Chermaine (39) mène des recherches révolutionnaires sur sa propre maladie : « Je fais un doctorat sur la maladie qui me tuerait »

Une artère pulmonaire qui accumule une pression excessive, provoquant une accélération du rythme cardiaque. On dirait une scène tendue tirée d'une série télévisée, mais pour Chermaine Kwant (39 ans), c'est la réalité. On lui a diagnostiqué une hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) à 25 ans.

Cette maladie rare a failli lui coûter la vie, mais elle l'a aussi inspirée à poursuivre la recherche scientifique. Elle a depuis obtenu son doctorat en nutrition et qualité de vie des patients atteints d'HTAP, la première au monde à le faire.

L'HTAP signifie Hypertension Artérielle Pulmonaire (HTAP). Il s'agit d'une maladie rare et progressive caractérisée par une élévation dangereuse de la pression artérielle pulmonaire. Le cœur est alors contraint de fournir un effort considérable pour pomper le sang vers les poumons. Cela entraîne une surcharge du cœur droit, une insuffisance cardiaque et un décès prématuré. Les symptômes sont vagues mais graves : fatigue extrême, manque d'oxygène, évanouissements et problèmes cardiaques .

« C'est comme une bombe à retardement », explique Chermaine. « La maladie étant très rare – seulement 400 personnes environ aux Pays-Bas sont atteintes d'HTAP – le diagnostic est souvent retardé. » Les jeunes femmes, en particulier, sont confrontées à des retards : « Certaines consultent jusqu'à dix médecins avant de savoir ce qui ne va pas. Mes symptômes ont également été mis sur le compte d'une mauvaise condition physique, mais bien sûr, l'entraînement n'est d'aucune aide dans ce cas. »

Chermaine a reçu son diagnostic la veille de Noël 2011, à l'âge de 25 ans. « J'ai cru avoir une pneumonie, mais j'ai été essoufflée pendant des mois. Finalement, je me suis effondrée et j'ai été admise aux urgences suite à un AVC. On m'a d'abord crue ivre. Heureusement, on ne m'a pas renvoyée et on a approfondi l'enquête. »

Le diagnostic est tombé quelques jours plus tard : une HTAP avancée, probablement due à une malformation cardiaque congénitale. « Ma pression artérielle pulmonaire était de 200, alors que 11 est normale. On m’a dit qu’il ne me restait qu’un an à vivre. Mais je me suis immédiatement dit : ça ne m’arrivera pas. »

Les médicaments s'étant finalement avérés insuffisants, une double transplantation pulmonaire en 2016 était la seule option. « J'ai passé ces cinq années à me fier à mon alimentation. J'étais déjà diététicienne à l'époque et j'ai immédiatement commencé à expérimenter. J'ai constaté que plus mon alimentation était pure, plus j'avais d'énergie. » Des aliments diurétiques comme le jus de céleri et de betterave, ainsi que des acides gras anti-inflammatoires, ont contribué à soutenir son organisme.

Ce mode de vie a porté ses fruits. Chermaine : « Mon médecin, Anton Vonk Noordegraaf, pneumologue et chef du service des maladies pulmonaires de l’UMC d’Amsterdam, a même été surpris. Il m’a dit qu’au vu de mes valeurs, il s’attendait à ce que je reste alitée toute la journée. Pourtant, je continuais à travailler et, en améliorant mon alimentation et mon mode de vie, ma qualité de vie s’est améliorée. Je suis certaine que cela m’a permis de me sentir mieux que je n’aurais dû l’être si les chiffres avaient été révélateurs. »

Cela m'a non seulement donné de la force, mais aussi une orientation. « Après ma double transplantation pulmonaire, j'ai commencé à discuter avec mon ancien médecin traitant, et le courant est passé. Il m'a dit : « Vous pouvez faire un doctorat avec moi sur la nutrition dans l'HTAP. » C'est ainsi qu'ont débuté les recherches de Chermaine sur la nutrition et la qualité de vie des patients atteints d'HTAP.

Les recherches de Chermaine sont les premières au monde à examiner la nutrition et la qualité de vie des patients atteints d'HTAP. Et c'est nécessaire, souligne-t-elle. « Autrefois, c'était soit la greffe, soit la mort. Aujourd'hui, les gens vivent plus longtemps grâce aux médicaments disponibles, mais comment se sent-on alors ? Comment vivre pleinement avec sa maladie au lieu de simplement survivre ? »

Les résultats l'ont surprise : même les patients recevant déjà un traitement optimal ont constaté une amélioration de leur qualité de vie grâce à des changements de mode de vie. « On ne leur a pas donné une liste de ce qu'ils pouvaient ou ne pouvaient pas manger, mais plutôt de petits ateliers sur divers aspects de la nutrition et du mode de vie », explique Chermaine. Les patients étaient libres de décider des changements à apporter dans ces domaines. « Au lieu d'une liste stricte de régimes, on leur a donné la liberté de choisir les points qu'ils souhaitaient aborder. C'est précisément ce qui a fonctionné. Les patients ont repris le contrôle de leur corps. »

Et ces résultats sont toujours d'actualité : un an après l'étude, les participants affichaient toujours des résultats tout aussi élevés, voire supérieurs, en matière de qualité de vie. C'est remarquable pour une maladie évolutive.

Chermaine soutient que les recommandations alimentaires actuelles pour l'insuffisance cardiaque ne sont pas toujours adaptées aux patients atteints d'HTAP. « On limite systématiquement l'apport en sel et en liquides, mais j'ai vu des patients faire tellement d'efforts que leur consommation de sel devenait dangereusement faible. » Elle a également remarqué que le sucre est souvent négligé dans les recommandations : « Manger beaucoup de sucre augmente la soif, ce qui pousse les gens à boire davantage, ce qui sollicite davantage le cœur. »

Son message aux médecins : « Cessez de penser en noir et blanc en matière de nutrition. Il s’agit d’avoir une vision globale. Donnez aux patients la possibilité de contribuer à leur propre santé. »

Elle a également un message important à transmettre aux personnes atteintes d'une maladie chronique ou terminale. « Je crois sincèrement qu'on peut toujours aller mieux. Aller mieux, c'est différent d'être guéri. Aller mieux, c'est se sentir mieux, profiter pleinement de la vie. Et on peut y faire beaucoup par soi-même. »

Elle a aussi beaucoup appris sur elle-même. « Cette recherche a suscité beaucoup d'émotions. D'un côté, ce n'est qu'après l'étude que j'ai réalisé à quel point j'avais été malade. Maintenant, je sais que tout est possible. Ma santé passe avant tout ; j'ai vraiment dû l'apprendre. Mais c'est seulement grâce à elle que je peux être là pour les autres. Ma santé, c'est ma liberté. »

Neuf ans après sa greffe, Chermaine se sent forte. « On meurt en moyenne onze ans après une greffe pulmonaire à cause d'un rejet ou de complications, mais je n'ai vraiment pas l'impression qu'il ne me reste que deux ans à vivre. Je vais beaucoup trop bien pour ça. Et j'ai encore beaucoup à faire ; je suis loin d'avoir terminé. »

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