Mentre l’amministrazione Trump e gli Stati promuovono la condivisione dei dati sanitari, emergono sfide familiari

La Northeast Valley Health Corp. nella contea di Los Angeles potrebbe essere un esempio lampante dei vantaggi della condivisione elettronica dei dati sanitari.

Grazie a una rete dati che collega il suo sistema di registrazione con altri fornitori, il centro sanitario riceve non solo radiografie e risultati di laboratorio, ma anche avvisi in tempo reale quando gli ospedali della rete ricoverano o dimettono pazienti affetti da diabete o asma, consentendo ai team sanitari di risolvere i problemi e ridurre significativamente le visite al pronto soccorso.

Ma Christine Park, responsabile medico del centro sanitario comunitario, ha affermato che, nonostante questi risultati, la condivisione dei dati è tutt'altro che fluida: gli ospedali visitati dai pazienti del centro non sono tutti sulla stessa rete e spesso è necessario scambiare le cartelle cliniche via fax.

"Sai che il paziente è andato lì e sai che ci deve essere un biglietto", ha detto Park, "ma continui a sbattere contro quella porta a vetri".

Nonostante miliardi di dollari di tasse e due decenni di sforzi investiti nel migliorare la condivisione dei dati sanitari, affermano i sostenitori della salute , le cartelle cliniche degli americani rimangono spesso isolate, con conseguente duplicazione dei test, aumento dei costi e spreco di tempo per pazienti e team di assistenza. E mentre l'amministrazione Trump e i legislatori di diversi stati mirano a rafforzare la condivisione dei dati sanitari, si trovano ad affrontare ostacoli finanziari e operativi che hanno ostacolato gli sforzi precedenti.

A complicare ulteriormente questi sforzi c'è la questione se i fornitori e gli altri soggetti interessati – che si trovano ad affrontare la prospettiva di una riduzione delle entrate di Medicaid dopo l'approvazione dell'importante legge fiscale e di spesa del presidente Donald Trump quest'estate – investiranno il tempo e il denaro necessari per migliorare la condivisione dei dati. E in alcuni stati, legislatori e sostenitori della privacy hanno accresciuto le preoccupazioni sulla condivisione delle informazioni a causa dei casi in cui i dati dei pazienti sono stati utilizzati dalle agenzie per l'immigrazione e dalle forze dell'ordine .

A luglio, l'amministrazione Trump ha lanciato un'iniziativa volontaria incentrata sulla tecnologia volta a modernizzare la condivisione dei dati sanitari e a offrire ai pazienti un migliore accesso alle proprie informazioni. I Centers for Medicare & Medicaid Services hanno annunciato che oltre 60 aziende tecnologiche e sanitarie si sono impegnate a "eliminare gli appunti". Le reti di dati sanitari e i sistemi di cartelle cliniche digitali hanno concordato di seguire regole comuni per la condivisione delle informazioni, i fornitori si sono impegnati a condividere i dati attraverso queste reti e le aziende tecnologiche hanno accettato di consentire ai pazienti di estrarre i propri dati da queste reti o app.

Alcuni dirigenti del settore della tecnologia sanitaria hanno applaudito l'attenzione rivolta all'accesso dei pazienti, mentre gli scettici si sono chiesti se il piano volontario avrebbe motivato a sufficienza gli operatori sanitari a partecipare.

"Non c'è davvero una carota qui", ha affermato il capitalista di rischio Bob Kocher, che è stato un funzionario sanitario durante l'amministrazione Obama.

Le iniziative precedenti si sono scontrate con la desolante situazione economica della condivisione dei dati per i fornitori: richiede investimenti e comporta rischi a causa di problemi di privacy e sicurezza, e il ritorno finanziario è spesso limitato.

La maggior parte dei fornitori viene pagata principalmente in base al volume di servizi erogati, il che limita l'incentivo a condividere i dati e a ridurre le cure non necessarie, nonostante anni di sforzi federali e statali per raggiungere un sistema che premi finanziariamente i fornitori per il miglioramento dei risultati sanitari. E i sistemi sanitari, ha affermato Kocher, rischiano di perdere pazienti a favore dei concorrenti commerciali quando condividono i dati.

In una dichiarazione, Amy Gleason, consulente strategica del CMS, ha riconosciuto che la condivisione dei dati richiede investimenti e che "alcuni fornitori si trovano ad affrontare pressioni finanziarie". Ha aggiunto che il CMS utilizza tutte le leve disponibili per incoraggiare gli operatori sanitari a condividere i dati, inclusa la sperimentazione di nuovi modelli di pagamento. Nuove iniziative federali mirano inoltre a far rispettare le normative che richiedono la tempestiva condivisione dei dati e a migliorare la condivisione dei dati nelle aree rurali .

Il governo federale ha cercato a lungo di semplificare la condivisione delle cartelle cliniche. Dopo l'approvazione dell'Health Information Technology for Economic and Clinical Health Act (HITECH Act) del 2009 durante l'amministrazione Obama, i sussidi federali sono stati utilizzati con successo per spingere la maggior parte degli ospedali e dei medici ad adottare cartelle cliniche elettroniche e per convincere la maggior parte degli stati a istituire o abilitare un tipo di rete dati nota come scambio di informazioni sanitarie.

