Mein Mann wachte auf und konnte nicht aufstehen – mein Leben änderte sich über Nacht

Niemand fragte uns, wie es uns ging oder wie wir mit der plötzlichen und schockierenden Diagnose Myelom zurechtkamen. Bei meinem Mann Rich wurde im April 2022 Myelom diagnostiziert, nachdem er vier Jahre lang regelmäßig Blutuntersuchungen erhalten hatte. Zu diesem Zeitpunkt waren wir seit zehn Jahren verheiratet, nachdem wir uns zuvor sieben Jahre lang gekannt hatten. Wir waren beide Eltern und Großeltern und führten ein hektisches und glückliches Familien- und Sozialleben. Rich war ein aktiver Mensch – er ging spazieren, radelte, schwamm, arbeitete im Garten – und saß selten still. Als Rich eines Morgens aufwachte und nicht mehr aufstehen konnte, rief ich einen Krankenwagen.

In der Notaufnahme unseres örtlichen Krankenhauses erhielten wir die Diagnose Myelom. Obwohl wir immer gewusst hatten, dass dies möglich war, traf uns der Schock wie ein Schlag. Wir saßen fassungslos da und wussten beide nicht, was wir sagen sollten. Uns fehlten die passenden Worte. Über Nacht wurde ich Richs Pflegerin. Seine Wirbelsäule hatte mehrere Tumore, sodass das Gehen für ihn zu schmerzhaft war. Die bisher geteilten Hausarbeiten fielen mir nun allein zu. Ich war Köchin, Putzfrau, Gärtnerin, Großelternpflegerin und Einkäuferin, aber vor allem Richs Pflegerin mit allem, was diese Rolle mit sich bringt.

Ich schaltete in einen „Feuerwehrmodus“ und kämpfte mich jeden Tag durch, um sicherzustellen, dass alle Aufgaben erledigt wurden. Ich lebte von Stunde zu Stunde, wollte niemanden enttäuschen und bewies, dass ich es schaffen konnte.

Eigentlich kam ich nicht besonders gut damit klar. Ich schlief unregelmäßig und war jeden Tag von Angstzuständen geprägt. Unsere Familie und Freunde waren unglaublich hilfsbereit und immer für mich da, wenn ich sie brauchte.

Aber niemand von den Ärzteteams oder dem Krankenhaus fragte uns, wie es uns ging, ob es uns gut ging oder ob wir Unterstützung brauchten. Richs körperliche Bedürfnisse wurden hervorragend unterstützt, aber unsere emotionalen Bedürfnisse wurden nie hinterfragt.

Nach einer besonders schwierigen Zeit nahm Rich eine Therapie in Anspruch, die jedoch kaum Wirkung zeigte, da der Berater die Diagnose und ihre Auswirkungen nicht verstand.

Wir alle wissen, wie überlastet unser NHS ist, und ich kann an der Behandlung, die Rich erhielt, nichts aussetzen: Sie kam rechtzeitig, wurde mit Würde durchgeführt und war das Beste, was zu dieser Zeit möglich war.

Was im ersten Behandlungsgespräch fehlte, war die Frage „Wie geht es Ihnen beiden?“

Das Bewusstsein, dass dieses Ereignis für uns beide ein lebensveränderndes Ereignis war, hätte uns das Gefühl gegeben, verstanden zu werden. Empathie für die Situation anderer ist unglaublich kraftvoll und bestärkend.

Laut sagen zu können „das ist jetzt wirklich hart“ ändert zwar nichts an der Situation, aber es hilft uns, den Ernst der Lage zu akzeptieren.

Rich starb im März 2023. Er wurde 66 Jahre alt. Die letzten zwei Jahre habe ich damit verbracht, den Verlust des Mannes zu verarbeiten, der mein Leben teilte und es aufregend und unvorhersehbar machte.

Mir geht es gut, und ich bin dankbar, dass meine Familie und Freunde mir diese Frage immer noch stellen. Ich weiß, dass sie darauf vorbereitet sind, davon zu hören, wenn ich es nicht bin.

Jeder Mensch muss eine personenzentrierte Pflege und Behandlung erhalten, die sich an den individuellen Bedürfnissen des Einzelnen orientiert. Dies stellt sicher, dass die Präferenzen, Bedürfnisse und Werte der Menschen die klinischen Entscheidungen beeinflussen und eine respektvolle Pflege gewährleistet wird.

Ich bin der Meinung, dass eine personenzentrierte Pflege auch erfordert, die Patienten als Menschen zu behandeln. Dies sollte die Art der Interaktion zwischen Patienten und ihren Betreuern bestimmen.

Ein solcher Ansatz kann individuell und ermutigend wirken. Unser Ärzteteam informierte uns gut – über bevorstehende Behandlungen, Termine und Nebenwirkungen von Medikamenten usw. –, aber niemand fragte uns, wie es uns ging oder wie wir mit der plötzlichen und schockierenden Diagnose Myelom zurechtkamen.

Wäre es nicht wunderbar, wenn alle Krebspatienten und ihre Betreuer in erster Linie als Menschen und erst in zweiter Linie als Patienten betrachtet würden? Deshalb unterstütze ich gemeinsam mit der Blutkrebs-Stiftung DKMS die Kampagne „Daily Express Cancer Care“.

Ich habe viele Jahre in der psychiatrischen Versorgung gearbeitet und weiß, welchen Unterschied eine gute emotionale Unterstützung im Leben eines Menschen machen kann.

In der Krebsbehandlung ist der Zugang zu psychologischer Unterstützung lückenhaft, und die Qualität schwankt noch stärker. Dies könnte erhebliche Auswirkungen haben, wenn der ganzheitlichen Unterstützung der Krebsbehandlung mehr Bedeutung beigemessen würde.