Menschen mit Hämophilie haben größere Schwierigkeiten beim Treppensteigen (und hier ist der Grund)

Hämophilie ist eine genetische Störung, die die Blutgerinnung beeinträchtigt und nach Verletzungen oder Operationen zu spontanen Blutungen und Hämorrhagien führen kann. Sie gilt als seltene Krankheit, da in Spanien 1 von 10.000 Menschen und weltweit etwa 257.000 Menschen davon betroffen sind.

Das Hauptmerkmal dieser Erkrankung besteht laut der World Federation of Hemophilia darin, dass die Blutung länger anhalten kann als bei anderen Menschen, „weil ihr Blut nicht genügend Gerinnungsfaktoren enthält.“

Die Symptome dieser Krankheit reichen neben anhaltenden Blutungen und spontanen Hämorrhagien von einer Neigung zu Blutergüssen bis hin zu Gelenkschmerzen , die oft als „komisches Gefühl“ beschrieben werden. Es verursacht auch Entzündungen und Hitze; Schmerzen und Steifheit ; und Schwierigkeiten beim Benutzen des betroffenen Gelenks oder Muskels.

In schweren Fällen sind nicht die kleinen Schnitte das Problem, sondern die Blutungen im Körperinneren, insbesondere in den Knien , Knöcheln und Ellbogen, da diese Organe und Gewebe schädigen und das Leben des Patienten gefährden können. Deshalb ist ihr tägliches Leben so stark beeinträchtigt.

Blutungen und Gelenkverschleiß

Eines der auffälligsten Beispiele dafür, wie sich Hämophilie auf das Leben der Betroffenen auswirkt, ist das Treppensteigen. María Teresa Álvarez Román, Präsidentin der Spanischen Gesellschaft für Thrombose und Hämostase (SETH), erklärt: „Blutungen in den Gelenken der Ellenbogen, Knie und Knöchel führen dazu, dass diese Gelenke beschädigt werden und sich ihr Zustand verschlechtert.“

Der Experte gibt an, dass die durch die Krankheit verursachte Abnutzung der Gelenke der bei einer Person mit Osteoarthritis sehr ähnlich sei. „Der Unterschied besteht darin, dass ein Patient mit Hämophilie viel jünger ist als jemand mit degenerativer Osteoarthritis .“ Er hat also noch viele Lebensjahre vor sich, in denen er mit dieser zunehmenden Verschlechterung fertig werden muss.

Muskuloskelettale Kapazität

Bei Daniel-Anibal García Diego, dem Präsidenten von FEDHEMO , wurde im Alter von nur acht Monaten Hämophilie diagnostiziert. Das schwerwiegendste Problem ist für ihn die durch die Krankheit verursachte Arthropathie (Gelenkschädigung), die seine Muskel-Skelett-Leistung einschränkt. „Dieser frühzeitige Gelenkverschleiß verursacht neben Bewegungseinschränkungen auch Schmerzen und Entzündungen, für die ich Medikamente benötige.“

Der Verschleiß, den die Krankheit in den Gelenken verursacht, ist dem einer Person mit Arthrose sehr ähnlich.

Trotz dieser Schwierigkeiten führt Daniel ein möglichst normales Leben. „Ich bin Anwalt und habe mich auf die Betreuung von Menschen mit Behinderungen spezialisiert. Ich war schon immer eng mit dem sozialen Sektor verbunden, vielleicht, weil ich aus erster Hand gesehen habe, wie das soziale Gefüge das Leben der Menschen, denen es dient, unterstützt und verbessert“, sagt er. Und er fügt hinzu: „Das Schlimmste ist, dass man nie vergisst und auch nicht vergessen kann, dass man an Hämophilie leidet. Es ist eine Last auf den Schultern, die man mit niemandem und nichts teilen kann.“

Behandlung und Pflege

Der Alltag von Hämophilie-Patienten ist geprägt von medikamentöser Behandlung und kontinuierlicher Betreuung, wie Álvarez Román erklärt: „Patienten mit schweren Formen der Erkrankung müssen derzeit eine prophylaktische Behandlung erhalten. Darüber hinaus wird von bestimmten Sportarten, wie beispielsweise Hochrisikosportarten oder Sportarten mit hoher Belastung, abgeraten .“

García Diego, der bis vor kurzem keinen Zugang zu diesen Behandlungen hatte, betont: „In den letzten Jahren wurden bei der Behandlung der Hämophilie große Fortschritte erzielt, und heute können wir ein relativ normales Leben führen , wenn wir die zusätzliche Pflege berücksichtigen, die wir benötigen. Es bleibt jedoch noch viel zu tun, da es sich weiterhin um eine relativ unbekannte und kaum wahrnehmbare Krankheit handelt.“

Obwohl Hämophilie normalerweise ausschließlich bei Männern auftritt, können auch Frauen und Mädchen darunter leiden . Dies stellt eine erhebliche medizinische und soziale Herausforderung dar, da in ihrem Fall nicht nur die Krankheit nicht ausreichend diagnostiziert wurde, sondern die Tatsache, dass sie Trägerin der Krankheit ist, auch erhebliche emotionale Auswirkungen hat.