Ricercatori medici e pazienti denunciano i licenziamenti e i tagli al bilancio dell'amministrazione Trump
Potrebbero essere facilmente scambiati per membri dello staff del Congresso, restii ad affrontare la giornata, ma questi sono tra gli oncologi più affermati del Paese, che incontrano deputati, senatori e personale. Tra loro: la Dott.ssa Elizabeth Jaffee, vicedirettrice del Johns Hopkins Kimmel Cancer Center, originaria di Baltimora; e il Dott. George Weiner, oncologo in Iowa da oltre 35 anni, che si è recato spesso in patria per fare pressione sul Congresso per ottenere maggiori fondi per la ricerca.
Fare lobbying per la ricerca sul cancro, dice, un tempo era come spingere una porta aperta. "La maggior parte delle volte che sono venuto, ho incontrato Democratici e Repubblicani e abbiamo parlato del sostegno bipartisan alla ricerca sul cancro", ha detto Weiner. "Questa è la prima volta che ho sentito che c'era una crisi esistenziale nella nostra capacità di fare il tipo di progressi che vedo davanti a noi".
Al giorno d'oggi, si parla solo di migliaia di licenziamenti, ritardi nella ricerca, tagli massicci al bilancio, tra cui una riduzione proposta di quasi il 40% nei finanziamenti per il National Cancer Institute.
"Ogni mattina mi sveglio e guardo il telefono: ho ricevuto un'e-mail dal National Cancer Institute che mi dice che non ricevo più le mie sovvenzioni?", ha detto Jaffee.
Ha già sentito l'impatto? "Oh, sì, ne abbiamo sicuramente sentito l'impatto, al punto che le persone se ne vanno", ha risposto Jaffee. "Quindi, nella nostra attività di ricerca clinica, che richiede anni per essere costruita, per formare gli infermieri di ricerca, due anni per formare i coordinatori, dai sei ai dodici mesi, queste persone se ne vanno perché i finanziamenti non arrivano."
Ho chiesto: "Se continuano a tagliare, quanto tempo passerà prima che il dottor Jaffee dica: 'Basta così'?"
"Devo essere sincera, ci sono giorni in cui mi sento così", ha risposto. "Ma mi guardo intorno e mi sento come se fossi sleale nei confronti dei nostri pazienti. Siamo nel mezzo di una rivoluzione tecnologica nella ricerca sul cancro. Stiamo facendo rapidamente scoperte che non avremmo potuto fare nemmeno dieci anni fa."
"Qual è il prezzo che dai alla vita?"Kevin Callahan era un marine in Vietnam quando sopravvisse a stento dopo aver calpestato una mina. Decenni dopo, gli fu diagnosticata una malattia mortale: il cancro al pancreas. Prima l'intervento chirurgico e la chemioterapia. Ora fa parte di una sperimentazione clinica , ed è qui che entrano in gioco la Dott.ssa Jaffee e la sua collega Dott.ssa Neeha Zaidi, che lavorano allo sviluppo di un vaccino per prevenire le recidive del cancro al pancreas.
Ho chiesto a Callahan: "Quando vedi alcuni dei dibattiti in corso in questo momento, e tutto ciò che riguarda il National Cancer Institute e l'NIH..."
"Mi fa venire i brividi", rispose.
All'inizio, Beth Callahan non era del tutto convinta della sperimentazione clinica, ma Kevin non riusciva a smettere di pensare a tutto quello che c'era dietro: ottenere la chemioterapia come trattamento approvato. "Mi iniettavano tre farmaci, e al quarto tornavo a casa con una sacca sul petto, e non usciva prima di venerdì. Doveva essere fatto in 40 ore. Mi sono detta: 'Quanti poveri bastardi si sono sottoposti a esami per ottenere una cosa del genere?'. Così ho pensato: 'Se c'è qualcosa che posso fare, sono più che felice di partecipare allo studio e vedere se posso aiutare qualcun altro in seguito, a sviluppare questo vaccino'".
