Moselle. Strijd tegen leukodystrofieën: ontmoeting met de kleine Oscar-James

Met een gebaar laat Oscar-James zijn bus tegen een tafel in de Padfive-bar rijden. Léa, een van zijn moeders, vangt het miniatuurtje op voordat het in de leegte valt. Het spelletje lijkt kinderachtig. Het is niets voor de bijna driejarige jongen, die aan een vorm van leukodystrofie lijdt.

Afgelopen weekend was het gezin in Lexy om deel te nemen aan een evenement ter ondersteuning van Ela, waar Léa en Rachel, de andere moeder van Oscar-James, ook bij betrokken zijn. Het was een gelegenheid om hun reis te delen met de organisatoren, Dylan Di Lorenzo en Geoffrey Bonsignore.

Léa gaat anderhalf jaar terug in de tijd. "Toen hij 13 maanden oud was, kon Oscar-James lopen en praten. Toen hij 15 maanden oud was, kon hij zijn linkerarm niet meer gebruiken. Een week later liep hij mank met zijn linkerbeen en kon hij niet meer praten." In november 2023 werd de jongen opgenomen in het Neckerziekenhuis in Parijs. "Hij kreeg alles wat hij nodig had: bloedonderzoek, lumbaalpunctie, MRI, CT-scan, elektro-encefalogram...", somt Rachel op.

De resultaten kwamen binnen op 26 juli 2024: het kind leed aan het syndroom van Aicardi-Goutières. "Een zeer, zeer zeldzame ziekte." Er zijn slechts 200 gevallen gemeld in Europa en Noord-Amerika. "Het is alsof hij chronische meningitis heeft die zijn hersenen aantast", beschrijft Léa. "De myelineschede is beschadigd. De spieren zijn normaal, maar de zenuwsignalen zijn niet sterk genoeg om ze te activeren."

Nu bestaat Oscar-James' dagelijkse routine uit revalidatie: logopedie, ergotherapeut, psychomotorisch therapeut, enzovoort. "Het idee is om zijn spieren constant te stimuleren. Het kost hem moeite om rechtop te kunnen staan. Hij is net iemand die een verkeersongeval heeft gehad en zich moet concentreren om weer alledaagse bewegingen uit te voeren," zegt Rachel. "Toen ik hem na zijn ziekenhuisopname ophaalde, was hij net een lappenpop. Hij kon niet zelfstandig zitten," herinnert Léa zich.

Sindsdien wordt het leven van beide ouders gekenmerkt door "momenten van eenzaamheid. Artsen ontwijken de zeer directe vragen die we hen stellen, zoals over de levensverwachting", vertrouwt Rachel toe. "Hoe zal hij zijn als hij acht is? Wordt hij ooit twintig of dertig? Zelfs om ons voor te bereiden op wat komen gaat, geeft niemand ons enige begeleiding..."

Te midden van deze onzekerheid werd de Europese Vereniging tegen Leukodystrofieën de reddingslijn voor het echtpaar. Om hulp te krijgen, slaagden ze erin contact op te nemen met het Departementaal Huis voor Gehandicapten (MDPH) of in contact te komen met anderen die het syndroom van Aicardi-Goutières hadden.

Zo leek Ela ook een voor de hand liggende keuze voor Geoffrey en Dylan, managers van Padfive, toen ze hun liefdadigheidsinstelling oprichtten. "Ongeveer vijftien jaar geleden begon ik te doneren aan de vereniging na een tv-programma dat me echt raakte. Ik moest ermee stoppen toen ik werkloos raakte," zegt Geoffrey. "Het was een kans om weer iets op te pakken..."

In totaal namen 130 spelers deel aan 24 uur padeltennis en brachten € 1.900 aan donaties op. De cheque werd in ontvangst genomen door Ela-ambassadeurs Léa, Rachel en hun Oscar-James. Het was een manier om even te ontsnappen aan hun "momenten van eenzaamheid".