Chaque année, 6 000 bébés reçoivent un diagnostic de paralysie cérébrale
Il y a 17 millions de personnes atteintes de paralysie cérébrale dans le monde. En Turquie, plus de 6 000 bébés reçoivent chaque année un diagnostic de paralysie cérébrale. Afin d'attirer l'attention sur la paralysie cérébrale, le handicap physique le plus courant chez le nourrisson et l'enfant causé par des lésions du cerveau sous-développé avant, pendant ou après la naissance, la Fondation des enfants spastiques de Turquie a organisé le neuvième Congrès sur la paralysie cérébrale et les troubles du développement avec une participation internationale entre le 22 et le 24 février sur le thème « Changer les temps, développer des collaborations ».
Des travailleurs de terrain, des médecins et des experts participeront au congrès et, le jour de clôture du congrès, des réponses seront apportées aux questions des familles. Lors du congrès, le travail réalisé à Hatay avec le slogan « Nous ne revenons pas » a été mentionné. En plus de tout cela, les sujets à prendre en considération en période de catastrophe ont été transmis par des professionnels de la santé.
La conférence de presse qui s'est tenue le 21 février a été suivie par le directeur général de la Fondation turque pour les enfants spastiques, Nigar Evgin, le président du Congrès et l'Association des spécialistes en neurologie infantile. Dr. Semih Ayta, spécialiste en orthopédie et traumatologie Prof. Dr. Hakan Şenaran, spécialiste en audiologie Prof. Dr. Pelin Piştav Akmeşe, spécialiste en physiothérapie et réadaptation Prof. Dr. Baki Umut Tuğay a participé et a partagé l'importance et le but du congrès avec les membres de la presse.
LES SERVICES SONT FOURNIS À 650 À 700 ENFANTS CHAQUE MOISNigar Evgin, directrice générale de la Fondation turque pour les enfants spastiques, a déclaré : « Notre fondation a été fondée en 1972 par le professeur. Dr. Elle a été fondée par Hifzi Ozcan. Özcan, qui a rencontré des familles alors qu'il était professeur d'université, a commencé ses activités en créant une association qui s'occupait des prestations des personnes handicapées et de leurs familles. L'association, qui exerce ses activités entièrement sur une base bénévole, a été créée en tant que fondation en 1989. Aujourd’hui, nous continuons d’étendre nos services sur notre campus d’Ataşehir. Nous travaillons ensemble pour garantir que notre principal public cible, les enfants et les jeunes atteints de paralysie cérébrale, soient inclus dans la vie sociale. Sur notre campus, nous pouvons offrir toutes sortes de services de réadaptation, d’éducation et de thérapie dont les personnes atteintes de paralysie cérébrale ont besoin dès la naissance jusqu’à un âge avancé avec une approche holistique. Nous avons un personnel de plus de 100 personnes dans notre centre. « Nous accueillons en moyenne 650 à 700 enfants chaque mois », a-t-il déclaré.
Président Assoc. du Congrès Dr. Semih Ayta a attiré l'attention sur le développement du cerveau et les facteurs neurologiques des enfants atteints de paralysie cérébrale et a déclaré : « Le thème principal de notre congrès cette année comprendra également le travail que nous avons commencé à Hatay après la catastrophe du tremblement de terre ; Nous l'avons défini comme « Des temps qui changent et des collaborations qui se développent » afin de mettre l'accent sur les processus d'adaptation aux conditions changeantes de la société et sur les collaborations qui se sont développées au cours de cette période. 74 intervenants de 4 pays différents, dont la Turquie, l'Amérique, l'Australie et la Suisse, participeront à notre congrès. Nos intervenants ; Nous partagerons les développements dans les processus de diagnostic, de traitement et de réadaptation de la paralysie cérébrale avec des experts et des familles dans le cadre du riche programme scientifique que nous avons préparé. Paralysie cérébrale; Il s’agit d’un handicap permanent mais non progressif qui survient lorsque le cerveau en développement est affecté par certaines raisons avant, pendant ou après la naissance. Il s’agit d’une pathologie caractérisée principalement par des troubles de la posture et du mouvement, mais qui peut également s’accompagner de problèmes auditifs, visuels, mentaux et orthopédiques. Si l’on considère les choses sous cet angle, les spécialistes et les médecins de différents domaines médicaux doivent travailler ensemble au diagnostic et au traitement de la paralysie cérébrale. En Turquie, 4,4 bébés nés vivants sur mille reçoivent un diagnostic de paralysie cérébrale. Cela signifie que 6 000 bébés sont diagnostiqués chaque année. Les personnes et les enfants atteints de paralysie cérébrale, ainsi que leurs soignants et leurs familles, ont besoin de soutien. « Notre principale motivation pour mettre en place des séances familiales lors de notre congrès est que nos collègues les plus importants pour faciliter la vie des personnes atteintes de paralysie cérébrale sont les familles », a-t-il déclaré.
