«Я бежал домой под дождем, и вдруг мои ноги отказали».

Однажды Райан Сванепул бежал с друзьями, когда вдруг заметил что-то. Это был первый признак состояния, которое изменит его жизнь.

Райан страдает от конечностно-поясной мышечной дистрофии (КПМД), редкого генетического заболевания, которое постепенно ослабляет его мышцы, в первую очередь вокруг плеч и бедер. Он поделился с нами своей историей, чтобы призвать других людей с хронической болью перестать страдать в тишине.

40-летний мужчина из Бакингемшира сказал: «Мои симптомы начались, когда мне было чуть больше двадцати, когда я был с группой друзей, и это был один из тех случайных моментов, когда начался дождь. Как группа, мы подумали: «Мы не так уж далеко от дома. Давайте просто побежим».

«Я заметил, что двигаюсь не так быстро, как они. Было такое ощущение, будто мои ноги залиты бетоном, это было довольно странное чувство. Я пошел к местному врачу общей практики». В возрасте 23 лет он был первым в своей семье, у кого диагностировали редкое генетическое заболевание, о котором он тогда ничего не знал.

Он сказал: «Это произошло совершенно неожиданно, но было интересно, потому что это гены родителей. По сути, это вопрос удачи, если вы получите дефектный ген и от матери, и от отца».

«Никакой семейной истории не было. Я был первым, кому поставили диагноз, но у меня был старший брат, который был абсолютно физически нормальным, но позже он довольно быстро заболел. Довольно необычно, что у нас обоих это заболевание, и что мы заболели так по-разному».

Что касается друзей, с которыми он бегал, когда впервые появились знаки, Райан обнаружил, что его круг общения сужается к двадцати годам. Он сказал: «Я пытался вписаться. Они не понимали, что мне трудно. Места, где мы собирались встречаться, должны были быть доступны, но я не хотел менять планы, и я также думаю, что они не хотели беспокоить меня. Это было почти как невидимый барьер».

Недавнее исследование Curaleaf показывает, что опыт Райана не уникален: четверо из пяти человек, страдающих от хронической боли, чувствуют себя обязанными скрывать ее. Хотя мышечная дистрофия неизлечима, Райан призывает других пациентов высказывать свои потребности, чтобы жить полной жизнью.

Он сказал: «Вам не нужно страдать от молчаливой боли. Существуют методы лечения, которые могут изменить вас к лучшему. Ищите информацию и делитесь ею с другими, чтобы узнать все подробности».

Райан был полон решимости не позволить своему состоянию разрушить его жизнь. Он сказал: «Моя мать действительно испытывает чувство вины, и мне это не нравится, но как родитель я могу понять это чувство. Я считаю, что ты не можешь ничего поделать с тем, что тебе дано. Тебе нужно просто смириться с этим». Он сказал, что не хотел сдаваться ни в коем случае.

«Я поступила совершенно наоборот и продолжала работать до недавнего времени. Оставалась оптимисткой, продолжала и таким образом распространяла осведомленность. Это почти помогло моей маме увидеть, что это не остановило меня, и, как я считаю, это немного помогает ей справиться с чувством вины за то, что она делает такие вещи».

Райан, который сейчас живет со своей второй женой и шестью детьми, сказал, что его подвижность резко ухудшилась после несчастного случая на рабочем месте шесть лет назад. Он вспоминает: «В то время я пользовался двумя костылями и находился в компьютерном классе со всеми этими офисными стульями на колесах. Когда я шел сзади, студент просто отодвинул его, и мой костыль зацепил одно из колес. Я упал на эту ножку другого стула».

Падение привело к перелому бедренной кости и бедра, и хотя он не полностью восстановился, чтобы снова ходить, ему удалось вернуться за руль, доказав, что врачи ошибались. Его жена с тех пор ушла с работы, чтобы стать его постоянным сиделкой.

Он добавил: «Нет никаких временных рамок. Каждый пациент, с которым я общаюсь, индивидуален. Разного возраста, некоторые более подвижны, чем другие».

Однако, помимо потери подвижности, реальным воздействием этого состояния на Райана стали усталость и боль. Сначала ему прописали большие дозы трамадола, чтобы справиться с болью, но это привело к ряду побочных эффектов от запоров до проблем со сном и изменений личности. Он сказал: «Раньше я был довольно жизнерадостным человеком, и это почти превратило меня в довольно серьезного, оцепеневшего персонажа. Слезть с них было сложнее, чем принимать их».

Работа в детском саду и необходимость заботиться о собственных детях усложняли борьбу с побочными эффектами, которые вызывала традиционная медицина. Он искал альтернативы, и тогда друг посоветовал ему каннабис [теперь легальный в медицинских целях в Великобритании и прописанный официально признанным врачом-специалистом]. Несмотря на некоторое облегчение, Райан вырос в антинаркотической семье и сказал, что это «неприятное чувство, как и стигма, которая с ним связана, и все остальное».

Когда в 2018 году в Великобритании легализовали медицинский каннабис, Райан вскоре открыл для себя Curaleaf и смог начать получать лечение от боли, которое было не только законным, но и адаптированным под его нужды. Он добавил: «Варианты, доступные через клинику, были для меня недоступными из других источников».

«Я смогу получить более низкую дозу, подходящую для дневного использования, масла для длительного использования, КБД для помощи при мышечной спастичности. Ощущение того, что я не нарушаю закон, и наличие доступа к лекарствам, которые, как я знаю, мне помогают, — это стало абсолютным переломным моментом».

Бывший учитель также сначала обсудил это со своим начальником, который сказал, что это не повлияет на его работу. Он сказал: "Если что, это помогло мне работать. Мне не нужно было скрывать свою боль, это было невероятно изнурительно, и, очевидно, состояние мышечной атрофии, когда вы физически истощены, тоже нехорошо. Это освободило мой разум, чтобы сосредоточиться на обычных вещах - не быть все время затуманенным болью и тревогой".