Iris, après sept ans avec une colite ulcéreuse et neuf maladies auto-immunes : « J'étais une fille en bonne santé et tout est devenu incontrôlable. »
Le philosophe Jean-Luc Nancy disait que « nous n'avons pas de corps, mais nous sommes un corps » ; que notre être tout entier est contenu dans notre réalité physique et matérielle et en découle. Suivant ce raisonnement, il n'est pas surprenant que la maladie imprègne notre existence sous tous ses aspects.
« Vivre malade 24 heures sur 24 pendant six ans est très compliqué », admet Iris Torrente, femme de ménage de 32 ans originaire d'Albacete et résidant à Madrid. « On n'a pas un seul moment de répit. Il faut voir que quelque chose va changer et qu'il y a une fin. »
« Je voulais juste savoir si j’allais mourir. »Iris souffre de rectocolite hémorragique et de neuf autres maladies auto-immunes . Elle s'efforce actuellement de sensibiliser le public à ces maladies sur les réseaux sociaux (par exemple, sur son profil Instagram @iris_cu93 ). Ça n'a pas toujours été comme ça ; tout est arrivé d'un coup : « J'étais une jeune fille de vingt-cinq ans en bonne santé, et soudain, j'ai compris. »
Comme elle l'a expliqué dans une interview accordée à 20minutes , sa vie a radicalement changé lors d'un voyage à Séville juste avant la pandémie. « Tout a commencé par une grave gastro-entérite , même si la douleur et l'inconfort m'ont fait réaliser que ce n'était pas pareil. »
« À mon retour à Albacete, où je vivais à l'époque, j'ai été hospitalisé », poursuit-il. « C'était compliqué, car au début, ils ne savaient pas vraiment ce qui n'allait pas. Ils m'ont même placé en soins intensifs, car je ne saturais pas bien. Quatre ou cinq jours plus tard, je suis sorti avec un diagnostic d'hypertension, après avoir consulté tous les spécialistes possibles à l'hôpital. »
Ce premier aveu n'était que le début d'une expérience que presque tous ceux qui vivent avec une maladie de ce type connaissent : le long parcours entre différents professionnels de la santé, avec parfois plusieurs diagnostics erronés, jusqu'à trouver le bon : « Au bout de quatre semaines, j'ai commencé à avoir des saignements rectaux soudains et inexpliqués . Je suis allée aux urgences et on m'a dit que c'était un saignement sans raison particulière, des hémorroïdes... beaucoup de choses. »
« On m'a dit que j'avais un cancer, et je voulais juste savoir si j'allais mourir. Après coup, on ne m'a même pas expliqué que j'avais un cancer chronique. »
« Après quelques mois de visites quotidiennes aux urgences », raconte-t-elle, « ils m'ont finalement fait passer un test de recherche de sang occulte dans les selles et m'ont annoncé que j'étais positive au cancer du côlon. À ce moment-là, j'ai arrêté d'écouter tout ce qu'ils me disaient. Ils m'ont envoyée en urgence faire une coloscopie qui a mis pas moins de six mois à arriver ; à mon réveil, je voulais juste savoir si j'allais mourir. Puis ils m'ont expliqué que je n'avais pas de cancer du côlon, mais une rectocolite hémorragique, sans même me préciser que c'était une maladie chronique : ils m'ont juste donné des médicaments et un contrôle un mois plus tard. »
« C'est devenu complètement incontrôlable »Nommer la pathologie est sans aucun doute une étape importante, mais elle est loin d’être définitive ; encore plus dans des conditions telles que celles à médiation immunitaire, qui peuvent avoir une évolution très imprévisible.
Voici ce qu'Iris raconte : « Avec le premier traitement , mon état s'est nettement amélioré , passant de rien à au moins quelque chose. Puis, à cause de cette amélioration, ils m'ont retiré la moitié de la dose, voire plus, et la situation est devenue complètement incontrôlable. Et depuis, c'est devenu impossible à contrôler. »
Il est également important de comprendre que les maladies auto-immunes surviennent rarement seules , mais ont plutôt tendance à coïncider avec d'autres pathologies du même type. « J'ai accumulé les neuf autres maladies auto-immunes », explique-t-elle. « Psoriasis, hidrosadénite suppurée, hyperhidrose, hypertension, spondylarthrite, migraine chronique due au mal des transports, maladie cœliaque… pour les retenir toutes, je dois penser aux médicaments que je prends. »
« Je vais également subir une greffe de cornée pour un herpès oculaire récurrent résultant d'un traitement expérimental en 2023 », ajoute-t-elle. « J'ai été la première personne en Espagne à prendre ce médicament ; il n'y a eu aucun essai clinique, et il m'a rendue aveugle : je ne verrai plus que 30 % après la pose d'une lentille. »
« Au pire moment, je me suis retrouvé en suspens. »En général, le cas d'Iris est assez extrême : « Si l'inflammation est mesurée par un paramètre appelé calprotectine fécale, et qu'une valeur de 100 indique déjà une inflammation modérée, j'en avais 24 000. » Souvent, ces cas exceptionnels, qui nécessitent le plus une surveillance médicale fréquente, sont particulièrement difficiles à traiter pour les professionnels.