Il cancro al pancreas è particolarmente grave, anche quando, come nel caso di Kevin, viene diagnosticato precocemente. Il vaccino sperimentale che gli hanno somministrato è promettente, ma secondo Jaffee, le probabilità di recidiva sono dell'80% e le probabilità che un paziente sopravviva entro cinque anni sono del 20%.
Tuttavia, Kevin è guarito da quattro anni e mezzo senza recidive, "facendo parte di una piccola coorte di pazienti che hanno ricevuto il vaccino durante quella sperimentazione e che, come lui, stanno bene senza recidive", ha affermato Jaffee.
Ho chiesto: "Potrebbe trattarsi di qualcos'altro oltre al vaccino?"
Jaffee rispose: "Non crediamo. Questo non è un cancro che a volte sembra meno aggressivo di altre volte. È un cancro che ritorna sempre, non importa chi sei."
E finora non è successo. Kevin dice: "In conclusione, sono guarito dal cancro".
Ora i Callahan temono che i tagli al NIH possano interferire con la sperimentazione del vaccino di Kevin, o addirittura interromperla.
Ho detto: "Affermano che non stanno tagliando nulla sulla scienza, su nessuna delle persone che stanno realmente conducendo la ricerca".
"Non ci credo nemmeno per un minuto", ha detto Kevin.
Alla domanda se valga la pena investire i soldi dei contribuenti, Beth ha risposto: "Qual è il prezzo della vita? È la nostra vita. È la vita dei nostri figli. È la vita dei nostri nipoti. Che prezzo le dai? Non stiamo parlando solo di tagliare i finanziamenti ai singoli programmi di ricerca. Stiamo parlando del NIH, che è un dono che abbiamo avuto in questo Paese per decenni. Perché dovremmo rinunciarci come Paese?"
Situato appena fuori Washington, DC, il National Cancer Institute è il fiore all'occhiello dei National Institutes of Health. È anche il più costoso. Il suo budget dello scorso anno è stato di 7 miliardi di dollari.
La dottoressa Weiner ha osservato: "Mary Lasker, una donna brillante e una forza della natura che ha collaborato con Richard Nixon alla prima guerra al cancro, diceva: 'Se pensate che la ricerca sia costosa, provate con la malattia'".
L'amministrazione Trump propone di ridurre il budget di 7 miliardi di dollari per il cancro a circa 4,5 miliardi di dollari. Weiner ritiene che la posizione ampiamente riconosciuta dell'America come leader mondiale nella ricerca medica sia a un punto di svolta. "Il progresso sarà proporzionale agli investimenti", ha affermato. "Quindi, il progresso non si fermerà del tutto se i finanziamenti diminuiscono drasticamente. Ma più diminuiscono e più a lungo rimangono bassi, più lento sarà il progresso".
"Ma non è così per i pazienti", ha detto. "Il nostro compito come ricercatori è quello di mettere a frutto questi progressi per aiutare quei pazienti il prima possibile, perché quei pazienti non possono aspettare."
Questa descrizione descriverebbe alla perfezione il dilemma di Natalie Phelps.
"Quando il cancro diventa politico?Natalie Phelps ha un cancro del colon-retto metastatico allo stadio 4. Lei e suo marito Jeff vivono nello Stato di Washington.
"Abbiamo un maschio, una femmina e un pastore tedesco gigante, un americano medio", ha detto. "E ho sempre sperato che, se avessi avuto bisogno di una sperimentazione clinica, avrei pensato: 'Andrò al NIH. Andrò al primo posto al mondo'".
Phelps è stata invitata al NIH per sottoporsi a un test per determinare se fosse idonea a un promettente trattamento immunoterapico rivoluzionario che ha ridotto i tumori in circa un quarto dei pazienti con tumori gastrointestinali. Ha raccontato: "Quando mi è stato chiesto di tornare, i pazienti oncologici si sono congratulati con me. Mi hanno detto: 'Ce l'hai fatta!'. È come arrivare alle Olimpiadi quando sei un malato di cancro".
