'Stille' hersenaandoening schuilt achter migraine, veelvoorkomend bij moeders. Het verwoest carrières en huwelijken - en artsen geloven je nooit.

Je bent moe, en je weet dat er iets niet klopt.

Als moeder van drie wist ik hoe uitputting voelde. Maar dit was anders. Het soort vermoeidheid dat me het gevoel gaf dat ik door beton waadde. Toen kwamen de migraines – scherp, meedogenloos en uiteindelijk verblindend. Mijn evenwicht begon te verliezen. Ik kon niet meer lezen. Ik kon me niet meer concentreren.

Maar ik bleef doorzetten. Dat is wat moeders doen, toch?

Ik had geen idee dat ik niet alleen te maken had met postnatale uitputting of hormonale chaos, maar met een aangeboren hersenaandoening die in stilte mijn hele leven vormgaf.

En alsof dat nog niet genoeg was, veroorzaakte de tol die het van mijn lichaam eiste een stortvloed aan auto-immuunproblemen – het soort dat niet weggaat en niet makkelijk te verklaren is. Het was alsof mijn systeem, toen het eenmaal kapot was, helemaal openbrak. Ik vocht nu op meerdere fronten.

De langzame ineenstorting van alles

Al mijn zwangerschappen waren op papier prima verlopen. Gezonde baby's, ruggenprikken, de gebruikelijke herstelperiode. Maar bij mijn derde veranderde er iets. Ik was uitgeputter dan ooit.

Het gebeurde niet in één keer. Dat is het nou juist: als je gezondheid langzaam afbrokkelt, gaat dat niet met zwaailichten en sirenes. Het sluipt erin. Ik was uitgeput, ja, maar ik had drie kinderen. Ik had wel last van migraine, maar ik dacht dat het gewoon hormonaal was. Ik bleef maar doorgaan – schoolmaaltijden, wassen, werken, verhaaltjes voor het slapengaan, enzovoort. Ik zei tegen mezelf dat dit gewoon was hoe het moederschap eruitzag.

De symptomen verergerden zo geleidelijk dat ik de rand van de afgrond pas zag toen ik er al overheen was.

Na mijn derde kind bleven de symptomen toenemen: optische migraine, flitsende prisma's voor mijn ogen en vreemde visuele blinde vlekken. Uiteindelijk kon ik niet meer lezen. De woorden waren er wel, maar mijn hersenen konden er geen betekenis aan geven.

En toen, op een dag, stapte ik in de auto – iets wat ik al duizend keer eerder had gedaan – en besefte ik dat ik niet kon sturen. Mijn handen lagen op het stuur, maar ik had geen kracht, geen controle. Mijn ledematen voelden losgekoppeld van mijn hersenen. Het was alsof mijn lichaam eindelijk had besloten dat het genoeg was. Trillend en doodsbang stopte ik. Ik wist op dat moment dat er iets heel erg mis was.

Ik belde mijn moeder. Ze moest me komen halen.

Dat was de laatste keer dat ik in bijna drie jaar reed.

Terugkijkend was dat moment de laatste smeekbede van mijn lichaam: een volledige uitschakeling van mijn hele systeem, omdat ik niet naar het gefluister had geluisterd. Dat angstaanjagende verlies van controle was nodig om me te laten stoppen en de waarheid onder ogen te zien: ik was niet alleen moe. Ik was niet alleen overweldigd. Ik was ziek.

En door door te zetten werd ik niet beter.

In slechts 18 maanden tijd ging ik van een volledig valide vrouw naar iemand die nauwelijks trap kon lopen of kon lopen zonder te stoppen om op adem te komen. Ik kon niet alleen zijn, omdat mijn visuele waarneming zo vervormd was dat ik mijn eigen voeten niet kon vertrouwen. Ik had constant, verlammende pijn. Het kostte me 45 minuten om zes minuten te lopen. En toch werd ik elke keer dat ik om hulp vroeg, afgewimpeld.

Lees meer

'Je bent gewoon op zoek naar pijnstillers...'

Het was frustrerend hoe snel de medische wereld me afwees. Een neuroloog zei dat ik 'gewoon pijnstillers zocht'. Een ander vroeg of ik gewoon hormonaal was. Iemand stelde zelfs voor dat ik 'de pil zou slikken'.

Uiteindelijk brak ik. Ik liep de praktijk van mijn huisarts binnen en zei: 'Ik denk dat ik een psycholoog nodig heb. Als u me niet kunt genezen, wil ik zo niet verder leven.'

Dat moment maakte me bang – niet omdat ik suïcidaal was, maar omdat ik alle autonomie kwijt was. Ik was altijd al een fervent onafhankelijk mens geweest.

Dat was het ergste: niet gehoord worden. Vrouw zijn, moeder zijn, en onzichtbaar zijn.

Eindelijk een diagnose - en het was angstaanjagend

Uiteindelijk vond ik een specialist die wél luisterde. Na uitgebreide onderzoeken en scans kreeg ik de diagnose Arnold-Chiari-malformatie – een zeldzame en vaak onbegrepen neurologische aandoening die ik onbewust al sinds mijn geboorte had.

Arnold-Chiari-malformatie is een structureel defect in de schedelbasis en hersenen, waar de kleine hersenen – het deel dat coördinatie en evenwicht regelt – uitmonden in het wervelkanaal. In mijn geval drukte de kleine hersenen tegen mijn hersenstam en blokkeerde de doorstroming van hersenvocht.

