'Ik word er misselijk van': Trump verdraait feiten over autisme, paracetamol en vaccins, zeggen wetenschappers

Ann Bauer, een onderzoeker die onderzoek doet naar Tylenol en autisme, voelde zich misselijk en angstig in de weken voorafgaand aan de langverwachte aankondiging van het Witte Huis over autisme.

In augustus publiceerden Bauer en haar collega's een analyse van 46 eerdere onderzoeken naar Tylenol, autisme en ADHD. Veel studies vonden geen verband tussen het medicijn en de aandoeningen, terwijl sommige suggereerden dat Tylenol soms andere mogelijke oorzaken van autisme, zoals genetica, zou kunnen verergeren.

Bauer, epidemioloog aan de Universiteit van Massachusetts-Lowell, en haar team pleitten voor een verstandiger gebruik van het medicijn totdat de wetenschappelijke bevindingen duidelijk zijn.

Maandag stond president Donald Trump naast minister van Volksgezondheid en Sociale Zaken Robert F. Kennedy Jr. voor wat hij een "historische" aankondiging over autisme noemde. "Als je zwanger bent, neem dan geen paracetamol en geef het ook niet aan de baby nadat de baby geboren is", zei Trump. "Er zijn bepaalde groepen mensen die zich niet laten vaccineren en geen pillen slikken die geen autisme veroorzaken", voegde hij eraan toe, zonder bewijs te leveren. "Ze stoppen zoveel in die prachtige kleine baby's, het is een schande."

Een factsheet die tegelijk met de briefing van het Witte Huis werd gepubliceerd, citeerde Bauers analyse. Maar ze was gealarmeerd door Trumps opmerkingen. Als er een verband is tussen prenatale paracetamol en paracetamol, wat misschien niet het geval is, zou het slechts een fractie van de gevallen verklaren, zei ze. Bovendien heeft onderzoek de risico's van paracetamol bij jonge kinderen niet grondig onderzocht, en veel grondige studies weerleggen een verband tussen vaccins en autisme.

Bauer vreest dat dergelijke uitspraken twee kanten op zullen gaan: mensen lopen mogelijk risico door vaccinaties en Tylenol, de enige veilige pijnstiller voor gebruik tijdens de zwangerschap, te vermijden. En ze vreest dat wetenschappers de weloverwogen bezorgdheid van haar team over Tylenol ronduit zullen verwerpen als reactie op misleidende opmerkingen van Trump en andere leden van zijn "Make America Healthy Again"-beweging.

"Ik maak me echt zorgen over hoe deze boodschap zal overkomen", zei ze. "Het is een universum van korte berichten, en iedereen wil een simpele oplossing."

Autisme-experts bij de Centers for Disease Control and Prevention zijn niet geraadpleegd voor de langverwachte aankondiging van het Witte Huis over autisme en ook niet gevraagd om een ​​conceptversie van de bevindingen en aanbevelingen te beoordelen, zo vertelden CDC-wetenschappers aan KFF Health News. KFF Health News besloot de experts niet te identificeren uit angst voor represailles.

"Normaal gesproken wordt ons gevraagd om informatie te verstrekken en het rapport te controleren op juistheid, maar we hebben absoluut geen contact met wie dan ook gehad", aldus een CDC-onderzoeker. "Het is zeer ongebruikelijk."

Trump en Kennedy beloofden dit jaar dat de federale overheid onder hun leiding snel zou achterhalen wat autisme veroorzaakt. Wetenschappers die op dit gebied werken, zijn sceptisch en wijzen erop dat tientallen jaren onderzoek hebben aangetoond dat geen enkel medicijn, chemische stof of andere omgevingsfactor sterk verband houdt met de ontwikkelingsstoornis. Bovendien hebben zowel Trump als Kennedy de wetenschappelijk ontkrachte bewering herhaald. idee dat vaccinaties bij kinderen autisme kunnen veroorzaken.

