Tıbbi araştırmacılar ve hastalar Trump yönetiminin işten çıkarmalarını ve bütçe kesintilerini kınadı
Bunlar, günle yüzleşmekten çekinen Kongre çalışanları olarak kolayca karıştırılabilir, ancak bunlar ülkedeki en yetenekli kanser uzmanları arasında yer alıyor ve Temsilciler, Senatörler ve çalışanlarla görüşüyorlar. Bunların arasında: Baltimore'daki yolun yukarısından gelen Johns Hopkins Kimmel Kanser Merkezi'nin müdür yardımcısı Dr. Elizabeth Jaffee; ve 35 yıldan uzun süredir Iowa'da kanser uzmanı olan ve daha fazla araştırma fonu için Kongre'ye lobi yapmak üzere sık sık uçakla gelen Dr. George Weiner var.
Kanser araştırmaları için lobi yapmak, diyor, eskiden açık bir kapıyı itmek gibiydi. "Geldiğimde çoğu zaman Demokratlar ve Cumhuriyetçilerle görüşüyordum ve kanser araştırmaları için iki partili destek hakkında konuşuyorduk," diyor Weiner. "Bu, önümüzde gördüğüm ilerlemeyi sağlama yeteneğimizde varoluşsal bir kriz olduğunu hissettiğim ilk seferdi."
Bu günlerde gündemde binlerce işten çıkarma, araştırmalarda gecikmeler, büyük bütçe kesintileri var; Ulusal Kanser Enstitüsü'ne ayrılan fonun yaklaşık %40 oranında kesilmesi öneriliyor.
Jaffee, "Her sabah uyandığımda telefonuma bakıyorum: Ulusal Kanser Enstitüsünden artık hibe almadığıma dair bir e-posta aldım mı?" dedi.
Etkisini henüz hissetti mi? "Ah, evet, kesinlikle etkisini hissettik, insanların ayrıldığı noktaya kadar," diye cevapladı Jaffee. "Yani, inşa edilmesi yıllar süren, araştırma hemşirelerini eğitmek iki yıl süren, koordinatörleri eğitmek altı ila 12 ay süren klinik araştırma operasyonumuzda, bu insanlar fon gelmediği için ayrılıyor."
"Eğer azaltmaya devam ederlerse, Dr. Jaffee'nin 'Bu kadar' demesi ne kadar sürer?" diye sordum.
"Dürüst olmak gerekirse, bunu hissettiğim günler oluyor," diye cevapladı. "Ama etrafıma bakıyorum ve hastalarımıza karşı sadakatsiz olacağımı hissediyorum. Kanser araştırmalarında teknolojik bir devrim yaşıyoruz. On yıl önce bile yapamadığımız keşifleri hızla yapıyoruz."
"Hayata ne kadar fiyat biçiyorsun?"Kevin Callahan, Vietnam'da bir Deniz Piyadesiydi ve bir kara mayına basmaktan zar zor kurtuldu. On yıllar sonra, ölümcül bir hastalık teşhisi kondu: pankreas kanseri. Önce ameliyat ve kemoterapi geldi. Şimdi, Dr. Jaffee ve meslektaşı Dr. Neeha Zaidi'nin pankreas kanserinin tekrarlamasını önlemek için bir aşı geliştirmek üzere çalıştığı klinik bir deneyin parçası.
Callahan'a şunu sordum: "Şu anda devam eden tartışmalardan bazılarını gördüğünüzde, bunlar Ulusal Kanser Enstitüsü ve NIH ile ilgili..."
"Ensemdeki tüyler diken diken oluyor," diye cevap verdi.
Beth Callahan ilk başta klinik deney konusunda pek emin değildi, ancak Kevin bunun içine giren her şeyi düşünmeden edemiyordu - onaylı bir tedavi olarak kemoterapi almak. "Bana üç ilaç enjekte edeceklerdi ve dördüncüsü göğsümde küçük bir torba ile eve gidecektim ve Cuma gününe kadar çıkmayacaktı. 40 saat içinde yapılması gerekiyordu. Kendi kendime, 'Bunu yapmak için kaç zavallı piç testlerden geçti?' diye düşündüm. Bu yüzden, 'Yapabileceğim bir şey varsa, çalışmaya katılmaktan ve daha sonra başka birinin bu aşıyı geliştirmesine yardımcı olup olamayacağımı görmekten fazlasıyla mutlu olurum.' diye düşündüm."
