Gaslini Hastanesi'nde Skraban-Deardorff Sendromu ile ilgili 1. Uluslararası Toplantı

Günün ardından Uluslararası Skraban-Deardorff Sendromu Enstitüsü Giannina Gaslini ve Cenova Üniversitesi karşı karşıya geldi Bu nadir görülen genetik nörogelişimsel hastalığa ışık tutmak, hala çok az biliniyor ama giderek artan bir ilginin konusu bilimsel, ilk uluslararası toplantı kapsamında 31 Mart'ta Cenova'da düzenlenen sendroma adanmış Avrupa konferansı Temmuz - 3 Ağustos. Dernek tarafından desteklenen etkinlik SorrisInvincibili, Gaslini Enstitüsü ile işbirliği içinde Cenova Üniversitesi, Vakfın himayesine sahipti Skdeas Philadelphia ve Liguria Bölgesi. Günler boyunca 1 ve 2 Ağustos'ta Gaslini bazı olayların baş kahramanıydı Toplantının önemli anları. Toplantı 1 Ağustos'ta gerçekleşti. yeni çok duyulu odanın açılışı, Mevcut aileler küçük gruplar halinde ziyarette bulunabildiler Sabah kursu. Ertesi gün, Aula Magna'da Gaslini'de aileler ve aileler arasında bir çalışma masası düzenlendi Enstitünün uzmanlaşmış tıbbi ekibi, Eğitim Merkezi tarafından destekleniyor ve Profesör tarafından koordine ediliyor Çocuk Nörolojisi ve Hastalıkları Direktörü Pasquale Striano Genomik ve Genomiğinden sorumlu Francesca Faravelli ile Muscolari Klinik Genetik ve Valeria Capra Genomik ve Klinik Genetik ve Antonella De Lillo, doktora sonrası araştırmacı ile Gaslini Enstitüsü'ndeki UniGe'de. "Bu toplantı uluslararası sadece değerli bir fırsatı temsil etmiyor en son bilimsel keşifleri değerlendirmek WDR26 gen mutasyon sendromu ile ilgili olarak, aynı zamanda kamuoyunu, kurumları ve herkesi bilinçlendirmek araştırmayı destekleme ihtiyacı konusunda ilgili aktörler Bu alanda her hareketin, hatta her hareketin, anlaşılması önemlidir. küçük, birçok kişinin hayatında büyük fark yaratabilir her gün zorluklarla karşılaşan çocuklar ve aileleri "Nadir genetik hastalıklarla ilgili karmaşık zorluklar" dedi Striano. "Ailelerin aktif katılımı, gerçekten etkili bir tedavi yolu inşa etmek ve kişiselleştirilmiş - dedi De Lillo -. Onların sözlerini dinlemek deneyimler ve ihtiyaçlar yaklaşımı gerçekten iyileştirebilir terapötik olun ve zorluklara yanıt veren çözümler geliştirin hastanın günlük ihtiyaçlarını karşılamamızı sağladı. Bu toplantı bize değerli bir iş birliğini güçlendiren, "Hastaların refahı ve ailelerine destek"