Le amministrazioni successive hanno lavorato per rendere questi sistemi più interoperabili. La prima amministrazione Trump ha imposto ai fornitori di condividere tempestivamente le cartelle cliniche elettroniche con i pazienti e altri operatori sanitari, mentre l'amministrazione Biden ha creato un'infrastruttura nazionale per collegare reti di dati nazionali, statali e di altro tipo.

Tuttavia, gli ospedali con risorse ridotte hanno difficoltà a condividere i dati, e gli sforzi federali in materia di IT sanitaria hanno storicamente escluso molti operatori sanitari specializzati in salute comportamentale e assistenza a lungo termine, ha affermato Julia Adler-Milstein, professoressa di medicina presso l'Università della California-San Francisco. Molti medici, soprattutto quelli che curano pazienti svantaggiati, trovano difficile accedere alle informazioni contenute in sistemi di cartelle cliniche diversi dai propri. Anche i pazienti hanno difficoltà a consolidare le proprie cartelle cliniche.

Gli Stati hanno portato avanti la condivisione dei dati medici in una miriade di modi, alcuni utilizzando incentivi monetari o, meno frequentemente, sanzioni per indurre i fornitori a condividere i dati con i loro exchange.

Melissa Kotrys, amministratore delegato di Contexture, il sistema di scambio di informazioni sanitarie designato a livello statale in Arizona e Colorado, ha affermato che la maggior parte degli ospedali di entrambi gli stati è collegata al sistema. Per incoraggiare la partecipazione, l'Arizona offre incentivi Medicaid annuali ai fornitori che aderiscono e raggiungono specifici traguardi, mentre il Colorado offre incentivi ai fornitori rurali.

Per molti anni, lo Stato di New York, che richiede a ospedali, case di cura e altri fornitori regolamentati dallo Stato di aderire a una rete regionale, ha compensato le spese iniziali con il sostegno federale. Lo Stato continua a finanziare la piattaforma che li collega, sempre con il sostegno del governo degli Stati Uniti. Tutti gli ospedali dello Stato partecipano.

Quest'anno, i legislatori di almeno sette stati hanno presentato proposte di legge in gran parte volte a migliorare la condivisione dei dati digitali e a rafforzare la tutela della privacy, secondo Alan Katz, responsabile politico di Civitas Networks for Health, un gruppo nazionale che rappresenta gli scambi di informazioni sanitarie. Alcune di queste proposte di legge, come quella del Michigan , propongono di ampliare le capacità di scambi già esistenti e solidi.

In California, la senatrice democratica Caroline Menjivar ha elaborato una legge che getterebbe le basi per una migliore applicazione da parte dello Stato del mandato del 2021 , che impone alle organizzazioni sanitarie di condividere in tempo reale i dati sui servizi sanitari e sociali.

I sostenitori affermano che lo Stato ha bisogno di maggiori poteri di controllo per garantire il rispetto delle norme e sostenere priorità quali una migliore integrazione dell'assistenza sanitaria e dei servizi sociali.

"Non direi che questo sia l'ultimo passo, ma è un passo successivo necessario", ha affermato Timi Leslie, direttore esecutivo di Connecting for Better Health, l'organizzazione no-profit che ha sponsorizzato il disegno di legge SB 660.

In considerazione della posizione restrittiva dell'amministrazione Trump in materia di assistenza alle persone transgender e delle segnalazioni secondo cui le agenzie sanitarie stanno condividendo i dati dei pazienti con i funzionari addetti alle deportazioni, il disegno di legge esenterebbe dalla condivisione i dati sull'assistenza di genere e sullo status di immigrazione, nonché altre informazioni sensibili.

La California Hospital Association si oppone al disegno di legge, affermando in una lettera all'Assemblea statale che esso imporrebbe misure di controllo e costi agli ospedali in un momento in cui questi ultimi devono far fronte a tagli federali e statali.

Claudia Williams, ex responsabile dello scambio di informazioni sanitarie, ha affermato di dubitare che il disegno di legge possa favorire una condivisione significativa dei dati senza prevedere finanziamenti continui per incentivi e infrastrutture.

In una dichiarazione, Menjivar ha affermato che lo Stato ha già stanziato 50 milioni di dollari per ospedali e altre organizzazioni per aiutarli a soddisfare i requisiti del mandato e ha investito in modo significativo negli aggiornamenti tecnologici . Il disegno di legge è stato approvato da entrambe le Camere ed è in arrivo all'approvazione del governatore.

Tra i numerosi sforzi federali e statali per migliorare la condivisione delle cartelle cliniche, c'è un ampio consenso sul fatto che il punto di arrivo debba essere la presenza dei dati nel posto giusto al momento giusto, ha affermato Adler-Milstein dell'UCSF. "Ma il processo effettivo per allineare l'IT, gli incentivi e le politiche di un intero sistema sanitario a questo obiettivo è estremamente arduo".

Questo articolo è stato prodotto da KFF Health News , che pubblica California Healthline , un servizio editorialmente indipendente della California Health Care Foundation .