Более эффективные методы лечения поддерживают пациентов с множественной миеломой, страдающих от сокращения финансирования исследований и расового неравенства

Более года Диана Хантер, которой сейчас 72 года, испытывала неопределённые симптомы: боль в позвоночнике и бёдрах, тошноту, упадок сил, жажду и частое мочеиспускание. Её лечащий врач исключил диабет, прежде чем окончательно списать её недомогания на возраст.

Но месяцы сильных болей в спине в конце концов привели её в отделение неотложной помощи, где врач предположил, что у Хантер может быть множественная миелома. Первым вопросом Хантер было: «Что это?»

Множественная миелома — это рак, развивающийся из плазматических клеток костного мозга, вытесняя здоровые клетки крови и повреждая кости. Это один из самых распространённых видов рака крови, и чаще всего диагностируемый среди афроамериканцев. Уровень смертности от множественной миеломы также выше среди афроамериканцев, чем среди белых. Ряд исследований показывает, что, помимо биологических факторов заболевания, своевременную диагностику задерживают такие социальные факторы, как социально-экономический статус и отсутствие доступа к медицинскому страхованию или медицинским услугам.

Запоздалый диагноз – вот что случилось с Хантер, чернокожей женщиной из Монтгомери, штат Алабама. Она рассказала, что её лечащий врач отклонил рекомендацию эндокринолога направить её к гематологу, обнаружив высокий уровень белка в крови. Затем, по её словам, он также отказался назначить биопсию костного мозга после того, как врач отделения неотложной помощи предположил у неё множественную миелому. Устав от этого, она сказала, что нашла нового врача, прошла обследование и узнала, что у неё действительно есть заболевание.

Моник Хартли-Браун , исследователь множественной миеломы в Институте онкологии Дана-Фарбер в Бостоне, сказала, что случай Хантера довольно распространен, особенно среди чернокожих пациентов, которые живут в малообеспеченных сообществах.

«В среднем пациенты обращаются к своему лечащему врачу три раза, прежде чем им поставят точный диагноз», — сказал Хартли-Браун. «У афроамериканцев время от появления симптомов до постановки диагноза ещё больше. Тем временем болезнь сеет хаос, вызывая переломы, тяжёлую анемию, утомляемость, потерю веса и проблемы с почками».

По данным Фонда исследований множественной миеломы, афроамериканцы и латиноамериканцы реже получают новейшие методы лечения, а если и получают, то чаще на поздних стадиях заболевания, чем белые. Анализ расовых и этнических различий в испытаниях препаратов для лечения множественной миеломы, опубликованный в 2022 году и представленный в FDA, показал, что афроамериканцы составляли всего 4% участников, несмотря на то, что их доля среди живущих с этим заболеванием составляла примерно 20%.

Несмотря на значительный прогресс в понимании биологии множественной миеломы и методов её лечения, расовые различия могут усилиться на фоне сокращения федерального финансирования онкологических исследований и негативной реакции на усилия по обеспечению разнообразия и инклюзивности . Хотя немногие эксперты по множественной миеломе были готовы открыто говорить о последствиях сокращения финансирования, Майкл Андреини , президент и генеральный директор Фонда исследований множественной миеломы, написал, что сокращение финансирования Национальных институтов здравоохранения и Национального института рака ставит под угрозу будущие инновации .

«Даже до этих возможных сокращений финансирование миеломы отставало», — написал он до окончательного утверждения сокращений. «Выделенный на миелому бюджет значительно сократился. Миелома составляет почти 2% от всех видов рака, но при этом получает менее 1% бюджета Национального института рака».

Это заболевание и без того трудно диагностировать. Поскольку множественная миелома обычно диагностируется у пациентов старше 65 лет (у афроамериканцев диагноз ставится в среднем на пять лет раньше ), такие распространённые симптомы, как боль в пояснице и усталость, часто списывают на простое старение.

Именно это и случилось с Джимом Вашингтоном из Шарлотта, штат Северная Каролина. Ему был 61 год, когда мучительная боль в бедре внезапно заставила его прекратить играть в теннис.