« À chaque pas que nous faisions, à chaque médicament que nous essayions, mon système immunitaire devenait fou. »
« Au plus fort de ma maladie, j'étais abandonnée parce que mon médecin avait quitté l'hôpital. Ensuite, j'ai eu un médecin qui a tout essayé, mais c'est vrai que c'était très difficile de surmonter ce manque de contrôle », explique-t-elle. « Il a tout essayé : traitements biologiques, aphérèse… Ma vie était centrée sur les visites à l'hôpital. J'avais des rendez-vous et des examens tous les jours, tous les jours… »
Et il poursuit : « À chaque pas franchi, à chaque médicament essayé, mon système immunitaire se détraquait et déclenchait une maladie auto-immune, comme le psoriasis. Chaque fois que j'allais chez le médecin, je voulais éviter tout nouveau problème. »
« Ils se concentrent sur la préservation du côlon, ce qui est primordial pour les médecins. Et il arrive un moment où l'on n'est plus d'accord avec eux , car on accorde plus d'importance à des choses auxquelles ils n'accordent pas autant d'importance. Par exemple, je souffre d'hyperhidrose, et même si elle m'affecte beaucoup, ils pensent que ce que j'ai est minime. Ce sont des problèmes qui réduisent considérablement la qualité de vie au quotidien. »
« Je vais avoir une vie complètement différente »Malgré tout, cette jeune femme reste optimiste : « Je suis très heureuse maintenant, car j'ai changé de médecin d'Albacete à Madrid, et ceux que j'ai eus sont formidables. De plus, le système de santé ici offre une prise en charge multidisciplinaire : on peut aller quelque part et être vu par deux ou trois spécialistes, qui se parlent. Nous avons convenu d'une intervention chirurgicale et d'une iléostomie irréversible. »
« Les gens sont surpris de mon bonheur », ajoute-t-il, « mais je vois cela comme un moyen d' améliorer ma qualité de vie . Je suis très heureux, car ce médecin m'a vu comme bien plus qu'un simple patient. »
Bien sûr, il précise : « Mon médecin à Albacete a été incroyable, c'est mon sauveur, mais quand on suit un patient depuis si longtemps, on a l'impression que l'opérer, après tout ce temps, est un échec. Mais ici, à Madrid, le médecin m'a écouté, a parfaitement compris et a compris que je ne pouvais rien essayer d'autre. Et je vois les choses comme si, une fois opéré, le chien était mort et la rage était terminée. »
« Maintenant, je sais que ma vie va changer du tout au tout. Je vais devoir m'habituer à vivre différemment, mais au final, je serai limité par ce que je choisirai de faire. »
« Je veux faire comme si rien ne se passait. »À cet égard, Iris souligne l'impact considérable de ces maladies sur la vie de ceux qui en souffrent. « Récemment », dit-elle, « lors d'une conférence à l'université, je suis tombée sur des données de l'Association des patients atteints de rectocolite hémorragique et de colite ulcéreuse (ACCU) : trois patients sur dix atteints de rectocolite hémorragique ou de la maladie de Crohn perdent complètement leur vie sociale . Et sept sur dix voient leur vie sociale réduite de 50 %. »
L'important, c'est votre entourage. Leur faire comprendre que c'est normal. Pour y parvenir, ce qui est très difficile, il faut le leur dire.
« On pourrait penser qu’il s’agit de personnes âgées », poursuit-il, « mais parmi ces personnes , il y a des enfants de 10, 11, voire 9 ans , et des jeunes qui sont restés à la maison toute leur vie. »
C'est pourquoi elle accorde une telle importance à la sensibilisation à sa maladie et à la lutte contre les préjugés sociaux qui persistent. « Je veux montrer que ce n'est pas grave . Que si l'on présente des symptômes comme l'incontinence, il faut les traiter comme normaux. Que même si l'on va aux toilettes 20 ou 26 fois, ce n'est pas grave. »
« L'important, c'est votre entourage », dit-il. « Il faut leur faire comprendre que si vous devez changer à tout moment, c'est normal. Pour y parvenir, ce qui a été très difficile pour moi, il faut le leur dire. »
« Nous sommes une cible idéale pour les pseudothérapies »À cet égard, Iris souligne que l'un des premiers défis auxquels les patients sont confrontés est la stigmatisation. « Nous regrettons que nos symptômes soient considérés comme honteux », admet-elle. « Cela fait de nous une cible idéale pour les pseudothérapies – nous sommes la cible idéale. Nous sombrons dans le désespoir, et la plupart de ces faux remèdes ont des conséquences et nous font perdre du temps et de l'argent. »
Il souligne également que, même si l'expérience dans le système de santé « est généralement bonne ou très bonne », il existe « de mauvais professionnels de santé, et nous avons la malchance d'avoir ces expériences négatives qui laissent une impression durable ».
« Par exemple, un médecin d'Albacete m'a dit lors d'une de mes coloscopies que ce que je ressentais était que je devais perdre du poids parce que j'avais 20 ou 30 kilos de trop. »
Dans cette optique, il soutient que « nous devons œuvrer pour un objectif très en vogue actuellement : l’ humanisation. Nous, patients, devons nous impliquer, œuvrer pour l’acceptation et comprendre nos droits en tant que patients, et les professionnels de santé doivent être plus à l’écoute. »
Et elle conclut : « Je pense que nous, les patients, devons prendre la parole davantage et en parler sans tabou. Souvent, cette maladie ou ce handicap n'est pas visible : c'est pourquoi nous devons l'expliquer et le normaliser. »
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