De klap? Het was verergerd door mijn ruggenprik. Door het lekken van ruggenmergvocht was mijn cerebellum nog verder gezakt – zo'n 9 mm lager dan normaal – waardoor al mijn symptomen verergerden. Ik liep rond met een ingeklemde hersenstam, en niemand had het gemerkt.

Drie neurooperaties - en een huwelijk dat niet overleefde

Tussen 2012 en 2023 onderging ik drie neurochirurgische ingrepen. De grootste was een decompressieoperatie – een ingreep waarbij een deel van de schedel wordt verwijderd om de hersenen de ruimte te geven zich te herpositioneren. Een andere operatie omvatte een boor in mijn hoofd om een ​​drukmeter in te brengen. De derde was de meest traumatische: een druktest die werd uitgevoerd terwijl ik wakker was, waarbij een katheter van mijn been naar de aderen in mijn hersenen werd geleid. Ik kreeg te horen dat ik niet mocht bewegen, want bewegen kon dodelijk zijn.

Op een gegeven moment kreeg ik een vorm van meningitis, veroorzaakt door een breuk in de hersenbarrière. Ik was zo misselijk dat ik bewusteloos raakte en wakker werd in een scanapparaat, nadat ik had overgegeven en hechtingen in mijn schedel had gescheurd. Het herstel was zwaar - fysiek, emotioneel en financieel.

En door dit alles raakte ik steeds verder van mijn man verwijderd, met wie ik al 20 jaar een relatie had.

We hadden altijd al problemen gehad, maar toen ik ernstig ziek werd, kon hij er niet meer mee omgaan. Ik denk niet dat hij kon geloven hoe erg het was. Hij zag me zo lang doorzetten dat hij er volgens mij vanuit ging dat ik het wel kon volhouden. Maar ik kon het niet. Ik was kapot. En hij kon er niet voor me zijn.

Ik heb het nog tien jaar volgehouden en geprobeerd het gezin bij elkaar te houden. Maar de waarheid is dat de vrouw die uit de operatiekamer kwam, niet dezelfde was als de vrouw die erin ging.

De vrouw die ik werd

Toen ik na mijn laatste operatie wakker werd, voelde ik iets wat ik nog nooit eerder had gevoeld: helderheid.

Ik kon weer lezen. De hoofdpijn waarvan ik niet eens wist dat ik die mijn hele leven al had - die was weg. Ik wist plotseling hoe het voelde om me goed te voelen. En ik wist dat ik nooit meer dezelfde zou zijn.

Ik had zoveel werk verzet - therapie, reflectie. Het grappige is dat ik met therapie begon omdat een vriendin een vrijwilliger nodig had voor haar counselingcursus, en ik dacht dat ik niets beters te doen had. Het bleek de meest levensveranderende 'gunst' te zijn die ik ooit heb gedaan.

Het is moeilijk toe te geven, maar ik was 36 jaar oud voordat ik besefte dat ik genoeg was. Gehandicapt, bekwaam, rommelig, geweldig – ik was genoeg. Zelfs met de aanhoudende gezondheidsproblemen, zelfs met de auto-immuuncomplicaties die nog steeds oplaaien als ik uitgeput ben – had ik het overleefd en stond ik nog steeds overeind.

Ik tolereerde geen nepheid meer. Ik probeerde me niet langer klein te houden om anderen op hun gemak te stellen. Ik begon me met hart en ziel in te zetten - en eiste van anderen hetzelfde.

Het dorp waar mijn kinderen woonden

Tijdens de ergste periodes werden mijn kinderen opmerkelijk goed beschermd. Niet dankzij mijn man, maar dankzij de vrouwen om me heen. Mijn moeder, schoolmoeders, vriendinnen – ze sprongen in toen ik het fysiek niet meer kon.

Er was een tijd dat ik mijn kinderen elf dagen niet zag omdat ik in het ziekenhuis lag. Maar ze gingen nog steeds naar school, zagen hun vriendinnen en hadden hun dagelijkse routines. Dat is te danken aan het leger vrouwen dat net zo veel van ze hield als ik.

En nu? Nu ben ik dichter bij mijn kinderen dan ooit. We praten. We verwerken het. We doen therapie. Ik heb het verhaal in ons gezin veranderd - en daar zal ik altijd trots op zijn.

Tegenwoordig ben ik helemaal in

Nu werk ik fulltime, run ik een huishouden en een bedrijf, en doe ik mijn master. Ik doe het niet rustiger aan – niet echt – maar ik ben nu wel bewuster bezig. Ik waardeer mijn leven op een manier die ik nooit eerder deed.

Ik beschouw relaties niet als vanzelfsprekend. Ik doe niets half. Ik jaag niet naar de goedkeuring van anderen. Ik ben gewoon hier, leef mijn leven - voluit, zonder excuses.

Want als je eenmaal op de grens van wat je lichaam aankan hebt geleefd - en op de een of andere manier de weg terug hebt gevonden - verspil je geen tijd meer aan dingen die er niet toe doen.

Als ik met de vrouw kon praten die ik vroeger was, zou ik haar zeggen dat ze het proces moest vertrouwen. Dat ze door moest gaan. Dat ze de angstaanjagende sprong moest wagen en de operatie moest ondergaan. En dat ze in therapie moest blijven.

Ik ben zo trots op hoe ver ik ben gekomen – niet omdat ik perfect was, maar omdat ik voor mezelf opkwam toen niemand anders dat deed. Ik kwam voor mezelf op toen het systeem me in de steek liet. Ik koos voor groei in plaats van bitterheid.

En bovenal heb ik ervoor gekozen om te blijven leven.