Helen Tager-Flusberg, directeur van het Center for Autism Research Excellence aan de Universiteit van Boston, noemde Trumps opmerkingen gevaarlijk. Koorts kan schadelijk zijn voor de moeder en de zich ontwikkelende foetus, zei ze, en voegde eraan toe dat koorts sterker verband houdt met autisme dan paracetamol.

In een e-mailantwoord op vragen zei HHS-woordvoerder Andrew Nixon: "We gebruiken de gouden standaard van wetenschap om de oorzaak van de ongekende stijging van het aantal autismegevallen in Amerika te achterhalen."

Woordvoerder Kush Desai van het Witte Huis schreef: "President Trump heeft beloofd de stijgende autismecijfers in Amerika aan te pakken en dat te doen met behulp van Gold Standard Science."

Als wetenschappers van de CDC Kennedy hadden mogen inlichten, zouden ze hebben gewaarschuwd dat eenvoudige oplossingen het aantal gevallen van autisme in de Verenigde Staten niet zullen verminderen: in 2022 had maar liefst 1 op de 31 8-jarige kinderen een autismespectrumstoornis .

Systematische veranderingen, zoals regelgeving over luchtvervuiling, die in verband is gebracht met astma en ontwikkelingsstoornissen, waaronder autisme, en hulp voor ouders van gehandicapte kinderen, zouden het leven van veel meer Amerikanen met autisme en andere aandoeningen kunnen verbeteren dan de maatregelen die worden genomen. door de regering van Trump op 22 september, zeggen onderzoekers.

Eén van de federale maatregelen is het overwegen van een update van het etiket op Tylenol en het "aanmoedigen van artsen om hun beste oordeel te gebruiken bij het gebruik van paracetamol tegen koorts en pijn tijdens de zwangerschap door de laagst effectieve dosis voor de kortst mogelijke duur voor te schrijven." Het American College of Obstetricians and Gynecologists beveelt paracetamol al aan "indien nodig, met mate en na overleg met een arts."

'Politieke kruistocht'

Ondanks Kennedy's jarenlange ervaring met autisme, citeert hij zelden geloofwaardig autismeonderzoek of aanbevelingen van experts, aldus Tager-Flusberg. In plaats daarvan herhaalt Kennedy marginale , wetenschappelijk ontkrachte theorieën die vaccins in verband brengen met autisme, ondanks grondige studies gepubliceerd in peer-reviewed tijdschriften die een verband weerleggen .

Tijdens de persconferentie op 22 september zei Trump dat hij twintig jaar geleden met Kennedy over autisme had gesproken: "We begrepen veel meer dan veel mensen die het bestudeerden", zei hij. Voorafgaand aan Trumps eerste ambtstermijn in 2017 zei Kennedy dat hij met de president had gesproken om een ​​commissie over vaccinveiligheid en autisme te overwegen. Dat gebeurde toen niet. Maar kort nadat Kennedy was bevestigd als minister van Volksgezondheid, noemde hij autisme. ‘te voorkomen’, verwees naar ‘milieugifstoffen’ en sprak de resultaten van een CDC-onderzoek tegen, waaruit bleek dat de belangrijkste oorzaak van de toename van autismediagnoses was dat artsen de stoornis steeds vaker herkennen.

Tijdens een op televisie uitgezonden kabinetsvergadering in april zei Kennedy tegen Trump: "Tegen september zullen we weten wat de autisme-epidemie heeft veroorzaakt en zullen we die blootstellingen kunnen elimineren."

"Je stopt met het nemen van iets, je stopt met het eten van iets, of misschien is het een injectie", antwoordde Trump.

"Hij is op een politieke kruistocht", zei Tager-Flusberg over Kennedy, eraan toevoegend dat vaccins, paracetamol, aluminium en voedingskleurstoffen makkelijke doelwitten zijn om je tegen te verzetten. "We weten dat genetica de belangrijkste risicofactor is", zei ze, "maar je kunt Big Pharma niet de schuld geven van genetica, en je kunt geen politieke beweging opbouwen op basis van genetisch onderzoek en zo de overwinning behalen."