Pankreas kanseri özellikle kötüdür, Kevin'da olduğu gibi erken teşhis edildiğinde bile. Kendisine uyguladıkları deneysel aşı umut verici, ancak Jaffee'ye göre tekrarlama olasılığı %80 ve bir hastanın beş yıl içinde hayatta kalma olasılığı %20.
Ancak Kevin, dört buçuk yıldır hastalığı tekrarlamadan atlattı ve "kendisi gibi, kendisi gibi tekrarlama olmadan iyi durumda olan, söz konusu denemede aşıyı alan küçük bir hasta grubunun parçası" dedi Jaffee.
"Aşı dışında bir şey olabilir mi?" diye sordum.
Jaffee, "Biz buna inanmıyoruz. Bu, bazen diğer zamanlardan daha az saldırgan görünen bir kanser değil. Bu, tek tip olarak -kim olduğunuz önemli değil- geri dönen bir kanser." diye yanıtladı.
Ve şimdiye kadar da öyle olmadı. Kevin, "Özetle, kanserden kurtuldum." diyor.
Şimdi Callahan'lar, Ulusal Sağlık Enstitüleri'ndeki kesintilerin Kevin'in aşı denemelerine müdahale edebileceğinden, hatta durdurabileceğinden endişe ediyor.
"Bilimsel faaliyetleri veya araştırma yapan insanları azaltmadıklarını iddia ediyorlar" dedim.
"Buna bir an bile inanmıyorum" dedi Kevin.
Vergi mükelleflerinin yatırdığı paraya değip değmediği sorulduğunda Beth şöyle yanıtladı: "Hayata ne fiyat biçiyorsunuz? Bizim hayatlarımız. Çocuklarımızın hayatları. Torunlarımızın hayatları. Buna ne fiyat biçiyorsunuz? Sadece bireysel araştırma programlarına ayrılan fonu kesmekten bahsetmiyoruz. Ülkemizde onlarca yıldır sahip olduğumuz bir hediye olan NIH'den bahsediyoruz. Ülke olarak neden bundan vazgeçelim ki?"
Washington, DC'nin hemen dışında bulunan Ulusal Kanser Enstitüsü, Ulusal Sağlık Enstitüleri'nin tacıdır. Ayrıca en pahalısıdır. Geçtiğimiz yıl bütçesi 7 milyar dolardı.
Dr. Weiner, "Kansere karşı orijinal savaşta Richard Nixon ile birlikte çalışan zeki bir kadın ve doğa harikası olan Mary Lasker, 'Eğer araştırmanın pahalı olduğunu düşünüyorsanız, hastalığı deneyin' derdi." dedi.
Trump yönetimi, 7 milyar dolarlık kanser bütçesini yaklaşık 4,5 milyar dolara düşürmeyi öneriyor. Weiner, Amerika'nın tıbbi araştırmalarda dünya lideri olarak yaygın olarak kabul edilen konumunun bir dönüm noktasında olduğunu düşünüyor. "İlerleme, yatırımla orantılı olacak," dedi. "Yani, fonlama önemli ölçüde düşerse ilerleme tamamen durmayacak. Ancak ne kadar çok düşerse ve ne kadar uzun süre düşerse, ilerleme o kadar yavaş olacak.
"Ancak hastalar için durum böyle değil," dedi. "Araştırmacılar olarak bizim görevimiz, bu gelişmeleri mümkün olan en kısa sürede bu hastalara ulaştırmak, çünkü bu hastalar bekleyemez."
Bu, Natalie Phelps'in ikilemini tam olarak anlatıyor.
"Kanser ne zaman politiktir?Natalie Phelps'in 4. evre metastatik kolorektal kanseri var. O ve kocası Jeff, Washington Eyaletinde yaşıyor.
"Bir oğlumuz, bir kızımız ve dev bir Alman Çoban Köpeğimiz var, çok ortalama bir Amerikalı," dedi. "Ve her zaman, bir klinik deneye ihtiyacım olursa, 'NIH'ye gideceğim. Dünyanın en üst noktasına gideceğim' diye umuyordum."