La sperimentazione clinica è condotta dal Dott. Steven Rosenberg, una leggenda nel campo della ricerca sul cancro che esercita ancora a metà degli ottant'anni. "Beh, è una giovane donna con un tumore metastatico, quindi la situazione è disperata. Ogni paziente che visitiamo qui al National Cancer Institute ha seguito tutti i trattamenti standard che non hanno funzionato. E vengono qui al NIH, il National Institutes of Health, of Hope, cercando di capire se alcuni trattamenti sperimentali potrebbero essere d'aiuto per loro."
A fine maggio, Natalie Phelps si è finalmente qualificata per la sperimentazione clinica di Rosenberg . Ma i tagli al budget dell'NIH avevano già rallentato la sperimentazione. L'NIH ha perso circa 1.500 dipendenti.
"Abbiamo perso due tecnici addetti alla produzione dei materiali utilizzati per curare i pazienti", ha affermato Rosenberg.
"E questo causerebbe un ritardo significativo?" ho chiesto. "Quando dico 'significativo', intendo che, nel caso di Natalie, lei ritiene che il ritardo sia stato di un mese. È corretto?"
"È corretto."
"Un mese potrebbe essere decisivo per lei."
"Certamente è possibile quando si ha un cancro metastatico in crescita", ha affermato Rosenberg.
Quel ritardo di un mese significa che la terapia cellulare immunitaria specializzata di Natalie non sarà pronta prima di fine luglio. Le ho detto: "Non so nemmeno quale sia la domanda più appropriata. Devi essere devastata".
"Beh, sì, Ted", rispose. "Mi è stata diagnosticata la malattia nel 2020, durante il COVID, dopo aver partorito il mio secondo figlio. E ho dovuto passare i primi anni di vita di mia figlia a cambiare pannolini e a preparare biberon con la pompa per chemioterapia attaccata. Ho fatto 48 cicli di chemioterapia. Ho subito diversi interventi chirurgici aggressivi e radioterapia. E sono in cura da cinque anni, sperando di poterla crescere, ma almeno di lasciarle un ricordo di chi era sua madre.
"Ho sopportato così tanto, e ora ho un altro ostacolo solo a causa dei tagli ai finanziamenti?", ha detto. "Voglio dire, io e mio marito non possiamo crederci. Quando mai il cancro diventa una questione politica?"
In una recente dichiarazione online, il direttore dell'NIH Jay Bhattacharya ha respinto le preoccupazioni relative ai tagli al bilancio e ai licenziamenti. Ha affermato: "Per quanto riguarda l'attuale riorganizzazione, nessuna sperimentazione clinica è stata ritardata, né alcun partecipante è stato escluso da alcuna sperimentazione clinica..."
Natalie Phelps è solo una paziente, un caso tra tanti; ma la sua partecipazione a una sperimentazione clinica è stata ritardata perché due tecnici specializzati sono stati licenziati.
E quel ritardo si è rivelato devastante. Ci ha inviato un videomessaggio un paio di giorni fa dal NIH:
"Ho ricevuto i risultati degli esami oggi e non ho superato l'esame", ha detto. "Ho diversi nuovi tumori al cervello e non è sicuro per me partecipare alla sperimentazione. Il primo giorno in cui potrei tornare qui per il trattamento sarebbe circa sei settimane dopo la radioterapia, a condizione che la radioterapia abbia successo. Non lo so. È un periodo molto lungo."
Per quanto riguarda i tagli al bilancio che hanno causato i licenziamenti che hanno prodotto il ritardo, probabilmente non sarà di grande aiuto sapere che non si trattava di nulla di personale.
Per maggiori informazioni:
Articolo prodotto da Deirdre Cohen. Curatore: Ed Givnish.
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