Endometrioza: Strategia narodowa szuka nowego rozpędu

W styczniu 2022 r. prezydent Emmanuel Macron zainicjował plan lepszego diagnozowania i leczenia tej choroby, która dotyka co najmniej jedną na dziesięć kobiet we Francji. Głowa państwa obiecała wówczas zasoby badawcze „sprostające wyzwaniom”.

Ta przewlekła choroba charakteryzuje się rozwojem błony śluzowej macicy (endometrium) poza macicą, co powoduje bolesne miesiączki, problemy z oddawaniem moczu, bóle dolnej części pleców itp.

Strategii towarzyszył program badawczy „zdrowie kobiet, zdrowie par” (PEPR), początkowo przydzielony na kwotę od 25 do 30 milionów euro w ciągu pięciu lat, który został później zmniejszony do 25 milionów euro. Rząd przyznał również niektórym pacjentom dostęp do diagnostycznego testu śliny Ziwiga w ramach „pakietu innowacji”, specjalnego ubezpieczenia dla technologii na wczesnych etapach rozwoju klinicznego.

W terenie pacjenci i lekarze, z którymi rozmawiała agencja AFP, malują mieszany obraz. Kilka etapów PEPR zostało pomyślnie zakończonych, wyjaśnia Jean Rosenbaum, naukowy koordynator programu. Projektowi dotyczącemu epidemiologii endometriozy, nazwanemu EPI-ENDO, przydzielono w związku z tym ponad 6 milionów euro, mówi.

„Jednym z naszych celów było wykorzystanie zasobów, które oferujemy, aby zachęcić badaczy z różnych dziedzin do przyjazdu i pracy nad endometriozą, ponieważ mają przydatne umiejętności. Na przykład biologia komórki, epigenetyka (...) To zadziałało całkiem dobrze” — gratuluje również pan Rosenbaum.

Strategia opierała się również na wdrożeniu dedykowanego systemu opieki nad endometriozą w każdym regionie. „Do tej pory wszystkie regiony zobowiązały się do wdrożenia systemu. Około dziesięciu z nich ma już w pełni wdrożone systemy” – powiedziało AFP Ministerstwo Zdrowia.

Ponadto około dwudziestu doktorantów i studentów studiów podyplomowych otrzymało lub otrzyma granty w ramach PEPR, który finansuje również około dziesięciu zespołów badawczych, na kwotę prawie 5 milionów euro.

Opóźnienia

Jednak opóźnienie w uzyskaniu tego finansowania frustruje niektórych lekarzy. „Plan walki z endometriozą był doskonałą wiadomością” — komentuje profesor Louis Marcellin, ginekolog ze szpitala Cochin w Paryżu. Jednak pomimo otrzymania zielonego światła dla projektu prowadzonego przez jego instytucję, „fundusze nie zostały jeszcze wypłacone” — ubolewa.

„Na kilku etapach nastąpiła strata czasu, co łącznie wyniosło rok opóźnienia” – przyznaje Jean Rosenbaum, żałując kłopotów administracyjnych.

Według Ministerstwa Zdrowia „wszelkie opóźnienia w płatnościach są kwestią zarządzania kontraktowego pomiędzy Narodową Agencją Badań Naukowych, liderami projektów i zainteresowanymi placówkami badawczymi”.

„Nie powiemy, że istnienie tego PEPR spełnia wszystkie oczekiwania” – ubolewa Arounie Tavenet ze stowarzyszenia pacjentów Endofrance. „Mogliśmy mieć nadzieję na przyspieszone procesy w przypadku tego, co jest przedstawiane jako priorytet krajowy”.

Niezadowolenie koncentruje się na opóźnieniach, ale także na kwocie finansowania publicznego, biorąc pod uwagę skalę potrzeb. Budżet w wysokości 25 milionów euro ma zostać podzielony między badania nad niepłodnością i endometriozą. Według Ministerstwa Zdrowia około 11,3 miliona euro przeznaczono konkretnie na endometriozę w ramach PEPR.

„Jeśli patrzymy na szklankę do połowy pełną, to dobrze, bo daje nam to zastrzyk energii” — mówi Valérie Desplanches, prezes Endometriosis Research Foundation. „Ale to wciąż za mało”.

„Jest większa świadomość endometriozy” – mówi profesor Jean-Marc Ayoubi, którego zespół przeprowadził pierwszy przeszczep macicy we Francji. Przyznaje, że na chorobę przeznaczono ograniczone fundusze: „Tylko badania mogą przynieść postęp”.