Phelps, gastrointestinal kanserli hastaların yaklaşık dörtte birinde tümörleri küçülten umut verici bir çığır açan immünoterapi tedavisi için uygun olup olmadığını belirlemek üzere test için NIH'ye davet edildi. "Geri dönmem için davet edildiğimde, kanser hastaları beni tebrik ediyordu. 'Başardın!' diyorlardı. Kanser hastası olduğunuzda Olimpiyatlara katılmak gibi bir şey." dedi.
Klinik deney, kanser araştırmaları alanında efsane olan ve seksenlerinin ortasında hala pratik yapan Dr. Steven Rosenberg tarafından yürütülüyor. "Eh, o metastatik kanserli genç bir kadın ve bu yüzden bu umutsuz bir durum. Ulusal Kanser Enstitüsü'nde gördüğümüz her hasta, işe yaramayan tüm standart tedavilerden geçti. Ve buraya, Ulusal Sağlık Enstitüsü'ne, Umut Enstitüsü'ne, bazı deneysel tedavilerin kendilerine yardımcı olup olmayacağını görmek için geliyorlar."
Mayıs ayının sonlarında Natalie Phelps sonunda Rosenberg'in klinik denemesine katılmaya hak kazandı. Ancak NIH'deki bütçe kesintileri denemeyi zaten yavaşlatmıştı. NIH yaklaşık 1.500 çalışanını kaybetti.
Rosenberg, "Hastaların tedavisinde kullanılan malzemelerin üretiminde görev alan iki teknisyenimizi kaybettik" dedi.
"Ve bu önemli bir gecikmeye neden olur mu?" diye sordum. "'Önemli' dediğimde, Natalie'nin durumunda bir ay geciktiğini hissettiğini kastediyorum. Bu doğru mu?"
"Doğru."
"Bir ay onun için kritik olabilir."
Rosenberg, "Büyüyen metastatik kanseriniz varsa kesinlikle olabilir" dedi.
Bu bir aylık gecikme, Natalie'nin özel bağışıklık hücresi terapisinin Temmuz sonuna kadar hazır olmayacağı anlamına geliyor. Ona, "Hangi sorunun uygun olduğunu bile bilmiyorum. Yıkılmış olmalısın." dedim.
"Evet, Ted," diye cevapladı. "2020'de COVID sırasında, ikinci çocuğumu doğurduktan sonra teşhis konuldu. Ve çocuğumun hayatının ilk bölümünü bez değiştirerek ve kemoterapi pompası bana takılıyken biberonla uğraşarak geçirmek zorunda kaldım. 48 tur kemoterapi aldım. Birçok agresif ameliyat ve radyasyon geçirdim. Ve beş yıldır tedavi görüyorum, onu büyütebileceğimi umuyorum, ama en azından annesinin kim olduğunu hatırlamasına izin veriyorum.
"Çok fazla şeye katlandım ve şimdi sadece fon kesintileri yüzünden bir engel daha mı var?" dedi. "Yani, kocam ve ben buna inanamıyoruz. Kanser ne zaman politik olur?"
NIH Direktörü Jay Bhattacharya, yakın zamanda yaptığı bir çevrimiçi açıklamada, bütçe kesintileri ve çalışan işten çıkarmaları konusundaki endişelere karşı çıktı. "Mevcut yeniden yapılanmaya gelince, hiçbir klinik deney ertelenmedi ve hiçbir katılımcı hiçbir klinik deneyden çıkarılmadı…" dedi.
Natalie Phelps, birçok vakadan sadece bir tanesi; ancak klinik araştırmaya katılımı, iki uzman teknisyenin işten çıkarılması nedeniyle ertelendi .
Ve bu gecikmenin yıkıcı olduğu kanıtlandı. Birkaç gün önce bize NIH'den bir video mesajı gönderdi:
"Bugün test sonuçlarımı aldım ve geçemedim," dedi. "Birkaç yeni beyin tümörüm var ve deneye katılmam güvenli değil. Tedavi için buraya geri dönebileceğim en erken tarih, tümörler radyasyona maruz kaldıktan yaklaşık altı hafta sonra olacak, radyasyonun başarılı olması şartıyla. Bilmiyorum. Uzun bir zaman."
Gecikmeye yol açan işten çıkarmalara neden olan bütçe kesintilerine gelince, bunların kişisel olmadığını öğrenmenin pek bir faydası olmayacaktır.
Daha fazla bilgi için:
Hikaye Deirdre Cohen tarafından hazırlanmıştır. Editör: Ed Givnish.
Ayrıca bakınız:
Cbs News
