Los californianos que reciben atención domiciliaria temen que los recortes de Medicaid signifiquen el fin de la vida independiente

OAKLAND, California — Con un vaso de café de Starbucks en la mano y medio galón de leche bajo el brazo, Florence Owens entró al apartamento de Carol Crooks un lunes por la mañana, se anunció con un alegre "hola", caminó por la sala de estar llena de libros y se puso a trabajar en la cocina.

"Veo que te volviste loca con las palomitas este fin de semana", bromeó Owens mientras retiraba los granos de la encimera y los arrojaba a la basura. Crooks, quien depende de un andador o silla de ruedas, puede apoyarse en la encimera mientras espera a que las palomitas revienten. Pero los problemas de espalda, rodillas y pies han dejado a la maestra jubilada de 77 años, de cabello canoso, incapaz de preparar la comida y limpiar.

Al igual que casi 800,000 californianos, Crooks depende de los asistentes de Servicios de Apoyo Domiciliario, un programa financiado por Medi-Cal, la versión californiana de Medicaid. Owens lleva casi tres años trabajando como asistente de Crooks. Además de cocinar y limpiar, la ayuda a ducharse, a hacer la compra, la lleva a sus citas médicas y hace otros recados.

Durante más de 50 años, las personas mayores y discapacitadas de bajos ingresos han podido permanecer en sus hogares en California, y evitar los costosos centros de atención , gracias a la ayuda de auxiliares pagados por el gobierno. Pero en su último intento por renovar los recortes de impuestos del presidente Donald Trump, los republicanos de la Cámara de Representantes presentaron un plan el 11 de mayo que recortaría aproximadamente 625 mil millones de dólares de Medicaid en 10 años. , y podría amenazar la financiación de Owens y otros trabajadores de Servicios de Apoyo Domiciliario.

Aunque una reforma estructural importante de Medicaid parece cada vez más improbable, los republicanos siguen debatiendo cómo recortar el presupuesto. Varias propuestas afectarían desproporcionadamente a California, según Larry Levitt, vicepresidente ejecutivo de políticas sanitarias de KFF. Los recortes federales, sumados a los problemas presupuestarios existentes del estado, podrían suponer un doble golpe para California y provocar recortes en Medi-Cal y otros programas estatales, afirmó. KFF es una organización sin fines de lucro dedicada a la información sanitaria, que incluye a KFF Health News.

Aunque la ley federal obliga a los estados a ofrecer ciertos servicios, como atención en hogares de ancianos, no tienen obligación de cubrir la atención domiciliaria para personas mayores de bajos ingresos y personas discapacitadas como Crooks, lo que deja al programa de servicios domiciliarios particularmente vulnerable a los recortes, dijo Amber Christ, directora gerente de defensa de la salud para el grupo legal sin fines de lucro Justice in Aging.

Tras la Gran Recesión, California implementó una serie de recortes financieros para los asistentes de apoyo a domicilio. Las demandas suspendieron temporalmente la mayor parte de los recortes, pero un acuerdo judicial condujo a una reducción del 8% en 2013 y un recorte adicional del 7% en 2014.

Reducir aún más estos servicios inevitablemente obligaría a más personas a mudarse a residencias de ancianos, dijo Christ. "Sería un retroceso enorme en comparación con el progreso que hemos logrado para brindar atención domiciliaria y comunitaria para apoyar a los adultos mayores y sus familias", dijo. "Creo que costará la vida a muchas personas".

Owens se mantiene a sí misma y a su hijo adolescente con lo que gana trabajando 136 horas al mes para Crooks. Confía en que puede encontrar otra manera de ganarse la vida, así que le preocupa menos perder sus 20 dólares la hora que la pérdida de independencia de Crooks.

"Adoro muchísimo a Carol", dijo Owens, de 36 años, mientras picaba cebolla para el desayuno de Crooks. "La veo como una abuela".

Desde un escritorio improvisado donde había estado revisando correos electrónicos, Crooks miró afectuosamente a Owens y anunció: "Eres adoptado".

En su propuesta de presupuesto del 14 de mayo, el gobernador Gavin Newsom recortó la financiación para los Servicios de Apoyo en el Hogar, en particular poniendo límites semanales de 50 horas a las horas extras y los viajes de los proveedores, restableciendo un límite de activos y eliminando el servicio para los adultos inmigrantes sin estatus legal que aún no estén inscritos.

