Bente (30) ME yüzünden hayatının on yılını kaybetti: 'Yirmili yaşlarıma huzur içinde yat'

"Sadece var olmak değil, yaşamak istiyorum." Kuzey Hollandalı Bente, çoklu sistem hastalığı ME hakkında söylediği bu sözlerle, dokuz yıl önce Metro'nun o zamanki basılı edisyonunda bir okuyucu köşe yazısıyla büyük yankı uyandırmıştı. 2016, 2025 oldu ve Bente yakın zamanda 30 yaşına girdi. Genellikle iyimser olan bu kadın, özellikle zorlu yıllara rağmen hâlâ hayatta. Ama buna yaşamak değil, "varoluş" demeliyiz.

İşte bu yüzden bugün, dünya ME'nin en ciddi formunu anarken, Bente'nin bir yazısını daha yazıyoruz. Tekrar ediyorum: İlk yazının üzerinden dokuz yıl geçti. ME/CFS Derneği'ne göre ME, ciddi, kronik ve multisistem bir hastalıktır. Kısaltması Miyaljik Ensefalomiyelit'tir. Bente için bu, yıllarca gece gündüz mücadele etmek anlamına geliyor. Işığa, sese, kokuya veya yemeğe neredeyse hiç tahammül edemiyor. Arkadaşlarını veya ailesini ağırlayamayacak, sohbet edemeyecek ve hatta çoğu zaman telefonunu kontrol edemeyecek kadar hasta.

ME, hafiften çok şiddetliye kadar çeşitli şiddet derecelerine sahiptir. Bugün, Şiddetli ME Günü'nde dünya, en şiddetli etkilenenleri anıyor. Bente'nin on yıldır içinde bulunduğu bir kategori. Çok şiddetli ME hastaları genellikle toplumdan, hayattan tamamen kaybolurlar. Yatağa bağımlıdırlar ve günlerini tamamen karanlık ve sessiz odalarda geçirmek zorunda kalırlar. Bente çoğu zaman neredeyse hiç temas kuramamaktadır. "İşte tam da bu yüzden gerçekliklerinin görünür hale gelmesi çok önemli," diye yazıyor, annesinin yardımıyla veya yardımı olmadan. "Tanınma ve farkındalık için. Ve nihayetinde -umarım- daha iyi bakım ve gelecek beklentileri için."

Geçtiğimiz ay Bente 30 yaşına girdi. Aşağıdaki okuyucu köşesinde , bu her şeyi tanımlayan hastalık yüzünden yirmili yaşlarının tamamını kaybetmenin nasıl bir şey olduğunu paylaşıyor.

Takvime göre 12 Temmuz'da 30 yaşıma girdim. Bu, on yıl önce ciddi bir şekilde hastalanıp dış dünyadan kaybolduğum anlamına geliyor. Hayatımın üçte biri gitti. Sevdiğim neredeyse her şeyden neredeyse 4.000 gün ayrı kaldım. 87.000 saatten fazla hayatta kalma ve boşa harcanan değerli zaman. Yirmili yaşlarımın tamamı gitti. Zihnimde, hayatımın durduğu günden bir gün bile daha yaşlı değilim.

Hayatın BEN yüzünden durduğunda zaman tuhaf bir şey. Neredeyse hiç yeni anı biriktiremediğinde. Bir tür tuhaf zaman kapsülündesin, en sefil koşullarda kilitli ve saklısın, dışarıdaki dünya ise her zamanki gibi devam ederken. Bu arada değişen bir dünya. Kendi şehrimi artık tanıyamazdım. Her gün gittiğim yerlerde kaybolurdum. İnsanlar değişmişti. "Arkadaşlar" aniden on yaş büyümüştü, sanki onları yeni görmüşüm gibi hissetsem de. Son birkaç yılda koca bir ömür yaşamışlardı. Çoğu için muhtemelen uzak bir anıdan başka bir şey değildim, oysa benim için onlar hayatımın son ve en taze anılarıydı. Benim aklımda, birlikte en mutlu anları daha yeni paylaştık. Onlar çoktan unutmuş olabilirlerdi.

On yıllık sessiz bir dönem. Geçmişten anılarla ve bana en yakın insanların deneyimlerine dair hikayelerle yetinmek zorundayım. Yaşamak istediğim hayatla, hayatta kalmak için yaşamaya zorlandığım hayat arasındaki tezat çok büyük.

İnsanlar genellikle umutla "On yıl içinde tıp dünyası çok daha ileri bir noktada olacak," derler. Bu gerçekten de doğru olmalı, ama size bir şey söyleyebilirim: Utanç verici bir şekilde on yılda BENİM için çok az şey değişti. Tedavi seçeneklerinde, tanınmada, tedavide değil. En büyük tıbbi travmalarım son iki yılda yaşandı.

