Endometriosis: Tres años después del anuncio de la “estrategia nacional”, los recursos siguen siendo insuficientes

Esta enfermedad crónica, caracterizada por el desarrollo del endometrio fuera del útero, causa menstruaciones dolorosas, problemas urinarios, problemas lumbares, etc. La estrategia se complementó con un programa de investigación "Salud femenina, salud de la pareja" (conocido como PEPR), inicialmente dotado con entre 25 y 30 millones de euros durante 5 años, que posteriormente se redujo a 25 millones. El gobierno también brindó a ciertas pacientes acceso a la prueba diagnóstica de saliva de la empresa Ziwig, como parte del "paquete de innovación", una cobertura excepcional de tecnologías en la fase inicial de desarrollo clínico.

Sobre el terreno, los pacientes y médicos entrevistados ofrecen una valoración diversa. Varias etapas del PEPR se han completado con éxito, explica Jean Rosenbaum, coordinador científico del programa. Por ello, un proyecto sobre la epidemiología de la endometriosis, denominado EPI-ENDO, ha recibido más de 6 millones de euros, añade.

"Uno de nuestros objetivos era, a través de los recursos que ofrecemos, animar a investigadores de diferentes campos a trabajar en la endometriosis, ya que poseen habilidades útiles. Por ejemplo, biología celular, epigenética [...]. Funcionó bastante bien", felicita también Jean Rosenbaum.

La estrategia también se basó en la implementación en cada región de una ruta de atención dedicada al manejo de la endometriosis. "Hasta la fecha, todas las regiones se han comprometido a establecer una ruta. Unas diez de ellas ya cuentan con rutas plenamente implementadas", declaró el Ministerio de Salud.

Además, una veintena de estudiantes de doctorado y postdoctorado han recibido o recibirán ayudas en el marco del PEPR, que también financia a una decena de equipos de investigación, por casi 5 millones de euros.

Retrasos y financiación insuficiente

Pero la demora en obtener esta financiación frustra a algunos médicos. «El plan para combatir la endometriosis fue una excelente noticia», comenta el profesor Louis Marcellin, ginecólogo del Hospital Cochin de París. Sin embargo, a pesar de haber recibido luz verde para un proyecto liderado por su institución, «los fondos aún no se han liberado», lamenta.

"Se perdió tiempo en varias etapas, un retraso total de un año", reconoce Jean Rosenbaum, lamentando las complicaciones administrativas. Según el Ministerio de Salud, "cualquier retraso en los pagos es un asunto de gestión contractual entre la Agencia Nacional de Investigación, los líderes del proyecto y las instituciones de investigación involucradas".

"No vamos a decir que la existencia de este PEPR cumpla todas las expectativas", lamenta Arounie Tavenet, de la asociación de pacientes Endofrance. "Podríamos haber esperado procesos acelerados para lo que se presenta como una prioridad nacional". El descontento se centra en los retrasos, pero también en la cantidad de financiación pública dada la magnitud de las necesidades.

El presupuesto de 25 millones de euros se repartirá entre la investigación sobre infertilidad y endometriosis. Según el Ministerio de Sanidad, se han asignado unos 11,3 millones de euros específicamente a la endometriosis en el marco del PEPR. «Si vemos el vaso medio lleno, es positivo, porque nos da impulso», afirma Valérie Desplanches, presidenta de la Fundación para la Investigación de la Endometriosis.