El alarmante aumento de ojos saltones en mujeres mayores de 40 años: los médicos revelan síntomas muy comunes que miles de personas no pueden permitirse ignorar

Primero apareció lo que Jade O'Saye creyó que era un orzuelo (una ampolla en el párpado, aunque en su caso estaba en la parte blanca del ojo), y luego dolor al parpadear. A los pocos meses, su ojo derecho estaba tan hinchado y dolorido que se le salía de la cuenca.

"Tenía el ojo saltón, muy rojo y molesto", dice Jade, de 40 años, gerente de compras de una agencia de viajes. Le costaba incluso cerrar el ojo para dormir.

No sólo fue doloroso, "fue completamente desfigurante", añade.

«Llevaba gafas de sol para disimularlo, pero una vez tuve que quitármelas en la consulta del médico de cabecera para firmar un formulario y una mujer me tocó el hombro y me preguntó si sabía que tenía un ojo desorbitado. Todos se giraron a mirarme; me sentí avergonzada», recuerda Jade, quien vive en Newport, Shropshire, con su pareja Richard, de 48 años, gerente de compras, y sus hijastros Reuben, de 22 años, y Lexi, de 19.

«Me convertí en una sombra de lo que era», dice. «No podía conducir y perdí mi independencia. En unas vacaciones, tenía tanto dolor que lloraba todos los días».

Cuando el dolor del orzuelo, que apareció por primera vez en septiembre de 2023, se volvió insoportable incluso cuando Jade simplemente parpadeaba, Richard la llevó a Urgencias.

Allí, los médicos no diagnosticaron un orzuelo, sino una enfermedad ocular tiroidea (TED), en la que el sistema inmunológico ataca los tejidos musculares y grasos alrededor de los ojos, causando inflamación e hinchazón.

La misma respuesta inmunitaria también puede afectar la tiroides, y alrededor del 80 % de los casos de TED se presentan en personas con hipertiroidismo (tiroides hiperactiva), afirma Bernie Chang, profesor de oculoplastia y cirugía orbitaria del Leeds Teaching Hospital NHS Trust. Otro 10 % de los casos se debe a una tiroides hipoactiva.

No todas las personas con un trastorno de la tiroides lo desarrollarán, pero fumar aumenta el riesgo, y los genes y el estrés también juegan un papel.

La TED, cinco veces más común en mujeres que en hombres, afecta a alrededor de 50.000 personas en el Reino Unido, generalmente de entre 40 y 60 años.

Los síntomas más comunes de TED incluyen ojos secos o arenosos, sensibilidad a la luz y dolor detrás de los ojos que empeora cuando uno mira hacia arriba, dice el profesor Chang.

«Esto se debe a que los músculos y la grasa alrededor de los ojos se inflaman y se hinchan. Una vez que se hincha, el ojo se sale de la cuenca ocular, por lo que sobresale», añade.

En casos muy raros (5 por ciento o menos), la TED puede provocar pérdida de la visión, ya que la inflamación comprime el nervio óptico y ralentiza el flujo sanguíneo hacia el ojo.

El TED puede tener un efecto devastador en la vida de las personas, afirma Vickie Lee, cirujana oftalmológica y oculoplástica consultora del Imperial College Healthcare NHS Trust. Un importante estudio realizado con 100.000 pacientes por investigadores del Hospital Universitario de Odense (Dinamarca) reveló que las personas con TED tenían aproximadamente tres veces más probabilidades de suicidarse.

«Mucha gente llora en mis clínicas», dice la señorita Lee, quien también representa a la Sociedad Británica de Cirugía Oculoplástica y al Real Colegio de Oftalmólogos de la Fundación Británica de la Tiroides. «El impacto de esta enfermedad se ha subestimado enormemente».

Cuando Jade acudió a urgencias, los médicos sospecharon de inmediato que tenía TED, ya que tres meses antes le habían diagnosticado la enfermedad de Graves, una enfermedad autoinmune que provoca una hiperactividad de la glándula tiroides. Sin embargo, mientras tomaba carbimazol para controlar sus síntomas (que incluían palpitaciones, insomnio y pérdida de peso), nadie le advirtió del riesgo de padecer TED.

El tratamiento para la TED suele ser un ciclo de esteroides para reducir la inflamación.

"Son eficaces en la mayoría de los casos y parecen funcionar mejor y tener menos efectos secundarios si se administran por goteo intravenoso en lugar de comprimidos, que normalmente se administran 12 dosis semanales", dice el profesor Chang.

Esto no cura, pero reduce el impacto inflamatorio de la TED hasta que la enfermedad se autolimita. Esto suele durar entre uno y dos años o más, dependiendo de la gravedad. El patrón típico es que empeora, se estabiliza y luego se vuelve inactivo, añade.

