Mi marido se despertó y no podía levantarse de la cama: mi vida cambió de la noche a la mañana.

Nadie nos preguntó cómo estábamos ni cómo lidiábamos con el repentino e impactante diagnóstico de mieloma. A mi esposo, Rich, le diagnosticaron mieloma en abril de 2022, después de cuatro años de controles periódicos mediante análisis de sangre. Para entonces, llevábamos 10 años casados, y antes nos conocíamos desde hacía siete. Éramos padres y abuelos, y teníamos una vida familiar y social agitada y feliz. Rich era un hombre de acción: caminaba, montaba en bicicleta, nadaba, hacía jardinería y rara vez se quedaba quieto. Cuando Rich se despertó una mañana y no podía levantarse de la cama, llamé a una ambulancia.

Recibimos el diagnóstico de mieloma en urgencias de nuestro hospital local. Aunque sabíamos que siempre existía esta posibilidad, la conmoción nos golpeó como un tren de carga. Nos quedamos atónitos, sin saber qué decir. Parecía que no había palabras adecuadas. De la noche a la mañana, me convertí en la cuidadora de Rich. Tenía múltiples tumores en la columna, así que le dolía demasiado caminar. Las tareas domésticas que antes compartíamos pasaron a ser mi única responsabilidad. Era cocinera, limpiadora, jardinera, cuidadora de los abuelos y hacía las compras, pero sobre todo, la cuidadora de Rich, con todo lo que este puesto conlleva.

Entré en un estado de actividad de "apagafuegos", trabajando arduamente cada día para asegurarme de que todas las tareas se completaran. Vivía hora tras hora, sin querer decepcionar a nadie y demostrando que podía con todo.

La verdad es que no lo llevaba muy bien. Dormía de forma irregular y la ansiedad me atormentaba parte del día. Nuestra familia y amigos fueron increíbles; nos apoyaron muchísimo y siempre estuvieron ahí cuando los necesité.

Pero nadie del equipo médico ni del hospital nos preguntó cómo estábamos, si estábamos bien o si necesitábamos apoyo externo. Las necesidades físicas de Rich recibieron un apoyo excepcional, pero nuestras necesidades emocionales nunca fueron cuestionadas.

Después de un período particularmente difícil, Rich recibió asesoramiento, que tuvo un impacto mínimo porque el consejero no entendía el diagnóstico ni sus ramificaciones.

Todos sabemos lo sobrecargado que está nuestro NHS, y no puedo criticar el trato que recibió Rich: fue oportuno, se gestionó con dignidad y fue lo mejor que había disponible en ese momento.

Lo que faltaba en la entrevista de tratamiento inicial era la pregunta "¿Cómo están ambos?"

Reconocer que este fue un evento que cambió nuestras vidas nos habría permitido sentirnos comprendidos. La empatía por las situaciones de los demás es increíblemente poderosa y reconfortante.

Poder decir en voz alta “en realidad esto es muy difícil” no cambia la situación, pero nos ayuda a aceptar su gravedad.

Rich falleció en marzo de 2023 a la edad de 66 años. He pasado los últimos dos años asimilando la pérdida del hombre que compartió mi vida y que la hizo emocionante e impredecible.

Estoy bien y agradezco que mi familia y amigos todavía me hagan esa pregunta. Sé que están preparados para escucharla si yo no lo estoy.

Todas las personas deben recibir atención y tratamiento centrados en la persona, centrados en sus necesidades. Esto garantiza que sus preferencias, necesidades y valores guíen las decisiones clínicas, brindando así una atención respetuosa.

Yo sugeriría que la atención centrada en la persona también requiere tratar a los pacientes como personas, y esto debería guiar el tipo de interacción que tiene lugar con los pacientes y sus cuidadores.

Este enfoque puede tener el efecto de ser personalizado y empoderador. Nuestro equipo médico nos brindó información eficaz: qué sucedería con los próximos tratamientos, las citas, los efectos secundarios de la medicación, etc., pero nadie nos preguntó cómo estábamos ni cómo lidiábamos con el repentino e impactante diagnóstico de mieloma.

¿No sería maravilloso que todos los pacientes con cáncer y sus cuidadores fueran vistos primero como personas y después como pacientes? Por eso, junto con la organización benéfica contra el cáncer de sangre DKMS, apoyo la campaña Daily Express Cancer Care.

Trabajé en un entorno de salud mental durante muchos años y sé la diferencia que puede generar un buen apoyo emocional en la vida de una persona.

En la atención oncológica, el acceso al apoyo en salud mental es irregular, y la calidad es aún más diversa. Esto podría tener un impacto significativo si se prioriza el apoyo integral a la persona durante el tratamiento oncológico.