"RFK maakt ons werk moeilijker", aldus Peter Hotez, vaccinonderzoeker en auteur van het boek "Vaccines Did Not Cause Rachel's Autism" over zijn autistische dochter. Hij zei dat het boek voortkwam uit gesprekken met Kennedy in 2017, waarin Hotez studies deelde die meer dan honderd genen aan autisme identificeerden, en onderzoek naar de complexe wisselwerking tussen genetica, biologische processen en dingen die kinderen en foetussen tijdens hun ontwikkeling tegenkomen.

"Ik ben met hem gaan zitten en heb hem uitgelegd wat de wetenschap zegt, maar hij was niet bereid of niet in staat om er diep over na te denken", zei Hotez. "Hij is buitengewoon onzorgvuldig."

Naast de focus op Tylenol, zei het Witte Huis dat het de "voorschrijfinformatie" voor leucovorine – een medicijn dat verwant is aan de B-vitamine folaat – zou bijwerken om het gebruik ervan als behandeling voor autisme te benadrukken. Een kleine klinische proef suggereerde in 2012-13 dat het medicijn taalproblemen bij sommige kinderen met autisme zou kunnen behandelen. Tager-Flusberg zei dat de bevindingen verder onderzoek rechtvaardigen, maar verduidelijkte dat het "oude gegevens waren, geen doorbraak".

Ook zijn er jaren geleden studies gepubliceerd die een bescheiden verband vonden tussen autisme en langdurig paracetamolgebruik. Onderzoekers hebben gesuggereerd dat het medicijn af en toe factoren die verband houden met autisme, zoals genetica en oxidatieve stress , kan verergeren. Deze biologische aandoening komt voor om verschillende redenen die wetenschappers nog steeds aan het ontrafelen zijn.

Toch konden deze studies niet uitsluiten dat koorts, die vrouwen ertoe aanzet om Tylenol te nemen, in plaats van het medicijn zelf, de oorzaak zou kunnen zijn. Koorts en infecties — inclusief degenen die verhinderd zijn door vaccins — zijn ook in verband gebracht met autisme.

Desalniettemin zou Bauers aanbeveling zijn om te stoppen met het gebruik van paracetamol tijdens de zwangerschap – een algemeen advies dat artsen voor alle medicijnen in die periode geven, maar dat mogelijk genegeerd kan worden. "Probeer het ongemak op andere manieren te verlichten, zoals met een koud kompres, hydratatie of massage, voordat u het inneemt," zei Bauer.

Ze verwelkomde de motie van het Witte Huis om etikettering van Tylenol te overwegen om het verstandige gebruik van het medicijn te benadrukken, maar maakt zich zorgen over hoe de MAHA-beweging een voorzichtige boodschap zou kunnen verdraaien. Op 2 september plaatste het rechtse nieuwsplatform One America News Network een interview met de nieuw aangestelde CDC-vaccinatieadviseur Robert Malone, die schreef dat Malone "speculeert dat RFK Jr. deze maand een belangrijke aankondiging zou kunnen doen over een mogelijk verband tussen Tylenol, meerdere vaccinaties en autisme bij kinderen."

"Ik was er misselijk van", zei Bauer. Ze was bezorgd dat Kennedy haar onderzoek zou koppelen aan in diskrediet geraakte theorieën, waardoor artsen en wetenschappers haar veel beter onderbouwde werk zouden afwijzen.

'De jongen die wolf riep'

Verschillende medische en wetenschappelijke verenigingen hebben opgeroepen tot Kennedy's afzetting of aftreden. Veel wetenschappers staan ​​sceptisch tegenover wat hij zegt, omdat veel ervan misleidend of onjuist is. Zo heeft hij bijvoorbeeld gezegd dat hiv niet de enige oorzaak van aids is ( dat is het wel ), dat antidepressiva massaschietpartijen veroorzaken ( dat doen ze niet ), dat ouderen geen ernstige vormen van autisme hebben ( sommigen wel ), dat het mazelenvaccin hersenzwelling veroorzaakt ( dat doet het niet ), dat covidvaccins de dodelijkste vaccins ooit waren ( dat zijn ze niet ), dat vaccins niet op veiligheid getest zijn ( dat zijn ze wel ) en dat vaccins bijdragen aan autisme ( dat doen ze niet ).