Otras opciones de tratamiento incluyen gotas lubricantes para los ojos, suplementos de selenio (que pueden proteger contra el daño causado por la inflamación), inmunosupresores y radioterapia dirigida, ya sea para apagar la glándula tiroides o, en dosis bajas, administrada alrededor de los ojos para reducir la inflamación.

En algunos casos, a los pacientes se les puede ofrecer una tiroidectomía (cirugía para extirpar la glándula tiroides).

Los tratamientos estándar no le funcionaron a Jade. «Tenía los ojos tan sensibles al polvo y al viento que, en un momento dado, solo podía salir con gafas de montañismo y la gente se reía y me señalaba», cuenta. «Si no hubiera sido por el apoyo que recibí de mi familia y amigos, habría intentado suicidarme».

El médico privado de Jade apoyó su decisión de someterse a una tiroidectomía principalmente para tratar su enfermedad de Graves, y se sometió a la operación en mayo del año pasado.

Aunque algunos de los síntomas de Graves mejoraron, sus ojos todavía estaban saltones y su párpado no se cerraba, lo que la dejaba con un dolor constante.

Entonces, Jade se sometió a una operación de "descompresión" de cuatro horas en enero para extraer parte del hueso y la grasa de la cuenca del ojo para aliviar la presión y el abultamiento; esto conlleva riesgos, incluidos entumecimiento facial, visión doble y, en casos extremadamente raros, pérdida de la visión.

"Una vez que me quitaron la venda, parecía como si me hubieran pateado por toda la cancha de fútbol", recuerda Jade.

Pero hay nuevos tratamientos posibles en desarrollo, incluidos medicamentos dirigidos que actúan sobre el sistema inmunológico, que se encuentran en fase de ensayos.

Yvonne Alexander, de 50 años, consultora de relaciones con inversores del oeste de Londres, fue una de las primeras en el Reino Unido en ser tratada con uno de los medicamentos que se están probando, teprotumumab, que se administra por vía intravenosa y detiene la hinchazón de los tejidos alrededor del ojo.

A Yvonne le diagnosticaron la enfermedad de Graves en abril de 2022 y desarrolló TED dos meses después mientras esquiaba en Noruega.

"Estaba publicando muchas fotografías en Instagram y noté que en ellas parecía que mis ojos estaban saltones", cuenta.

Sin estar preparada para esperar a que sus síntomas desaparecieran y aterrorizada por la opción quirúrgica, Yvonne se enteró de un ensayo clínico con teprotumumab, dirigido por la señorita Lee en Imperial, y comenzó a tomarlo en septiembre de 2022. El fármaco bloquea la acción del receptor del factor de crecimiento similar a la insulina 1 (IGF-1R), que es producido por los músculos y la grasa alrededor de los ojos, pero en pacientes con TED se produce demasiado.

"Entonces, si puedes bloquear eso, el músculo y la grasa no se hinchan: parece funcionar en más del 80 por ciento de los casos", dice el profesor Chang.

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También hay evidencia de que el teprotumumab en realidad reduce el tejido inflamado, agrega, una "diferencia clave" en comparación con los esteroides, como explica: "Con los esteroides, en la mayoría de los casos la hinchazón no mejora, simplemente no empeora".

Los posibles efectos secundarios del teprotumumab incluyen un aumento de la hinchazón y, a menudo, pérdida temporal de la audición, ya que el medicamento puede dirigirse a receptores similares en los oídos y en los que rodean los ojos.

Actualmente, el medicamento sólo está disponible en el NHS como parte de un ensayo.

Después de ocho dosis de teprotumumab, los ojos de Yvonne volvieron a la normalidad, aunque sufrió un brote 18 meses después, que duró dos meses.

"Para mí, el tratamiento farmacológico fue una salvación: el TED me desfiguró por completo y sentía una presión y un dolor constantes", dice Yvonne, que no pudo trabajar durante 17 meses cuando su TED estaba en su apogeo, pero que ahora ha vuelto a tener trabajo.

Mientras tanto, en marzo, Jade se sometió a otra cirugía para corregir la retracción del párpado (donde el párpado superior se separa del globo ocular, causando que la parte blanca del ojo quede expuesta, otro resultado de TED).

Esto sólo tuvo un éxito parcial y desde entonces le dijeron que necesitará dos operaciones más de párpados, ya que todavía no puede cerrar el ojo y sufre un dolor constante.

«Va a ser un largo camino», dice Jade. «TED puede verse como un problema menor, pero no lo parece si te sucede a ti».

• Para obtener más información, visite tedct.org.uk