Covid Sonrası ve Aşı Sonrası: Tedavisi olmayan bir hastalık hakkında şarkı yapmak doğru mu?

Bunların sayısı 600.000'den fazladır. Ve bir zamanlar olduğu gibi hayatlarını geri istiyorlar. "What We Want" adlı şarkının bir dizesi bunu söylüyor. Metni iki kadın yazdı: 50 yaşındaki Nelli ve 34 yaşındaki Franzi. Amaçları, ME/CFS adı verilen bir hastalığa dair farkındalık yaratmak. Enfeksiyonlardan sonra ortaya çıkıyor ve Korona pandemisinden bu yana artmış durumda - Covid sonrası hastalarda, ayrıca aşı sonrası hastalarda da.

ME/CFS şu anda tedavi edilemez bir hastalıktır. Birçok belirtisi olabilen bir sendromdur . Artık siyasette hak ettiği ilgiyi görmesi gerekirken, hak etmediği ilgiyi görmüyor. İlk isimlerini korumak isteyen Nelli ve Franzi, "Hükümet şimdiye kadar ME/CFS araştırmaları için neredeyse hiç fon sağlamadı" diye yakınıyor. Yetkililerin damgalama ve misillemelerinden korunmak için diyorlar. Bu da toplumun bu hastalıkla nasıl başa çıktığına dair çok şey söylüyor.

Franzi ve Nelli: Franzi'ye 2020 yılında ME/CFS teşhisi konuldu, üç yıldır yatağından zar zor çıkabiliyor ve evde kalmak zorunda. Öğrenimini yarıda bırakmak zorunda kaldı. Franzi, Eylül ayında Nelli'nin dikkatini çeken bir şiir yazdı. Nelli'nin kızı 2022 yılında hastalık nedeniyle okul hayatı da dahil olmak üzere tüm hayatından uzaklaştı. Almanya'da en az 80 bin çocuk bu kız gibi.

Tedavisi mümkün olmayan bir hastalık - bu yıkıcı bir teşhis. Miyaljik ensefalomiyelit/kronik yorgunluk sendromu olarak da bilinen ME/CFS'de prognoz iyileşebilir. Bu konuda uzun zamandır araştırmalar yapılıyor, örneğin Berlin'deki Charité'de. Burada, diğer şeylerin yanı sıra, modern ve ümit verici bir strateji izleniyor: Başka hastalıklar için geliştirilmiş olan bir ilacın, ME/CFS'nin belirli belirtileri üzerindeki etkisi test ediliyor.

Örneğin bilim insanları, birçok ME/CFS hastasının muzdarip olduğu postural taşikardi sendromuna karşı işe yarayabilecek ilaçların olup olmadığını araştırıyorlar. POTS olarak kısaltılan bu hastalığın, başta baş dönmesi olmak üzere ayağa kalkıldığında kalp atış hızının artması gibi belirtileri bulunuyor. Küçük lif nöropatisi de sıklıkla görülür ve kol ve bacaklarda şiddetli yanma, çekilme veya karıncalanma hissine neden olur. Tüm hastaların ortak özelliği egzersiz intoleransı olarak bilinen durumdur: En ufak bir efor bile çökmeye yol açar. Belirtiler daha da şiddetlenir, fiziksel ve ruhsal durum kötüleşir.

Mağdur olanlar bunu kabul etmek istemiyor. Şarkıda söylendiği gibi yaşamak istiyorlar: "Artık kapalı pencerelerin ve kapıların ardında yatmak yok. Pencereleri açıp bağırmak istiyorlar: İşte buradayım!" Dagmar Lauschke, YouTube'daki videoda şarkıyı böyle seslendiriyor. Hamburglu müzisyen Karsten Deutschmann'ın prodüktörlüğünü yaptığı, profesyonelce bestelenen şarkıyı yorumlayan profesyonel şarkıcı. 49 yaşındaki isim, "Benim izlenimim, etkilenenlerin, salgından sonra mümkün olan en kısa sürede her zamanki işlerine dönme arzusu nedeniyle geride bırakılmış olduğu yönünde." diyor.

Yorgunluk Sendromu (KYS) olan kişiler genellikle en küçük şeylerden bile çok etkilenirler ve örneğin seslere karşı hassasiyet gösterirler. Mariana Friedrich/dpa

Alman ME/CFS Derneği ise geçen yılın sonunda Federal Araştırma Bakanlığı'nın konuya olan ilgisinin arttığını belirtmişti. Bakanlık o dönemde hastalığın mekanizmasını ele alan altı projeye 15 milyon avro kaynak ayırmıştı. Ancak tahminlere göre bu meblağ, sağlık sistemine yıllık yedi milyar avronun üzerinde ekonomik kayıp ve maliyetle telafi ediliyor. Hastaların çektiği acıların hiçbir para birimiyle ölçülmesi mümkün değildir.

Durumun daha da kolaylaşması pek mümkün görünmüyor. ABD'de Başkan Donald Trump , Kovid sonrası, aşı sonrası ve bunların sonuçlarına yönelik araştırma projelerine yönelik hükümet fonlarını ciddi şekilde kısıtladı. Almanya'da araştırma portföyü FDP'den CSU'dan Dorothee Bär'a geçti. Yeni Alman hükümeti koalisyon anlaşmasında konuya iki özlü cümle ayırdı: "Miyaljik ensefalomiyelit/kronik yorgunluk sendromu, uzun ve COVID sonrası ve aşı sonrası rahatsızlıklardan muzdarip olan kişilerin sürekli desteğimize ihtiyacı var. Bu amaçla bakımı ve araştırmayı güçlendiriyoruz."

Moritz Hoffmann, Bavyera eyaletinin CSU eyaletinden geliyor. 13 yaşında ve raporunda belirtildiği gibi iki yıldan fazla bir süredir orta şiddette ME/CFS hastası. Günlük hayatta ise bu durum, onun hiçbir hobi edinememesi ve akranlarıyla spontane bir araya gelememesi anlamına geliyor. Çocuk haftada sadece sekiz saat çevrimiçi eğitim alıyor.

Videoda Moritz Hoffmann görülüyor. Yaklaşık 20 şarkıcıdan biriydi. Hepsi evdeydi, bazıları da yataktaydı. Sıkıca kapalı pencere ve kapılar ardında. Videonun arka planında duyulabilen bir koro halinde dijital olarak birleştirildiler. Genç kişi: “Keşke artık daha az önyargıya maruz kalsak, PEM artık anlaşılsa” diyor.

PEM, Post-External Malaise'in kısaltmasıdır ve aynı tür stres tahammülsüzlüğüdür. Franzi ve Nelli, doktorların genellikle bu semptomları fark etmediğinden ve PEM'in sıklıkla psikosomatik bir hastalık olarak yanlış yorumlandığından şikâyet ediyorlar. "Bu, ME/CFS'li kişilerin nadiren tıbbi yardım aldığı ve sıklıkla damgalandığı anlamına geliyor." Şu anda kabul görmüş bir tedavi yöntemi bulunmamaktadır. "Tedaviler genellikle kendi kendine denenir ve kişinin kendi masrafıyla yapılır. Çoğunlukla da başarısızlıkla sonuçlanır."