Ancak yakın zamanda bir hareketlenme olmuş gibi görünüyor. Nihayet, dünya çapında ciddi bilimsel ve klinik çalışmalar yürütülüyor. İşlerin aslında başlangıçta düşündüklerinden çok daha ciddi (bir küçümseme) olduğunu keşfediyorlar. İnsanların PAIZ'e (Post-Akut Bulaşıcı Hastalıklar) ve onlarca yıldır nasıl kötü muamele gördüğümüze bakış açılarında bir değişim var gibi görünüyor. Ve ne yazık ki, bu tamamen Uzun COVID'in ve dolayısıyla ME hastalarının patlamasından kaynaklanıyor. Ancak gerçek faydalarını görmemiz için muhtemelen en az on yıl daha geçmesi gerekecek (yine de bu arada, durumu çok daha katlanılabilir hale getirecek seçeneklerin ortaya çıkmasını içtenlikle umuyorum). Birçokları için çoktan çok geç olacak.

20 yaşında, aileme ve tıp dünyasına tekrar beş yıl ömür biçtiğimi söyledim. 25 yaşıma geldiğimde, bu sınırı 30. doğum günüme kadar erteledim. Başka seçeneğim yoktu. Ve şimdi 30 yaşındayım. Her zamankinden daha hastayım. Uzun bir süre, vücudumun ME'den yavaş yavaş kurtulduğuna inandım. Öyle olmak zorundaydı. Adım adım, iyileşmeye doğru.

Ama son yıllarda, sanki yıllardır verdiğim amansız mücadelenin bedelini ödemeye başladığımı hissediyorum. Sanki vücudum, her hücrem ve her organım bu saldırı altında eziliyor. Sınır sürekli geri itiliyor. Zamanla, acıyla. Nerede olacak? En azından zihinsel olarak, ona yakın olmadığımı biliyorum. Fiziksel olarak ise, onu sayısız kez aştım.

Uzun süredir bu kadar ağır hasta olmak, sonu gelmeyen bir yas. Yaşayan bir kayıp. Her gün hayallerime, hedeflerime, kendimin bazı parçalarına veda etmek zorundayım. Tutunacak pek bir şey kalmayana kadar sürekli değişiyorlar. En derin dileğim bile -anne olmak- BENİM yüzümden imkânsızlığın eşiğinde sallanıyor. Sonu olmayan bir kalp kırıklığı gibi. Çok istediğim ama bir türlü ulaşamadığım her şey için tekrar tekrar kırılan bir kalp.

Her şeyin bu kadar farklı olabileceğini düşünmenin beni ne kadar incittiğini kelimelerle anlatamam. Bu kadar çok şey kaybetmek zorunda kalmasaydım. Hastalık bu kadar temelden damgalanmasaydı ve sistematik olarak inkâr edilmeseydi, dünya görmezden gelmeseydi. Bu yüzden birçok hayat gereksiz yere mahvoldu. Bu akıl almaz bir şey.

30. doğum günüm kutlamalarla, önemli dönüm noktalarına ulaşılmasıyla, hayata geçirilen planlarla dolu olmalıydı. Flamalar, pasta, balonlar, dans. Müzik, lezzetli yemekler ve yüzüme gülümseme konduran insanlardan gelen coşkulu sarılmalar. Beni bu kadar mutlu eden şey bu. Birlikte olmak. Hayatı kutlamak. Çünkü kutlanacak çok şey var. Mümkün olduğunda...

Onun yerine sessiz. Karanlık. Hayatım için savaşıyorum. Çıta her zamankinden daha düşük. Günü atlatabilirsem mutluyum. Hayatta kalmaktan başka hiçbir şeye yer yok. Keşke uyanıp rahatlayarak her şeyin kocaman, çok uzun bir kabus olduğunu anlayabilseydim. Ama ne yazık ki durum böyle değil. Nefes alabildiğim kadar uzun süre nefes almaya devam edeceğime dair kendimle bir anlaşma yaptım. Çünkü her nefes iyileşmeye bir adım daha yaklaşıyor. Her gün, aydınlanmaya bir adım daha yaklaşıyor. Ölmeden önce koca bir hayatım var. Yapacak sayısız işim, görecek sayısız insanım, biriktirecek sayısız anım var!

Ve garip bir şekilde, hâlâ bunun benim için olduğuna inanıyorum. Çünkü bu her şeyi tüketen saçmalıktan sonra, beni gerçekten büyülü bir şey bekliyor olmalı, değil mi? Gerçi bunun küçük bir kısmı bile beni inanılmaz mutlu ederdi...

Bente'nin diğer köşe yazılarını Instagram'da @bentealinda hesabından veya Facebook sayfasında www.facebook.com/MagicEveryday adresinden okuyabilirsiniz .

Parkinson'a yeni başlayanlar için: 'Birisi kaldırımdan inmem için kolumu tuttuğunda çok kötü oluyorum'

Chermaine (39) kendi hastalığıyla ilgili çığır açıcı bir araştırma yürütüyor: 'Beni öldürecek hastalık üzerine doktora yapıyorum'