Es poco probable que los cambios propuestos afecten a Crooks, pero si los republicanos del Congreso recortan drásticamente el gasto en Medicaid, advirtió el gobernador demócrata el 14 de mayo , California no podría permitirse cubrir todos los recortes federales propuestos. Se supone que casi dos tercios de los 28.300 millones de dólares que California ha presupuestado para el programa de apoyo domiciliario provendrán de fondos federales de Medicaid en peligro. La legislatura estatal debe aprobar un presupuesto equilibrado antes del 15 de junio, independientemente del estado de las negociaciones sobre la financiación federal.

Owens le entregó una tortilla y una taza de café a Crooks. "Sé que son políticos", dijo, "pero aun así tienen que entender que los mayores son nuestras raíces. Y estoy segura de que deben tener un poco de corazón".

Crooks está menos segura, más ansiosa. «Si empiezan a manipular mis programas», dijo, «estoy en problemas».

Burt Conell, de 64 años, también está preocupado. Parapléjico, lleva 30 años confinado a una silla de ruedas desde que, desanimado tras el abandono de su novia, se lanzó delante de un tren. Depende de asistentes a domicilio para bañarse y limpiar su apartamento en San Francisco.

Cuando supo que el gobierno podría recortarle la financiación, se imaginó no poder ducharse, tener sarpullidos y llagas, y tener que mudarse a una residencia de ancianos. De nuevo, pensó en el suicidio.

“Me hizo sentir que estaba usando tantos recursos que no debería existir”, dijo.

En una reunión de abril de la Comisión de Servicios para la Discapacidad y el Envejecimiento de San Francisco, la comisionada Sascha Bittner preguntó sobre el futuro de los Servicios de Apoyo Domiciliario, de los cuales depende. "No sabemos qué va a pasar", respondió la directora ejecutiva Kelly Dearman, añadiendo que los recortes de Medicaid podrían resultar en una disminución en el número de horas que reciben los beneficiarios de San Francisco, como Conell y Bittner, quien es tetrapléjica y tiene una discapacidad del habla. "Será una situación desesperada", concluyó Dearman.

Cada día, unas 30 personas contactan a California Advocates for Nursing Home Reform en busca de asesoramiento sobre cómo obtener ayuda a domicilio, según Maura Gibney, directora ejecutiva de la organización sin fines de lucro. Actualmente, el grupo recibe con frecuencia noticias de beneficiarios que han logrado una aparente normalidad tras un revés importante, como un derrame cerebral, pero temen perder sus beneficios, añadió.

"Es difícil realmente tranquilizar a la gente en este momento porque no creo que ninguno de nosotros sepa qué sucederá", dijo Gibney.

Últimamente, cuando recibe noticias de personas que buscan ayuda a domicilio por primera vez, Gibney se pregunta si sus esfuerzos serán en vano. "Es como intentar enseñarle a alguien cómo entrar en un edificio mientras el último piso está en llamas", dijo.

Paul Dunaway, quien dirige la División de Adultos y Envejecimiento del Condado de Sonoma, describió la falta de información que él y su personal tienen para ofrecer a las personas mayores y discapacitadas sobre los servicios futuros como algo “ansiedadizante”.

“Hay mucho caos y aún no hay mucho que captar en cuanto a la financiación a nivel federal”, dijo Dunaway.

La incertidumbre y el miedo a los recortes de servicios, junto con la suspensión gradual de los analgésicos luego de una cirugía de espalda, dejaron a Crooks, quien se retiró de la docencia después de que le diagnosticaran trastorno bipolar, incapaz de dormir, dijo, y cayó en su primer episodio maníaco en más de una década.

Owens estaba barriendo la sala, pero se detuvo a escuchar a Crooks hablar sobre su cansancio, preocupación y sensación de descontrol. "Le dije: 'Pase lo que pase, siempre estaré aquí para ti, pase lo que pase'", dijo Owens.

Crooks, con una camiseta de la Estatua de la Libertad y las manos cubriéndose el rostro, asintió. «Me ayudó mucho», dijo.

Sin embargo, sin un asistente a domicilio, dijo Crooks, no tendría más opción que mudarse a un hogar de ancianos, un destino que no puede soportar considerar.

"No sería un hogar", dijo. "Es donde la gente va a morir".

Este artículo fue producido por KFF Health News , que publica California Healthline , un servicio editorialmente independiente de la California Health Care Foundation .