego. Oczywiście diagnozę stawia się zaraz po urodzeniu dziecka lub gdy ma ono kilka miesięcy. Pierwsze leczenie dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym przeprowadzają pediatrzy i fizjoterapeuci, ale ortopedia dziecięca może jedynie zmierzyć ruchomość wynikającą z problemów ortopedycznych, takich jak „czy będzie stać, czy będzie chodzić, czy będzie w stanie wykonywać swoją pracę?” „Kiedy zaczynają pojawiać się takie pytania, to wchodzi w grę. Jako ortopedzi dziecięcy jesteśmy bardzo dobrze zorganizowanym zespołem w całej Turcji i staramy się jak najszybciej rozpocząć leczenie tych dzieci. Jako członkowie rady akademickiej zależy nam na dzieleniu się badaniami naukowymi z opinią publiczną w każdym szczególe. Na naszym kongresie nasi krajowi i międzynarodowi cenni eksperci z wielu dziedzin, w tym ortopedii dziecięcej, podzielą się bardzo cennymi informacjami z profesjonalistami i rodzinami” – powiedział.
Habertürk