"Dit is net als de jongen die wolf riep", zei Brian Lee, epidemioloog aan de Drexel University. "Op een dag zou hij wel eens gelijk kunnen hebben en Amerikanen die niet vatbaar zijn voor complottheorieën zullen het niet meer vertrouwen, omdat het uit de mond van RFK komt. En dat zou een probleem kunnen zijn."

Bovendien ondermijnt de regering van Trump de mogelijkheden van wetenschappers om de veiligheid van farmaceutische producten te onderzoeken, aldus Robert Steinbrook, hoofd gezondheidszorgonderzoek bij Public Citizen, een non-profitorganisatie voor consumentenbescherming.

"Public Citizen is een groot voorstander van onderzoek naar medicijnen die mogelijk verband houden met ziekten", zei hij. "Maar dat moet via een open proces gebeuren, waarbij wetenschappelijk bewijs wordt onderzocht en er geen selectieve selectie plaatsvindt om een ​​vooropgezet standpunt te ondersteunen."

Steinbrook zei dat de regering zijn vertrouwen in het vermogen van de overheid om geloofwaardig werk te verrichten, heeft ondermijnd. De Food and Drug Administration (FDA) heeft dit jaar minder dan een derde van het aantal vergaderingen van de adviescommissie gehouden dan vorig jaar, wat betekent dat experts minder mogelijkheden hebben om onderzoek naar de risico's en voordelen van geneesmiddelen te bespreken. De regering-Trump heeft honderden wetenschappers bij de CDC en FDA ontslagen en miljoenen dollars aan onderzoeksgelden gekort, waaronder voor projecten die autisme bestuderen.

Begin september gaf de CDC een ongebruikelijk contract uit aan het Rensselaer Polytechnic Institute om datasets te analyseren op signalen dat gevaccineerde kinderen een grotere kans op autisme hadden. In tegenstelling tot andere onderzoeksinitiatieven plaatste de CDC vooraf geen open oproep voor aanvragen. Dit stelt experts van de instantie in staat om voorstellen te beoordelen en studies te selecteren die het beste antwoord geven op de vraag.

Onderzoekers van de CDC vertelden KFF Health News dat experts van de autisme- en handicapgroep van het agentschap niet op de hoogte waren van het contract en ook niet gevraagd waren het voorstel te beoordelen. Dat is belangrijk, zeiden ze, omdat onderzoekers die data doorspitten op zoek naar aanwijzingen over autisme moeten aantonen hoe ze biologische en omgevingsfactoren die de resultaten vertroebelen, zullen uitsluiten en ervoor moeten zorgen dat kinderen een accurate diagnose krijgen. Een onderzoeker zei: "Het lijkt er absoluut op dat Kennedy het subsidieproces heeft ondermijnd."

De CDC en HHS hebben niet gereageerd op verzoeken van KFF Health News om informatie over de subsidie, ook niet via een verzoek op grond van de Freedom of Information Act.

De nieuwe vaccinstudie staat los van Kennedy's initiatief voor autismedatawetenschap, dat als open oproep werd gepubliceerd bij de National Institutes of Health. "De hoop is dat er iets goeds uit voortkomt en dat de overheid niet selectief zal selecteren of censureren wat wetenschappers ontdekken", aldus Lee.

Bauer zei dat ze zich niet had aangemeld voor deelname aan het initiatief vanwege Kennedy's buitensporige aanwezigheid bij HHS.

"Ik zou zijn financiering niet aannemen, omdat het de geloofwaardigheid van mijn onderzoek zou kunnen ondermijnen", zei ze, "net zoals dat gebeurt als je geld aanneemt van farmaceutische bedrijven."