Saverne. Sufre de enfermedad pulmonar obstructiva crónica y vive constantemente con oxígeno.

Estas cuatro letras, sumadas, conforman un término relativamente desconocido. EPOC, enfermedad pulmonar obstructiva crónica. Esta enfermedad respiratoria crónica e incurable afecta a más de tres millones de personas en Francia y es responsable de aproximadamente 20.000 muertes al año. Incluso se encuentra entre las principales causas de mortalidad a nivel mundial.
No se trata pues de lo que podríamos llamar una patología rara.
Sin embargo, no evoca gran cosa en la imaginación popular e incluso está en gran medida subdiagnosticada, de ahí la magnitud de sus terribles consecuencias.
Cécile Schaeffer y Sonja Herold conocen a la perfección esta enfermedad, que las afecta continuamente desde hace muchos años. Con 77 y 75 años respectivamente, residentes en Saverne y Stutzheim-Offenheim, estas dos mujeres, que necesitan oxígeno las 24 horas del día, los siete días de la semana, quisieron compartir sus experiencias para concienciar sobre este problema a la población general.
Fumadores empedernidos durante mucho tiempo (y el tabaco es el principal factor de la EPOC), descubrieron este enemigo de sus pulmones en una etapa tardía de su vida, cuando ya estaba bien arraigado en ellos. «En 1996, mi médico me dijo que tenía un poco de enfisema. Es cierto que a veces me costaba respirar. En el año 2000, consulté con un neumólogo. Me dijo que nos volveríamos a ver. Pero lo negaba, lo dejé pasar hasta mi jubilación en 2008 y las dificultades empeoraban. Entonces me diagnosticaron EPOC», recuerda Cécile Schaeffer, quien había dejado de fumar en 2003.
Por su parte, Sonja Herold recibió un veredicto similar por la misma época. Inicialmente, un neumococo se había propagado a sus bronquios. «Incluso entonces, me costaba subir las escaleras», dice, lamentando la contaminación ambiental donde vivía, tanto en Estrasburgo como en la cercana campiña de Kochersberg. Sin embargo, no minimiza el impacto de su consumo excesivo de cigarrillos.
En concreto, la EPOC provoca una reducción del flujo de aire, lo que resulta en falta de oxígeno. Y para las dos septuagenarias, la vida diaria es particularmente exigente, tanto física como mentalmente. «No puedo hacer la compra sola, ni las tareas del hogar. Tardo dos días en planchar la ropa», cita Cécile como ejemplo. Sonja añade: «Hay diez metros entre mi habitación y la habitación donde desayuno. Cuando llego, antes incluso de haber preparado nada, tengo que sentarme a recuperar el aliento». En otras palabras, el más mínimo esfuerzo es casi imposible. Por no hablar de los problemas de incontinencia que pueden surgir.
Mentalmente, la situación también es inevitablemente complicada de afrontar. "A veces, tocas fondo. Y la percepción de la gente cambia. Incluso perdí a una amiga. Hay cosas que son desgarradoras", señala Sonja, quien se considera "una persona diferente" que ha renunciado a "las largas salidas, el cine, el teatro, el senderismo, etc."
Sin embargo, ninguna de las dos piensa rendirse. «Nos adaptamos, nos acostumbramos», se aseguran mutuamente. Cécile cree que «los arrepentimientos son inútiles», mientras que Sonja proclama su deseo de «seguir viviendo», con el apoyo de sus seres queridos y de la Asociación de Miembros con Insuficiencia Respiratoria de Alsacia (Amira) , de la que Cécile también es miembro. Esta estructura les permite conocer a otras personas afectadas por la enfermedad y participar en actividades de rehabilitación respiratoria . A pesar de todo, no tiene ningún efecto milagroso; el principal interés es darse un respiro y frenar la progresión de la patología.
Pero, sobre todo, Cécile y Sonja esperan una cosa: que la EPOC se reconozca mejor y se notifique de forma temprana a los afectados. «Así que, si eres exfumador o has trabajado en zonas contaminadas, no dudes en hacerte la prueba», advierte la primera. Muchas vidas pueden depender de ello.
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