Essere il rappresentante medico di mia madre è stato straziante, ma lo rifarei di nuovo

Questo articolo in prima persona racconta l'esperienza di Lynn Paulin, nata e cresciuta all'Isola del Principe Edoardo. Per maggiori informazioni sulle storie in prima persona della CBC, consulta le FAQ.

Il 22 agosto 2024 ho ricevuto un messaggio da mia madre. Aveva deciso di andare al pronto soccorso. Il mal di schiena che la tormentava da un mese era diventato insopportabile.

Mi sono offerto di guidare per 40 minuti fino all'ospedale per stare con lei. Mi ha detto di non fare il viaggio per quello che sospettava fosse solo uno stiramento muscolare.

Non volendo impormi, rispettai i suoi desideri e rimasi a casa.

Vorrei non averlo fatto.

Quella notte la mamma entrò in ospedale pensando che si trattasse di una ferita lieve e ne uscì la mattina dopo con la diagnosi di un cancro ai polmoni metastatico allo stadio 4 che si era diffuso alla colonna vertebrale e le aveva schiacciato una vertebra.

Per un mese intero aveva camminato con la schiena rotta.

Non abbiamo avuto il tempo di metabolizzare la notizia che i telefoni degli studi medici e degli ospedali hanno iniziato a squillare per informarci sui prossimi passi.

Andare alle visite mediche con la mamma non era una novità.

L'accompagnavo regolarmente da quando, 18 mesi prima, le era stata diagnosticata la fibrosi polmonare idiopatica (IPF).

La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è definita dalla Canadian Lung Association come una malattia polmonare cronica che causa cicatrici irreversibili o "fibrosi" del tessuto polmonare. Con il peggioramento delle cicatrici, i polmoni si irrigidiscono e la respirazione diventa più difficile.

Prima della sua diagnosi, non avevo mai sentito parlare di IPF. Ho dedicato molto tempo a fare ricerche sulla malattia, sperando di comprendere meglio ciò che stavamo affrontando. Di tutte le cose che ho imparato, la più intrigante mi è venuta direttamente da mia madre. Trentuno anni prima, nel dicembre 1993, sua madre era morta per la stessa malattia.

L' aspettativa di vita media per una persona affetta da IPF è di tre-cinque anni dalla diagnosi, in assenza di trapianto polmonare.

Sapevamo come stavano andando le cose per mia madre. Il cancro ha solo accelerato l'inevitabile.

All'inizio di settembre abbiamo trascorso più tempo in ospedale. La frequenza degli appuntamenti aumentava, mentre la resistenza e la vitalità di mia madre diminuivano. Più volte alla settimana, mi ritrovavo in piedi con le braccia incrociate, tempestando di domande i medici, imitando un livello di preoccupazione che avevo imparato osservandola per anni mentre faceva lo stesso con i suoi figli.

Mio fratello ed io eravamo tutto il mondo di mamma. Questo si rifletteva nel linguaggio del corpo ansioso che faceva del suo meglio per nascondere ogni volta che qualcosa ci tormentava.

Teneva sempre le braccia incrociate mentre parlava con i dottori. Solo quando sono cresciuto ho capito perché lo faceva. Nascondeva le mani tremanti. Anche nei momenti più vulnerabili, si mostrava forte per noi.

La maggior parte di noi si aspetta di prendersi cura dei genitori a un certo punto. Io non mi aspettavo di farlo a 30 anni. Non per la mamma, comunque.

Mio padre soffre da tempo di una miriade di problemi di salute preesistenti e autoinflitti. C'era sempre la tacita consapevolezza che qualcosa di brutto potesse accadere prima o poi. Non mi è mai passato per la testa di pensare che la mamma sarebbe morta prima.

Il 22 settembre 2024 erano passate quasi due settimane da quando la mamma aveva mangiato o bevuto più di un paio di sorsi di frullato proteico. Non riusciva più a camminare e dormiva più a lungo di quanto fosse sveglia.

Le dissi che era ora di andare in ospedale. Era troppo debole per protestare. La aiutai a salire in macchina e, per la prima volta, sentii davvero il peso di quanto fosse diventata fragile.

