Nieuwe huisartsen nemen het voortouw nadat 27-jarige kanker niet werd ontdekt

Huisartsen in Engeland worden opgeroepen om nog eens goed na te denken als ze een zieke patiënt drie keer zien en geen diagnose kunnen stellen, of als ze merken dat de symptomen verergeren.
Het nieuwe NHS-initiatief, genaamd Jess's Rule, is vernoemd naar Jessica Brady, die meer dan 20 keer contact opnam met haar huisarts nadat ze zich in de zomer van 2020 onwel begon te voelen.
Haar werd verteld dat haar symptomen verband hielden met long-Covid en dat ze "te jong was voor kanker". Later dat jaar overleed ze op 27-jarige leeftijd aan kanker in een vergevorderd stadium 4.
Minister van Volksgezondheid Wes Streeting zei dat haar dood "een vermijdbare en onnodige tragedie" was en dat de regelgeving de veiligheid van patiënten zou verbeteren door huisartsen te helpen "potentieel dodelijke ziekten op te sporen".
Jessica Brady was een getalenteerde ingenieur bij Airbus die betrokken was bij het ontwerp van satellieten.
Haar moeder, Andrea, vertelde in het programma Today op Radio 4 dat Jess een zeer gezonde jonge vrouw was toen de pandemie in 2020 toesloeg.
Maar in juli van dat jaar voelde ze zich niet goed en ze nam de daaropvolgende vijf maanden herhaaldelijk contact op met haar huisarts vanwege haar klachten.
Na verloop van tijd werden ze "steeds slopender", zegt Andrea.
"Ze was onbedoeld behoorlijk wat afgevallen, had last van nachtelijk zweten, chronische vermoeidheid, een aanhoudende hoest en sterk vergrote lymfeklieren.
"Maar gezien haar leeftijd werd er kennelijk vanuit gegaan dat er niets mis was."
Jess had contact met zes verschillende artsen in haar huisartsenpraktijk en drie keer een persoonlijk consult bij een huisarts, maar ze werd niet doorverwezen naar een specialist.
"Haar lichaam liet haar in de steek", zegt Andrea.
"Jess vond het moeilijk om voor zichzelf op te komen. Ze zei: 'Wat heeft het voor zin? Er gebeurt toch niets.'"
Toen de familie besloot een privéafspraak te maken en ze werd doorverwezen naar een specialist, was het te laat.
Bij Jess werd in november de diagnose terminale kanker gesteld. Drie weken later, slechts enkele dagen voor Kerstmis 2020, overleed ze.
De familie hoopt dat Jess' regel het bewustzijn zal vergroten van het belang dat huisartsen snel handelen bij patiënten die steeds verder achteruitgaan.
"Ze wilde een verschil maken", zegt Andrea.
"Jess wist dat haar late diagnose ertoe leidde dat ze geen andere behandelingsopties had dan palliatieve zorg.
"Ze wilde niet dat dit andere mensen zou overkomen."

De regel van Jess is geen wet, maar een krachtige waarschuwing aan huisartsen om een "drie-stappen-en-heroverweging"-aanpak te hanteren. Dat betekent dat er na drie afspraken met een patiënt wiens toestand niet verbetert, actie moet worden ondernomen om vermijdbare sterfgevallen te voorkomen.
Dit kan betekenen dat u een persoonlijk consult inplant met een patiënt die u voorheen alleen telefonisch heeft gesproken, dat u extra tests aanvraagt of een second opinion vraagt aan een collega. Huisartsen zouden ook moeten overwegen om patiënten door te verwijzen naar een specialist.
Volgens het Royal College of General Practitioners (RCGP), dat betrokken was bij het opstellen van de richtlijnen, wil geen enkele arts ooit signalen van een ernstige ziekte, zoals kanker, over het hoofd zien.
"Veel aandoeningen, waaronder veel vormen van kanker, zijn lastig te herkennen in de eerstelijnszorg, omdat de symptomen vaak lijken op die van andere, minder ernstige en vaker voorkomende aandoeningen", aldus prof. Kamila Hawthorne, voorzitter van RCGP.
"Als een patiënt herhaaldelijk dezelfde of vergelijkbare symptomen heeft, maar het behandelplan niet lijkt te verbeteren - of als de toestand verslechtert - is het verstandig om de diagnose te herzien en alternatieve benaderingen te overwegen."
Uit onderzoek blijkt dat het bij jongere patiënten en mensen met een etnische minderheidsachtergrond vaak langer duurt voordat een ernstige aandoening wordt vastgesteld, omdat hun symptomen niet overeenkomen met die van blanke of oudere patiënten.
RCGP heeft samengewerkt met de familie van Jess Brady om een educatief hulpmiddel voor huisartsen te ontwikkelen over de vroege diagnose van kanker bij jongvolwassenen.
Volgens het ministerie van Volksgezondheid hanteren veel huisartsenpraktijken al de juiste aanpak, maar door de regel van Jess wordt dit "de standaardpraktijk in het hele land".
Minister van Volksgezondheid en Sociale Zorg Wes Streeting bedankte de familie van Jess en zei dat ze onvermoeibaar campagne hadden gevoerd ondanks "onvoorstelbaar verdriet" om ervoor te zorgen dat Jessica's nalatenschap de levens van anderen kon redden.
"De veiligheid van de patiënt moet de basis van de NHS zijn. Jess's Rule zorgt ervoor dat elke patiënt de grondige, meelevende en veilige zorg krijgt die hij of zij verdient. Tegelijkertijd ondersteunen we onze hardwerkende huisartsen bij het opsporen van potentieel dodelijke ziekten", aldus hij.
Paul Callaghan van Healthwatch England, een organisatie die mensen vertegenwoordigt die gebruikmaken van gezondheids- en sociale zorgdiensten, zei dat de regel "snel en consequent" moet worden geïmplementeerd.
"Het is bovendien van groot belang dat gespecialiseerde teams over de middelen beschikken om om te gaan met een mogelijke toename in de vraag, als gevolg van het toenemende aantal doorverwijzingen", aldus hij.
BBC