« PLUS L'ENFANT EST HEUREUX, PLUS IL LUI EST FACILE D'APPRENDRE »Professeur qui gérait le secrétariat du Congrès. Dr. Pelin Piştav Akmeşe a évoqué l’importance de la famille dans le diagnostic et le traitement de la paralysie cérébrale ; « Lorsqu’il s’agit d’enfants atteints de paralysie cérébrale, la famille est au centre. En tant que médecins, nous nous positionnons autour de la famille, gérons le processus main dans la main avec la famille et contribuons au développement de l'enfant, puis à sa transition vers l'école et l'emploi. Tout le monde sait à quel point les trois premières années d’un enfant en bonne santé et la période préscolaire sont importantes. Lorsqu’il s’agit d’un enfant atteint de paralysie cérébrale, cette importance augmente de façon exponentielle. Un processus dans lequel tous les membres de la famille participent aux jeux est essentiel au développement des enfants atteints de paralysie cérébrale. Plus l'enfant est heureux, plus il lui sera facile d'apprendre et tous les processus de la vie pourront être réalisés confortablement. Ce n’est qu’à ce moment-là que les enfants peuvent s’adapter plus facilement à l’éducation et à la vie. « Le soutien de tous les membres de la famille dans ce processus est très précieux, mais un autre point qui nous tient à cœur est l’implication des pairs et des frères et sœurs dans le traitement », a-t-il déclaré.
Abordant la place et l’importance de la physiothérapie dans le traitement de la paralysie cérébrale, le Prof. Dr. Baki Umut Tuğay a déclaré : « Nous travaillons côte à côte comme une grande équipe avec un groupe qui a des problèmes multiformes tant au sein du conseil académique que sur le terrain. Quand on parle d’un enfant atteint de paralysie cérébrale, on parle de tous les problèmes ensemble. La physiothérapie a une place très importante pour résoudre ou atténuer ces problèmes. Un programme d’intervention précoce est extrêmement important pour les bébés nés avec des complications. Les familles devraient absolument consulter un neurologue pédiatrique si le développement de leur enfant est en retard par rapport aux processus de développement des enfants en bonne santé. Au cours du processus suivant le diagnostic, les étapes du traitement doivent être poursuivies avec soin et détermination. Il y a une autre question importante à ce stade. Les familles qui sont accablées de responsabilités, en particulier celles qui s’occupent directement de l’enfant, sont confrontées à ce processus fatigant toute leur vie. À ce stade, il est très important que le soignant soit soutenu psychologiquement afin que le traitement puisse se dérouler sainement. Je voudrais aborder un autre sujet. Nous rencontrons de graves problèmes dans la mise en œuvre de l’approche fondée sur les droits. Lorsque nous examinons la situation du point de vue des enfants atteints de paralysie cérébrale et de leurs familles, il peut être très difficile d’accéder aux services qu’ils peuvent recevoir en termes de services de traitement, d’équipement et d’éducation. Nos médecins sont très compétents, mais le matériel nécessaire au traitement de la paralysie cérébrale dans nos hôpitaux peut être insuffisant. Nous ne portons pas de blouse blanche et ne nous occupons pas des patients. Nous devons jouer avec les enfants pendant le processus de traitement. Pour cette raison, des carences autres que celles liées à l’information peuvent également perturber les processus de traitement. Les familles souffrent de ce problème. « Par conséquent, alors que nous essayons de fournir le meilleur service, nous rencontrons malheureusement ces problèmes avec tous ces aspects du travail avec les familles », a-t-il déclaré.
LE CONTACT INTER-BRANCHE EST TRÈS IMPORTANT POUR LE DIAGNOSTIC ET LE TRAITEMENTSoulignant qu'il existe de nombreuses questions à discuter concernant la paralysie cérébrale, le président du conseil académique de la Fondation turque pour les enfants spastiques, le professeur Dr. Dr. Hakan Şenaran : « Je voudrais souligner que les différentes branches doivent travailler main dans la main pour le diagnostic et le traitement de la paralysie cérébrale. Bien sûr, le diagnostic est posé dès la naissance de l'enfant ou lorsqu'il a quelques mois. Les premiers traitements des enfants atteints de paralysie cérébrale sont effectués par des pédiatres et des physiothérapeutes, mais l'orthopédie pédiatrique ne peut mesurer que la mobilité qui résulte de problèmes orthopédiques, comme « est-ce qu'il/elle se lèvera, est-ce qu'il/elle marchera, est-ce qu'il/elle sera capable de faire son travail seul ? » « Lorsque des questions comme celles-ci commencent à être posées, cela entre en jeu. En tant qu'orthopédistes pédiatriques, nous sommes une équipe très bien organisée dans toute la Turquie et nous essayons de suivre et de traiter ces enfants le plus tôt possible. En tant que membres du conseil académique, nous nous soucions de partager les études scientifiques avec le public dans les moindres détails. Lors de notre congrès, nos précieux experts nationaux et internationaux dans de nombreux domaines, y compris l'orthopédie pédiatrique, partageront des informations très précieuses avec les professionnels et les familles », a-t-il déclaré.
Habertürk