Mentre aspettavo di essere ricoverata, la mamma disse qualcosa che mi fece subito venire i sudori freddi.

"Ci sono degli uccelli che volano per la stanza. Riesci a vederli?" chiese.

Ho frugato nell'enorme cartella piena di opuscoli e fogli informativi che ci aveva dato il suo medico, finché non ho trovato quello che cercavo: una direttiva medica.

Una direttiva medica consente al paziente di incaricare qualcun altro di prendere decisioni riguardanti le sue cure.

Mentre aspettavamo il medico, abbiamo parlato dei suoi desideri. Eravamo d'accordo sul fatto che l'amore di papà per lei, unito alla sua predisposizione a prendere decisioni affrettate, potesse non essere la soluzione migliore in questa situazione. Non volevamo aggiungere ulteriore stress a mio fratello minore, il cui primo figlio sarebbe nato a inizio dicembre. Quindi, l'onore è naturalmente toccato a me.

Ho firmato il modulo, sapendo che prima o poi sarebbe stato utile, ma pensando di avere tempo per prepararmi.

Non l'ho fatto.

Il 25 settembre ho ricevuto una chiamata dall'ospedale che mi informava che mia madre stava peggiorando e che dovevo raggiungerla il prima possibile. Lo stesso viaggio di 40 minuti che avevo deciso di non fare nemmeno un mese prima si è trasformato nel viaggio più difficile della mia vita. Sulla strada per l'ospedale, mi sono fermata a prendere la nipote di mia madre per un supporto extra.

Mio fratello, la sua compagna incinta e mio padre arrivarono poco dopo.

La mamma era in una piccola stanza di isolamento, in cui alternava momenti di sonno profondo e momenti di parziale lucidità.

Sapeva chi eravamo e perché eravamo lì, ma non sapeva molto altro.

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In Canada ci sono più di un milione di giovani caregiver di età compresa tra 15 e 30 anni che si prendono cura dei propri cari con problemi di salute a lungo termine. Gli operatori sanitari affermano che senza un maggiore supporto, il loro benessere rischia di essere compromesso.

Ho scoperto che, a causa del delirio di mia madre, tutte le decisioni riguardanti la sua cura sarebbero state demandate a me.

Il medico ha chiesto quali misure salvavita avrebbero dovuto essere prese in considerazione nel caso in cui il suo cuore si fosse fermato o non fosse più riuscita a respirare autonomamente.

La bambina che è in me avrebbe voluto urlare: "Quella è mia madre, fai tutto il necessario per salvarla!" Ma era proprio perché ero sua figlia che sapevo che non era questo che avrebbe voluto.

Mi trovavo di fronte alla decisione più importante della mia vita e l'unica persona di cui desideravo un consiglio non poteva aiutarmi.

Alla fine, ho deciso che il trattamento doveva servire a farla stare comoda. Nelle prime ore del mattino del giorno dopo, con solo noi due nella stanza, la donna che mi aveva visto fare il primo respiro ha esalato l'ultimo respiro. Aveva 62 anni.

Era la luce, l'amore e l'altruismo personificati. Ha trascorso decenni a dare il massimo per chi la circondava, senza mai chiedere nulla in cambio.

Quando avevo 16 anni, ha speso centinaia di dollari e tutto il suo tempo libero per settimane per cucirmi un vestito da zero, solo per poi lasciarmi con il mio ragazzo due settimane prima del ballo di fine anno. Invece di infuriarsi quando le dissi che non avrei più avuto bisogno dell'abito su cui aveva lavorato così duramente, mi abbracciò e mi chiese se stessi bene. Era fatta così.

Ecco perché non ho esitato a intervenire quando era lei ad aver bisogno di cure. Senza che lo sapessi, mi aveva preparato a questo per tutta la vita. Servire è stato il modello di come dimostrava amore e comprensione incondizionati. La sua influenza ha gettato le basi su cui vivo la mia vita.

Volevo essere sicuro che trascorresse le sue ultime settimane avvolta nello stesso calore che donava con tanta generosità agli altri.

Sebbene l'ultimo capitolo della sua vita sia giunto al termine, la sua eredità continuerà a esistere finché porterò dentro di me le parti migliori di lei.

Sono onorato di essere il suo epilogo.

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