«Я подумал, что сделал что-то, что травмировало меня», — сказал Вашингтон. «Но я играл в теннис всю свою жизнь, и эта боль отличалась от всего, что я когда-либо испытывал».

Вашингтону повезло иметь консьержа-врача и премиальную медицинскую страховку. Вскоре после этого он прошёл рентген, который выявил поражение позвоночника, и получил направление к онкологу, который диагностировал раковую опухоль. Последующие биопсия и анализы крови подтвердили у него множественную миелому.

Вашингтону пришлось пройти несколько недель высокодозной химиотерапии, после чего последовала аутологичная трансплантация стволовых клеток, в ходе которой его собственные стволовые клетки были использованы для восстановления здоровых клеток крови. Это был изнурительный процесс, который в конечном итоге позволил ему полностью выздороветь. В течение следующих нескольких лет врачи внимательно наблюдали за его состоянием, в том числе ежегодно проводя биопсию костного мозга.

По его словам, до лечения миелома инфильтрировала 60% его кровяных клеток. Трансплантация стволовых клеток снизила этот уровень до нуля. Однако примерно через пять лет уровень множественной миеломы снова поднялся до 10%, что потребовало дальнейшего лечения.

Но Вашингтон внимательно следил за последними исследованиями и считал, что у него есть основания для оптимизма. В 2021 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило первую CAR-T-клеточную терапию множественной миеломы .

Хартли-Браун заявила, что отсутствие чернокожих пациентов в испытаниях по одобрению препаратов для лечения множественной миеломы вызывает опасения относительно того, применимы ли результаты испытаний в равной степени к чернокожему населению, и может помочь объяснить, почему достижения в лечении оказались менее эффективными у чернокожих пациентов.

Она назвала несколько причин низкого уровня участия в исследованиях, включая историческое недоверие к медицинскому учреждению и отсутствие доступных клинических исследований. «Если вы живёте в районе с недостаточным уровнем медицинского обслуживания или представленности, у больницы или участкового врача может не быть доступных клинических исследований, или у пациента могут быть трудности с доступом к месту проведения клинического исследования», — сказала она.

Вашингтон, чернокожий пациент, похоже, избежал этой ловушки, оба раза получив пользу от новейших методов лечения. В январе он начал шестинедельный курс химиотерапии с комбинацией из трёх препаратов: «Велкейд», «Дарзалекс» и дексаметазон, а затем прошёл курс CAR-T-клеточной терапии.

Для этого врачи собрали Т-клетки Вашингтона (тип лейкоцитов) и генетически модифицировали их, чтобы лучше распознавать и уничтожать раковые клетки, прежде чем реинфузировать их в его организм. Ему не потребовалась госпитализация после трансплантации, и он мог ежедневно сдавать кровь дома. Уровень его энергии был значительно выше, чем во время первого лечения.

«Я оказался в очень привилегированном положении, — сказал Вашингтон. — Прогноз очень позитивный, и я чувствую себя хорошо, учитывая, где я сейчас нахожусь».

Хантер тоже считает себя счастливчиком, несмотря на позднюю постановку диагноза. После постановки диагноза в январе 2017 года она прошла пятимесячный курс иммунотерапии комбинацией из трёх препаратов (Ревлимид, Велкейд и дексаметазон), после чего была успешно проведена трансплантация стволовых клеток и проведена две недели в больнице. С июля 2017 года у неё ремиссия.

Хантер, которая сейчас является одним из руководителей группы поддержки и защитником прав пациентов, сказала, что истории, подобные истории Вашингтона и ее собственной, вселяют надежду, несмотря на сокращение финансирования исследований.

По её словам, за восемь лет, прошедших с момента начала лечения, она заметила, что отношение к множественной миеломе — долгое время описываемой как поддающееся лечению, но неизлечимое заболевание — начало меняться, поскольку всё больше пациентов остаются здоровыми в течение многих лет. Она также отметила, что встречала людей, живущих с этим заболеванием уже 30 лет.

«Сейчас все чаще можно услышать слово «лечение», — сказал Хантер.